17 de março de 2012
Pacientes descobrem como conviver com as limitações geradas pela doença e aprendem a melhorar a qualidade de vida
Uma das doenças que mais comprometem a qualidade de vida – e impactam fortemente a família dos pacientes –, o Parkinson provoca um verdadeiro choque quando é doagnosticado. Descoordenação motora, tremores e movimento lento caracterizam a enfermidade, descrita ela primeira vez em 1817 pelo médico inglês James Parkinson. Não existem medidas preventivas e a doença pode progredir por muitos anos sem que os sintomas apareçam. Embora não exista cura, existem vários medicamentos e terapias para amenizar os sintomas, capazes de fazer os pacientes viverem bem por longos períodos.
Segundo os especialistas, para quem tem o problema, a melhor alternativa é encarar a realidade, desprezando os sentimentos de autocomiseração e pessimismo que, naturalmente, costumam acompanhar o diagnóstico. Mesmo com uma rotina que inclui medicamentos fortes, algumas recaídas e adaptação ou abandono de antigos hábitos, eles garantem que seguir em frente não é tão difícil quanto parece.
Para essas pessoas terem qualidade de vida, além do tratamento medicamentoso e cirúrgico, a doença de Parkinson precisa da atenção de outras áreas da saúde, especialmente fonoaudiologia, fisioterapia e psicologia. E, principalmente, uma família presente, orientada sobre como lidar com os sintomas e como se preparar para a evolução de uma doença progressiva e incurável.
– A família, a sociedade e os governos precisam entender que o doente de Parkinson não é portador de uma doença letal, e a partir do diagnóstico, terá muita vida pela frente. Ele é um doente crônico, que precisará ser bem cuidado, e isso implicará em custos elevados, que serão assumidos pela família. Porém, o Estado precisa assumir a sua parte. Só assim essas pessoas obterão melhores condições – alerta o neurocirurgião do Hospital Moinhos de Vento Telmo Reis, autor do livro Doença de Parkinson – Busca da Qualidade de Vida (Imprensa Livre, 304 págs., R$ 42), que será lançado na terça-feira na Editora Saraiva, em Porto Alegre.
Graças a avanços científicos, sociais, culturais e econômicos, a vida de um portador de doenças neurodegenerativas é bem diferente de quando a expectativa de vida era de 60 anos. Vivendo mais, os casos são cada vez mais comuns. Sem contar na melhora do diagnóstico: hoje, as ferramentas para identificar a doença estão mais aprimoradas.
Quando há o diagnóstico – o que provoca um grande choque no paciente e na família –, o encaminhamento correto do paciente é fundamental. A responsabilidade não deve recair unicamente na mão do neurologista, frente às múltiplas necessidades do portador da enfermidade.
– Parkinson é uma doença neurodegenerativa que, desde o seu início, determina perda neuronal progressiva. Ou seja: a pessoa vai piorando ao longo da vida, passando a depender de tratamentos mais elaborados, assim como da ajuda de terceiros. A presença da família e de outros cuidadores são fundamentais. Não deve haver descuido, nem abandono. Infelizmente, isto ocorre quando cônjuges abandonam o parceiro ou quando a doença progride e os encargos aumentam – reforça Reis.
Segundo o neurologista Carlos Rieder, autor do capítulo “Manifestações não motoras da doença de Parkinson”, a compreensão da doença é o caminho mais adequado para o doente viver melhor.
– Quando um cuidador compreende que a depressão é parte orgânica da doença, ele tratará melhor o doente – exemplifica Rieder.
A fisioterapia é uma das áreas mais importantes do tratamento multidisciplinar, e é o que vai permitir que a pessoa se mantenha funcional e ativa, ou seja, que cosniga fazer atividades básicas do dia-a-dia, como comer e tomar banho. De acordo com a fisioterapeuta Vera Striebel, a prática pode reduzir as limitações e devolver a vida social ao indivíduo, retardando as perdas geradas pela doença.
– Manter o paciente funcional é torná-lo independente, socialmente participativo, para que ele viva com qualidade e dignidade afirma Vera.
