Esclerose múltipla: praticar exercícios ajuda a retardar avanço da doença.

 30/08/21 

Considerada uma doença autoimune que atinge a medula espinhal e o cérebro, cerca de 35 mil brasileiros e 2,5 milhões de pessoas no mundo sofrem de  esclerose múltipla, afetando maior incidência pessoas entre 20 e 40 anos, de acordo com estimativa da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla - ABEM. O diagnóstico é mais frequente nas mulheres devido a fatores hormonais envolvidos na modulação do sistema imunológico.

A doença age na forma como os anticorpos interpretam as células saudáveis do sistema nervoso central, que as encaram como algo que oferece perigo ao organismo, como uma bactéria ou um vírus, resultando em lesões. As disfunções na visão, vertigem, perda de força, alteração de sensibilidade e de equilíbrio são os sintomas mais recorrentes.


A fisioterapeuta e coordenadora do curso de Fisioterapia da Pitágoras Maceió, Rafaela Magalhães, detalha sobre a doença. “A esclerose múltipla é uma doença neurológica onde células do nosso próprio corpo destroem a cobertura de revestimento dos axônios, chamada de bainha de mielina, provocando uma dificuldade do cérebro e do corpo se comunicarem. O paciente poderá apresentar então dificuldade em se movimentar, falar, manter-se equilibrado, dentre outras limitações”, explica Rafaela.


A esclerose múltipla é uma doença silenciosa e geralmente começa com uma fraqueza em algum membro, no braço ou na perna e o tratamento deve seguir os critérios clínicos para fazer com que os surtos tenham menor duração e intervalos maiores, utilizando cortisona ou, em casos crônicos, imunossupressores. E para evitar a progressão dos sintomas é recomendável que o paciente faça um tratamento de prevenção de lesões, que inclui exercícios de fortalecimento e alongamento muscular, com o objetivo de proporcionar e promover as funcionalidades dos membros do paciente, prevenindo a incapacidade física causada pela progressão de seu quadro clínico.

Para amenizar as sequelas o paciente deve realizar o exercício que lhe dê mais prazer, dessa forma haverá maior liberação de serotonina, proporcionando uma sensação de bem-estar e uma melhora na qualidade de vida do paciente.


Mesmo sem cura, pesquisas recentes demonstram que com a prática de exercícios físicos é possível atrasar a progressão da doença. Pesquisadores capitaneados pela Universidade de Aarhus, na Dinamarca, constataram em estudo de 2017 que a musculação e outras atividades de força têm uma ação neuroprotetiva e neuroregenerativa em quem tem esclerose múltipla, tendo em vista que a diminuição da força muscular é uma consequência comum em pessoas com a doença.


 Abaixo, alguns exercícios que melhoram o quadro clínico da doença:


Flexão e extensão de quadris e joelhos: deitado de barriga para cima, realize uma flexão dos quadris e joelhos e, depois, faça a extensão de cada membro, mantendo os pés apoiados totalmente numa base, assim, é possível trabalhar toda a musculatura do quadríceps e isquiotibiais.

Abdução e adução dos quadris: fazer a abdução e adução de cada membro com os pés apoiados e joelhos flexionados e, em seguida, realizar o mesmo procedimento com os pés estendidos.

Prancha isométrica: deitado de barriga para baixo, apoie a palma da mão e a ponta do pé no solo e a eleve até ficar com corpo reto, trabalhando, assim, toda musculatura do core e o equilíbrio.

Equilíbrio na bola suíça: sentado sobre a bola, realize uma flexão de quadril retirando um pé do apoio, para a progressão, pode-se realizar o movimento de extensão de joelho (movimento do chute).

Atividades aquáticas: a flutuabilidade e viscosidade características do meio líquido reduzem o impacto da gravidade e conferem maior equilíbrio e amplitude de movimento a músculos muito fracos para desempenhar a mesma tarefa em terra. Dessa forma, os exercícios na água conseguem trabalhar essa deficiência.