Segundo os especialistas, para quem tem o problema, a melhor alternativa é encarar a realidade, desprezando os sentimentos de autocomiseração e pessimismo que, naturalmente, costumam acompanhar o diagnóstico. Mesmo com uma rotina que inclui medicamentos fortes, algumas recaídas e adaptação ou abandono de antigos hábitos, eles garantem que seguir em frente não é tão difícil quanto parece.
Vivendo bem com o Parkinson
Especialistas defendem que os cuidados com os pacientes devem ser divididos com a família, mas também com a sociedade
A doença de Parkinson é como um iceberg: os tremores e a rigidez são visíveis como a ponta de gelo na superfície, enquanto uma infinidade de outros sintomas ficam submersos no oceano, invisíveis para quem vê de fora. E é justamente essa gama de sentimentos que precisam vir à tona para que a doença seja esclarecida e os parkinsonianos ganhem cada vez mais qualidade de vida. Em outras palavras, além da progressiva perda da mobilidade – causada pela falta do neurotransmissor dopamina – o indivíduo tem seu estado emocional afetado por uma gama de manifestações não motoras em decorrência da presença do processo degenerativo do sistema nervoso. Alterações no olfato, distúrbios do sono, hipotensão postural (queda de pressão ao se levantar), depressão e ansiedade são comuns.Para essas pessoas terem qualidade de vida, além do tratamento medicamentoso e cirúrgico, a doença de Parkinson precisa da atenção de outras áreas da saúde, especialmente fonoaudiologia, fisioterapia e psicologia. E, principalmente, uma família presente, orientada sobre como lidar com os sintomas e como se preparar para a evolução de uma doença progressiva e incurável.
– A família, a sociedade e os governos precisam entender que o doente de Parkinson não é portador de uma doença letal, e a partir do diagnóstico, terá muita vida pela frente. Ele é um doente crônico, que precisará ser bem cuidado, e isso implicará em custos elevados, que serão assumidos pela família. Porém, o Estado precisa assumir a sua parte. Só assim essas pessoas obterão melhores condições – alerta o neurocirurgião do Hospital Moinhos de Vento Telmo Reis, autor do livro Doença de Parkinson – Busca da Qualidade de Vida (Imprensa Livre, 304 págs., R$ 42), que será lançado na terça-feira na Editora Saraiva, em Porto Alegre.
Graças a avanços científicos, sociais, culturais e econômicos, a vida de um portador de doenças neurodegenerativas é bem diferente de quando a expectativa de vida era de 60 anos. Vivendo mais, os casos são cada vez mais comuns. Sem contar na melhora do diagnóstico: hoje, as ferramentas para identificar a doença estão mais aprimoradas.
Quando há o diagnóstico – o que provoca um grande choque no paciente e na família –, o encaminhamento correto do paciente é fundamental. A responsabilidade não deve recair unicamente na mão do neurologista, frente às múltiplas necessidades do portador da enfermidade.
– Parkinson é uma doença neurodegenerativa que, desde o seu início, determina perda neuronal progressiva. Ou seja: a pessoa vai piorando ao longo da vida, passando a depender de tratamentos mais elaborados, assim como da ajuda de terceiros. A presença da família e de outros cuidadores são fundamentais. Não deve haver descuido, nem abandono. Infelizmente, isto ocorre quando cônjuges abandonam o parceiro ou quando a doença progride e os encargos aumentam – reforça Reis.
Segundo o neurologista Carlos Rieder, autor do capítulo “Manifestações não motoras da doença de Parkinson”, a compreensão da doença é o caminho mais adequado para o doente viver melhor.
– Quando um cuidador compreende que a depressão é parte orgânica da doença, ele tratará melhor o doente – exemplifica Rieder.
A fisioterapia é uma das áreas mais importantes do tratamento multidisciplinar, e é o que vai permitir que a pessoa se mantenha funcional e ativa, ou seja, que cosniga fazer atividades básicas do dia-a-dia, como comer e tomar banho. De acordo com a fisioterapeuta Vera Striebel, a prática pode reduzir as limitações e devolver a vida social ao indivíduo, retardando as perdas geradas pela doença.
– Manter o paciente funcional é torná-lo independente, socialmente participativo, para que ele viva com qualidade e dignidade afirma Vera.
Saiba mais
Quais os principais sintomas?
O paciente treme constantemente, tendo dificuldades para realizar qualquer tarefa do cotidiano, como se alimentar sozinho. Além disso, os músculos tornam-se rígidos, a postura fica instável e a pessoa enfrenta dificuldades para caminhar. Estes são os sintomas motores, porém existem outros não motores (depressão, distúrbios do sono, entre outros) de grande importância, que devem ser igualmente tratados.
Como a enfermidade se manifesta?
Começa com pequenos tremores nos membros, movimentos mais demorados e piscadas mais espaçadas. Outras características são a voz monótona e a pele facial brilhante. Com o tempo, o portador começa a arrastar os pés, encolher os ombros e inclinar o tronco para a frente. Em alguns casos, acelera os passos para não cair, em outros, fica parado, sem conseguir dar o próximo passo.
Quem é atingido?
Normalmente, a doença se desenvolve a partir dos 50 anos, tanto em homens quanto em mulheres. Alguns casos famosos foram o do papa João Paulo II, do ator Michael J. Fox e do lutador de boxe Muhammad Ali.
Estima-se que existam 20 mil pacientes com Parkinson somente no Rio Grande do Sul.
O que provoca a doença?
O controle dos movimentos ocorre graças a uma substância chamada dopamina, produzida por alguns núcleos do cérebro. Às vezes, esses núcleos trabalham em marcha lenta e produzem a substância em menor quantidade. Quando a produção cai, a pessoa perde o domínio do corpo e os movimentos são feitos involuntariamente, como o tremor.
Quais os principais sintomas?
O paciente treme constantemente, tendo dificuldades para realizar qualquer tarefa do cotidiano, como se alimentar sozinho. Além disso, os músculos tornam-se rígidos, a postura fica instável e a pessoa enfrenta dificuldades para caminhar. Estes são os sintomas motores, porém existem outros não motores (depressão, distúrbios do sono, entre outros) de grande importância, que devem ser igualmente tratados.
Como a enfermidade se manifesta?
Começa com pequenos tremores nos membros, movimentos mais demorados e piscadas mais espaçadas. Outras características são a voz monótona e a pele facial brilhante. Com o tempo, o portador começa a arrastar os pés, encolher os ombros e inclinar o tronco para a frente. Em alguns casos, acelera os passos para não cair, em outros, fica parado, sem conseguir dar o próximo passo.
Quem é atingido?
Normalmente, a doença se desenvolve a partir dos 50 anos, tanto em homens quanto em mulheres. Alguns casos famosos foram o do papa João Paulo II, do ator Michael J. Fox e do lutador de boxe Muhammad Ali.
Estima-se que existam 20 mil pacientes com Parkinson somente no Rio Grande do Sul.
O que provoca a doença?
O controle dos movimentos ocorre graças a uma substância chamada dopamina, produzida por alguns núcleos do cérebro. Às vezes, esses núcleos trabalham em marcha lenta e produzem a substância em menor quantidade. Quando a produção cai, a pessoa perde o domínio do corpo e os movimentos são feitos involuntariamente, como o tremor.
Implante no cérebro reduz tremores
O avanço da medicina tem melhorado significativamente a rotina de pacientes como Rodrigo Cano Zoppas, 35 anos, que leva uma vida ativa graças a um recurso altamente eficaz: a estimulação elétrica de alta frequência, enviada por meio de eletrodos implantados no cérebro. A técnica, conhecida como DBS (na sigla em inglês, Deep Brain Stimulation) já é largamente utilizada no País. Como o cérebro funciona pela condução de impulsos elétricos, os eletrodos atuam em regiões onde a enfermidade provocou a degeneração e morte dos neurônios produtores de dopamina. Em cerca de seis horas de cirurgia, condutores com um milímetro de diâmetro (o equivalente a grossura de um fio de cabelo) são introduzido em um orifício de 14 milímetros aberto no crânio. Para que estes eletrodos – que agem como condutores de descargas elétricas, compensando a ausência de dopamina – não saiam do lugar, uma trava é colocada na entrada do corte.