FONTE:https://www.tnh1.com.br/noticia/nid/esclerose-multipla-praticar-exercicios-ajuda-a-retardar-avanco-da-doenca/


Imunossuprimidos: o que isso quer dizer?

27/08/21 

Indivíduos que têm o sistema imunológico comprometido por alguma doença congênita ou pelo uso de medicamentos também poderão receber a terceira dose da vacina contra covid.


Confirmada na quarta-feira (25) pelo Ministério da Saúde, a terceira dose de vacinas contra a covid-19 serão aplicadas em idosos a partir dos 70 anos e em pessoas imunossuprimidas. 

Fazem parte desse segundo grupo aqueles indivíduos que têm o sistema imunológico comprometido tanto por alguma doença congênita quanto pelo uso de medicamentos. 


— Imunodeprimido ou imunossuprimido são pessoas que têm uma falha no seu sistema imune. 

As defesas não funcionam adequadamente ou não ocorrem como deveriam e, por isso, o paciente está mais desprotegido e vulnerável a infecções — explica Ana Paula Burian, diretora da Regional Espírito Santo da Sociedade Brasileira de Imunizações (SBIm) e coordenadora do Centro de Referência para Imunobiológicos Especiais (Crie) de Vitória. 


Essa vulnerabilidade pode ser decorrente de doenças congênitas, em que a formação das células de defesa tem algum problema e acarreta deficiência imunológica — seja específica para vírus, para bactéria ou de maneira geral. Ou então, por doenças ou uso de medicamentos. 


— No caso de quem vive com o HIV, é porque o vírus fica destruindo as células de defesa, comprometendo o sistema imunológico dos pacientes. No do câncer, como a quimioterapia é uma medicação muito potente, atrapalha a resposta imune do paciente e a pessoa fica comprometida durante e por um período depois do tratamento — completa Ana Paula. 


Medicamentos usados para tratar doenças autoimunes também prejudicam as defesas do organismo e, portanto, quem as utiliza, pode receber o reforço. 


Em nota técnica, o Ministério da Saúde especificou os critérios de imunossupressão: 


1-Imunodeficiência primária grave. 

2-Quimioterapia para câncer. 

3-Transplantados de órgão sólido ou de células tronco hematopoiéticas (TCTH) em uso de drogas imunossupressoras. 

4-Pessoas vivendo com HIV/Aids com CD4 <200 céls/mm3. 

5-Uso de corticoides em doses ≥20 mg/dia de prednisona, ou equivalente, por ≥14 dias. 

6-Uso de algumas drogas modificadoras da resposta imune

7-Pacientes em hemodiálise. 

8-Pacientes com doenças imunomediadas inflamatórias crônicas (reumatológicas, autoinflamatórias, doenças intestinais inflamatórias). 


FONTE:https://gauchazh.clicrbs.com.br/saude/noticia/2021/08/imunossuprimidos-o-que-isso-quer-dizer-cksuqd2fb006d013be22u4abd.html

Dr. Alessandro Finkelsztejn está convidando você para uma reunião Zoom agendada.

AMIGOS, EVENTO ON LINE DIA 28 DE AGOSTO COM COMEÇO ÀS 09.30HRS, Dr. Alessandro Finkelsztejn.

PROGRAMAÇÃO



AGOSTO LARANJA, CONHEÇA MAIS SOBRE ESCLEROSE MÚLTIPLA...

19 de ago. de 2021

O Agosto Laranja é o  mês da conscientização da ESCLEROSE MÚLTIPLA. 

Uma doença autoimune que atinge cerca de 40 mil brasileiros, afetando funções associadas ao sistema nervoso, como mobilidade, memória ou visão. 

A de não ter cura, é possível controlar a enfermidade. 

Mas entre os primeiros sintomas e o diagnóstico há muitos obstáculos. E um dos mais perversos pode ser preconceito.


FONTE:https://www.youtube.com/watch?v=CGXhS8PWwjs

Seis dicas para a saúde dos olhos...

 16/08/2021

Veja o que é normal nas diferentes fases da vida e confira recomendações de especialistas.