Rodrigo, que começou a desenvolver a doença aos 15 anos, conta também com a ajuda do videogame Wii, que permite que ele faça fisioterapia sozinho, em casa, jogando.
– Ele passa o dia ligado nesse jogo, tem vários avatares – diz a mãe Ângela.
O procedimento é indicado apenas para a minoria dos casos, quando os medicamentos não promovem a melhora. O procedimento cirúrgico é caro (cerca de 40 mil dólares, unilateral, e bilateral, cerca de 60 mil dólares).
– Os principais planos de saúde cobrem este procedimento – afirma o neurocirurgião Telmo Reis, que implantou o DBS em Rodrigo.
Atualmente, 70 pacientes gaúchos tem o dispositivo implantado. A técnica (feita desde 2005 no Hospital Moinhos de Vento, na Capital) é muito precisa e traz excelentes resultados, segundo Reis.
Alternativa de tratamento
- Mostre-se disponível para ouvir e ajudar
- Deixe o paciente falar da doença com tranquilidade
- Dê acolhimento, mas sem tolher a capacidade de decidir
- Permaneça atento para que a depressão não agrave ou se torne crônica, mas aceite os momentos de tristeza
- Se não mora na mesma casa, faça visitas frequentes e mostre interesse no bem-estar do paciente
- Mostre-se disponível para ouvir e ajudar
- Deixe o paciente falar da doença com tranquilidade
- Dê acolhimento, mas sem tolher a capacidade de decidir
- Permaneça atento para que a depressão não agrave ou se torne crônica, mas aceite os momentos de tristeza
- Se não mora na mesma casa, faça visitas frequentes e mostre interesse no bem-estar do paciente
Como encarar a doença
MEDICAMENTOS
Levodopa: transforma-se em dopamina no sistema nervoso central e atenua os sintomas causados pela falta desse neurotransmissor. É considerada a medicação mais eficaz.
Agonistas dopaminérgicos: simulam a ação da dopamina no cérebro, com menos efeitos colaterais.
CIRURGIAS
Palidotomia: produz uma pequena lesão cerebral de tamanho controlado em áreas selecionadas, melhorando a atividade das vias motoras e os sintomas.
Estimulação cerebral profunda: eletrodos enviam estímulos elétricos, diminuindo complicações motoras.
O que ajuda
Ter diagnóstico correto
Contar com o apoio da família
Receber atenção multidisciplinar
Ser acompanhado por um psicólogo ou um psiquiatra
Reconhecer e tratar a depressão,a ansiedade e a perda cognitiva
Propiciar ao informações completas sobre a doença – tanto para o paciente quanto para a família e cuidadores
Conter a dor e Boutros desconfortos,como distúrbios do sono, do sistema digestivo e a perda da autonomia
Exercícios de fisioterapia,que devem ser realizados diariamente
Adaptar a casa para as limitações do paciente
MEDICAMENTOS
Levodopa: transforma-se em dopamina no sistema nervoso central e atenua os sintomas causados pela falta desse neurotransmissor. É considerada a medicação mais eficaz.
Agonistas dopaminérgicos: simulam a ação da dopamina no cérebro, com menos efeitos colaterais.
CIRURGIAS
Palidotomia: produz uma pequena lesão cerebral de tamanho controlado em áreas selecionadas, melhorando a atividade das vias motoras e os sintomas.
Estimulação cerebral profunda: eletrodos enviam estímulos elétricos, diminuindo complicações motoras.
O que ajuda
Ter diagnóstico correto
Contar com o apoio da família
Receber atenção multidisciplinar
Ser acompanhado por um psicólogo ou um psiquiatra
Reconhecer e tratar a depressão,a ansiedade e a perda cognitiva
Propiciar ao informações completas sobre a doença – tanto para o paciente quanto para a família e cuidadores
Conter a dor e Boutros desconfortos,como distúrbios do sono, do sistema digestivo e a perda da autonomia
Exercícios de fisioterapia,que devem ser realizados diariamente
Adaptar a casa para as limitações do paciente
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