Oftalmologista lembra que, na infância, muitas vezes as crianças enxergam mal e não sabem.


"Nos relacionamos com o mundo exterior pelos cinco sentidos, mas 85% do que recebemos é pela visão. Notamos que as pessoas só percebem a importância dela quando falta."


A frase do oftalmologista Fausto Stangler, do Hospital Banco de Olhos (HBO) de Porto Alegre, dimensiona o papel da saúde ocular nas nossas vidas. 


Para ajudar as pessoas a cuidarem da sua, aqui estão informações sobre o que é normal nas diferentes faixas etárias e uma lista com dicas de especialistas.


Na infância e na adolescência


É comum o aparecimento de vícios de refração, como a miopia e o astigmatismo. Stangler lembra que, na infância, muitas vezes as crianças enxergam mal e não sabem. Por esta razão, deve-se iniciar os cuidados desde cedo. 


— Muitas não se manifestam dizendo "Eu estou enxergando mal", pois elas não sabem como é ver sem problemas. Isso aumenta a importância dos exames de rotina e preventivo em crianças. Com seis meses de idade já é indicado — aponta o médico do HBO. 


Entre o fim da infância e começo da adolescência, pode aparecer o ceratocone. Essa doença é caracterizada por uma alteração progressiva na córnea — a primeira camada do olho —, fazendo com que ela fique com aspecto "bicudo". 


Apesar de não provocar cegueira, a condição prejudica muito a visão, que pode ficar distorcida e sombreada. O ceratocone está bastante relacionado ao ato de coçar os olhos (leia mais logo abaixo).


Na vida adulta 

As alterações, normalmente, começam a partir dos 40 anos e incluem queixas para enxergar de perto e vista cansada. Exames preventivos são fundamentais, afinal, o glaucoma é considerado uma doença silenciosa. 


Na terceira idade 

É mais comum o aparecimento da catarata e, portanto, a visão "embaçada". Também podem ocorrer prejuízos relacionados à DMRI, a degeneração macular relacionada à idade. A detecção precoce do problema pode freá-lo.  


Doutor, eu preciso usar óculos? 

Se você tem dificuldades para ver coisas distantes ou próximas, tem dores de cabeça, ardência nos olhos, apresenta sonolência ao fazer atividades visuais, como a leitura, e se incomoda com ofuscamento de luzes, como faróis, sinaleiras e refletores à noite, a recomendação é procurar um oftalmologista para uma melhor avaliação do quadro, diz Marcos Brunstein, presidente da Sociedade de Oftalmologia do Rio Grande do Sul (Sorigs).


Seis cuidados importantes 

Não coce os olhos: especialmente em crianças, isso pode induzir o aparecimento de ceratocone, que é quando a córnea deforma-se em formato  de cone. Esta condição, quando diagnosticada cedo, pode ser tratada a fim de se evitar a progressão e reabilitar a qualidade visual. 

Adote um estilo de vida saudável: evite o cigarro, o abuso de álcool e aposte em uma dieta com alimentos ricos em luteína e zeaxantina, encontrados, por exemplo, em verdes folhosos (couve e espinafre) e coloridos (cenoura, tomate e pimentões). 

Visite o médico: faça periodicamente uma consulta com o oftalmologista, que é o único profissional habilitado para identificar doenças oculares e tratá-las. A recomendação é visitar o especialista uma vez por ano.  

Higienize a região: as mulheres, principalmente, devem atentar para a limpeza total da maquiagem da área dos olhos. 

Não se automedique: colírios são medicamentos, portanto, só devem ser usados quando prescritos por um oftalmologista. 

Aproveite o ar livre: além de evitar o abuso das telas, é fundamental fazer atividades ao ar livre, em especial quando se tratam de crianças e adolescentes, pois isso acaba reduzindo o risco de desenvolver miopias progressivas e o ceratocone. 

Fontes: Marcos Brunstein, presidente da Sorigs, e Fausto Stangler, oftalmologista do HBO de Porto Alegre

FONTE:https://gauchazh.clicrbs.com.br/saude/vida/noticia/2021/08/seis-dicas-para-a-saude-dos-olhos-cksek0za4000o0193wusqfre3.html

Esclerose Múltipla: O que é, quais são as Causas e Sintomas

 13 Ago, 2021

Esclerose Múltipla: O que é, quais são as Causas e Sintomas: 

A esclerose múltipla (EM) é uma doença potencialmente incapacitante do cérebro e da medula espinhal (sistema nervoso central).


Na EM (Esclerose Múltipla), o sistema imunológico ataca a bainha protetora (mielina) que cobre as fibras nervosas e causa problemas de comunicação entre seu cérebro e o resto de seu corpo. Eventualmente, a doença pode causar danos permanentes ou deterioração dos nervos.


Os sinais e sintomas da EM variam muito e dependem da quantidade de dano aos nervos e de quais nervos são afetados. Algumas pessoas com EM grave podem perder a capacidade de caminhar independentemente ou de todo, enquanto outras podem experimentar longos períodos de remissão sem quaisquer novos sintomas.


Não há Cura para a Esclerose Múltipla


Entretanto, os tratamentos podem ajudar a acelerar a recuperação de ataques, modificar o curso da doença e administrar os sintomas.



Sintomas da Esclerose Múltipla

Os sinais e sintomas de esclerose múltipla podem diferir muito de pessoa para pessoa e durante o curso da doença, dependendo da localização das fibras nervosas afetadas. 

Os sintomas muitas vezes afetam o movimento, como por exemplo:


Entorpecimento ou fraqueza em um ou mais membros que tipicamente ocorre em um lado do corpo de cada vez, ou em suas pernas e tronco

Sensações de choque elétrico que ocorrem com certos movimentos do pescoço, especialmente curvando o pescoço para frente (sinal de Lhermitte)

Tremor, falta de coordenação ou marcha instável

Os problemas de visão também são comuns, inclusive:


Perda parcial ou total da visão,geralmente de um olho de cada vez, muitas vezes com dor durante o movimento dos olhos

Visão dupla alongada

Visão desfocada


Os sintomas de esclerose múltipla também podem incluir:


Fala Desarticulada

Fadiga

Dizziness

Formigamento ou

Dor em partes de seu corpo

Problemas com a Função Sexual,

Problema de Função Intestinal e Bexiga

Quando consultar um médico

Consulte um médico se você experimentar algum dos sintomas acima por razões desconhecidas.


A maioria das pessoas com EM tem um curso de recidiva de doenças. 

Elas experimentam períodos de novos sintomas ou recaídas que se desenvolvem durante dias ou semanas e geralmente melhoram parcial ou completamente. 

Estas recaídas são seguidas por períodos tranquilos de remissão de doenças que podem durar meses ou mesmo anos.


Pequenos aumentos na temperatura corporal podem piorar temporariamente os sinais e sintomas da EM, mas estes não são considerados verdadeiras recaídas de doenças.


Pelo menos 50% das pessoas com EM recorrente eventualmente desenvolvem uma progressão constante dos sintomas, com ou sem períodos de remissão, dentro de 10 a 20 anos a partir do início da doença. Isto é conhecido como EM secundária – progressiva.


O agravamento dos sintomas geralmente inclui problemas de mobilidade e marcha. A taxa de progressão da doença varia muito entre pessoas com EM secundária-progressiva.


Algumas pessoas com EM experimentam um início gradual e uma progressão constante dos sinais e sintomas sem nenhuma recaída, conhecida como EM primária-progressiva.


 Causas

A causa da esclerose múltipla é desconhecida. 

É considerada uma doença auto-imune, na qual o sistema imunológico do corpo ataca seus próprios tecidos. No caso da EM, este mau funcionamento do sistema imunológico destrói a substância gordurosa que reveste e protege as fibras nervosas do cérebro e da medula espinhal (mielina).


A mielina pode ser comparada ao revestimento isolante dos fios elétricos. Quando a mielina protetora é danificada e a fibra nervosa é exposta, as mensagens que viajam ao longo dessa fibra nervosa podem ser desaceleradas ou bloqueadas.


Não está claro porque a mielina se desenvolve em algumas pessoas e não em outras. Uma combinação de fatores genéticos e ambientais parece ser responsável.


Esses fatores podem aumentar seu risco de desenvolver esclerose múltipla:


Idade

A esclerose múltipla pode ocorrer em qualquer idade, mas o início ocorre geralmente por volta dos 20 e 40 anos de idade. Entretanto, pessoas mais jovens e mais velhas podem ser afetadas.

Sexo

As mulheres são mais de duas a três vezes mais prováveis do que os homens de ter esclerose múltipla recorrente.

História familiar

Se um de seus pais ou irmãos tiver tido EM, você corre um risco maior de desenvolver a doença.

Certas infecções

Uma variedade de vírus tem sido ligada à EM, incluindo o Epstein-Barr, o vírus que causa a mononucleose infecciosa.

Raça

Os brancos, particularmente os descendentes do norte da Europa, estão em maior risco de desenvolver EM. As pessoas de ascendência asiática, africana ou indígena americana têm o menor risco.

O clima

A EM é muito mais comum em países com climas temperados, incluindo Canadá, norte dos Estados Unidos, Nova Zelândia, sudeste da Austrália e Europa.

Vitamina D

Ter baixos níveis de vitamina D e baixa exposição à luz solar está associado a um maior risco de EM.

Certas doenças auto-imunes

Você tem um risco ligeiramente maior de desenvolver EM se tiver outras doenças auto-imunes, tais como doença da tireoide, anemia perniciosa, psoríase, diabetes tipo 1 ou doença inflamatória intestinal.

Tabagismo

Fumantes que experimentam um evento inicial de sintomas que podem sinalizar EM são mais propensos que não fumantes a desenvolver um segundo evento que confirma a EM recorrente.


Complicações

Pessoas com esclerose múltipla também podem se desenvolver:


Rigidez Muscular ou Espasmos

Paralisia, Tipicamente nas Pernas

Problemas com a Bexiga, Intestino ou Função Sexual

Mudanças mentais, tais como esquecimento ou mudanças de humor

Depressão

Epilepsia

Médico que Trata da Esclerose Múltipla?

O diagnóstico da esclerose múltipla pode ser, inicialmente, feito por um clínico geral, porém, é necessário que um médico neurologista seja consultado.


FONTE:https://www.abctudo.com.br/esclerose-multipla/

Incluindo crianças, pacientes com epilepsia conseguem tratamento com Canabidiol em MS

 07/08/2021

Com prescrição médica, compra do remédio pode ser solicitada pelo site da Anvisa.

O CBD (Canabidiol) é uma substância extraída da planta Cannabis. 


Um paciente de Campo Grande ganhou na Justiça o direito de receber tratamento com medicamentos à base de Canabidiol. O CBD (Canabidiol) é uma substância extraída da planta Cannabis, mas afinal, em que situações estes medicamentos podem ser utilizados? É importante lembrar que é preciso ter prescrição médica, mas pacientes podem pedir a importação do produto pela internet.


O paciente em questão trata-se de uma criança com epilepsia. Segundo informações da Sesau (Secretaria Municipal de Saúde), o paciente é um menino de 11 anos, que sofre com epilepsia refratária, sem causa determinada. Conforme a Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias) do SUS (Sistema Único de Saúde), alguns pacientes com epilepsia são considerados resistentes aos medicamentos e, por isso, o canabidiol seria uma alternativa de tratamento.


A família fez o pedido, que foi aceito, para a importação do medicamento à base de Canabidiol para a Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária). Com a autorização, a família pediu o fornecimento do medicamento à Prefeitura de Campo Grande. Na quinta (5), o município publicou em Diário Oficial que irá comprar o medicamento da empresa Carmens Medicinals Brazil Importação e Comercialização de Produtos Farmacêuticos. 


Menino no interior de MS também conseguiu tratamento com CBD

Um menino de 12 anos também conseguiu na Justiça o direito de adquirir o medicamento à base de CBD em Mato Grosso do Sul. O pré-adolescente, de Anaurilândia, foi diagnosticado com Trissomia do Cromossomo 11, uma alteração cromossômica que impacta no desenvolvimento infantil. Por conta disso, ele também sofre com crises de epilepsia refratária.


O processo correu com auxílio da Defensoria Pública de Mato Grosso do Sul, que recebeu pedido de ajuda da mãe do garoto. Com várias tentativas de tratamento terapêutico e uso de medicamentos fornecidos pelo SUS, não houve sucesso na recuperação. O menino tinha duas crises convulsivas por dia e ainda estava com dificuldades para se alimentar, chegando a pesar apenas 19 kg. 


Quais doenças podem ser tratadas com Canabidiol? 

Os estudos sobre o uso de medicamentos com Canabidiol têm avançado cada vez mais e mostrado resultados positivos em humanos. Com estudos realizados no Brasil e no exterior, cientistas notaram melhora nos pacientes com o uso de medicamentos à base de CBD. 


Além da epilepsia, o uso da substância apresentou resultados positivos para pacientes com outras doenças neurológicas, como o Alzheimer e Parkinson, além de ESCLEROSE MÚLTIPLA, ansiedade e até autismo. 


Como solicitar o medicamento

Para pacientes que tenham prescrição médica para uso de produtos à base de CBD, é possível fazer o pedido pelo site da Anvisa. O paciente deverá preencher o formulário para importação e uso do produto, além de apresentar a receita médica. O procedimento leva cerca de 15 minutos. 


Após análise da Anvisa com prazo médio de 10 dias corridos, acesse o Minhas Solicitações e selecione o protocolo correspondente à solicitação feita. Um e-mail automático também é enviado comunicando que a análise foi concluída.


FONTE:https://midiamax.uol.com.br/cotidiano/2021/incluindo-criancas-pacientes-com-epilepsia-conseguem-tratamento-com-canabidiol-em-ms

Paraíba realiza caravana em alusão ao mês de conscientização da Esclerose Múltipla

 6 de agosto de 2021

A Secretaria de Estado da Saúde (SES), em parceria com o Centro de Referência de Esclerose Múltipla do Estado da Paraíba (Crem-PB), realizou a Caravana EM, em alusão ao Agosto Laranja, mês da conscientização da Esclerose Múltipla. Uma equipe multiprofissional passou por cinco municípios das três Macrorregiões da Paraíba fazendo atendimentos domiciliares e qualificando equipes e pacientes. 

De acordo com a coordenadora do Crem, a neurologista Bianca Oliveira, o intuito da ação é levar informação a quem precisa.

Ela explica que o objetivo da caravana é assistir o usuário com atendimento e monitoramento dos pacientes das Regiões de Saúde que tenham o diagnóstico definido, além de levar a educação continuada para profissionais da área de saúde das Gerências Regionais.


“Durante a caravana, procuramos conhecer in loco todas as dificuldades que os pacientes destas regionais enfrentam, não somente em relação à saúde, mas também do ponto de vista social e emocional. Aproveitamos para fazer também a busca ativa de novos pacientes”, pontua. 


Este ano, a Caravana EM passou por Guarabira, Campina Grande, Patos, Sousa e Cajazeiras. Em todos os municípios, a equipe visitou a Gerência Regional de Saúde (GRS), apurou as dificuldades locais na entrega de medicamentos e realizou atendimentos locais. Em algumas cidades, foi realizada visita domiciliar a pacientes acamados e dependentes. 


“Além disso, demos aula aos pacientes e profissionais de saúde presentes, prestamos esclarecimento sobre cada medicação, sobre a pandemia da Covid-19 e sua relação com a Esclerose Múltipla, verificamos quais e quantos pacientes já haviam se vacinado contra covid-19 e contra influenza e explicamos a importância da vacina neste momento”, completa.


A equipe multiprofissional da Caravana é formada por farmacêuticos, enfermeiros, médicos neurologistas, médicos residentes da SES e uma secretária administrativa. Atualmente, a Paraíba tem 406 pessoas com o diagnóstico definido de Esclerose Múltipla e cadastrados no Crem.


FONTE:https://defesa.com.br/paraiba-realiza-caravana-em-alusao-ao-mes-de-conscientizacao-da-esclerose-multipla/

8 coisas que não são úteis para dizer a alguém com EM - e o que dizer em vez disso...

 

Ouvir bem e responder na mesma moeda exige não apenas um retreinamento do cérebro, mas também da boca.


Quando pessoas que estão lutando contra algo vêm até nós, a maioria de nós quer ouvir bem. Queremos realmente ouvir o que eles estão compartilhando conosco e, em seguida, dizer a coisa certa e exata que ajude a pessoa a se sentir melhor e faça com que seu problema desapareça.


Desejamos consertar as pessoas. Queremos ser heróis. Nossas ferramentas: um par de orelhas, nossas línguas e nossa percepção de empatia.


No entanto, problemas e lutas, especialmente os relacionados à saúde, muitas vezes não têm solução. Na verdade, podem ser terminais ou, no caso da esclerose múltipla (EM) , crônicas.

Nestes casos, em vez de consertar nada, as palavras podem ferir, tornando-se armas mesmo nas melhores intenções.


Lembro-me de quando um amigo muito doce e bem-intencionado, que não era um osso mesquinho de seu corpo, me disse que sua tia com esclerose múltipla usa uma bengala. Ele pretendia, eu acho, ser um ponto de conexão. Ele fez questão de comunicar que ela era uma pessoa muito descolada, que aumentou o fator “legal” do uso da cana.


Agora sei que ajudas de mobilidade, como bengalas, são ferramentas de capacitação. Sinto-me inspirado pelas muitas pessoas que abraçam com confiança o uso da bengala. E reconheço que posso usar um no futuro.


No entanto, na época em que meu amigo tocou no assunto, a ideia de não andar mais era aterrorizante. Em vez de me fazer sentir compreendido, ele me dominou pelo medo.


Embora eu possa perceber que as pessoas sempre (ou pelo menos normalmente) têm boas intenções, quero oferecer sugestões sobre o que dizer no lugar de respostas que magoam e banalizam o sofrimento.


Não diga: 'Você não parece doente!'

Não “parecer doente” pode parecer verdade, exceto que a realidade é que não importa o quão saudável eu pareça, o tecido cicatricial real e duradouro (a palavra esclerose significa cicatriz em latim) no meu cérebro e coluna não vai a lugar nenhum.


Os sintomas que as pessoas com esclerose múltipla sentem - fadiga, dormência, formigamento, névoa do cérebro - podem ser invisíveis para todos os outros, mas garanto a você que às vezes ocorrem diariamente. Fazer um comentário sobre alguém que não parece doente é baseado em uma grande suposição sobre como alguém realmente está.


Em vez disso, tente isto:

"Como vai? Você sempre se parece com você para mim, então não posso dizer como você realmente está se sentindo. "


Perguntar como está alguém, em vez de declarar que não está bem, transmite muito mais empatia e curiosidade gentil.


Não diga: 'Sabe, minha tia-avó teve a mesma coisa, e ela ...'

Já se passaram 5 anos desde meu diagnóstico inicial. Quando fui diagnosticado pela primeira vez, não conhecia ninguém com esclerose múltipla. Desde então, conheci muitas pessoas com EM, fiz amizade com algumas delas e conheci inúmeras pessoas cujas tias-avós ou avós (ou tios removidos duas vezes) têm EM.


Todo mundo tem uma história sobre um membro distante da família com esclerose múltipla, e essas pessoas querem lhe contar essa história sobre a cura milagrosa de seu primo em segundo grau e sugerir que você tente o que ele fez.


Isso não é apenas inútil, mas também doloroso. Isso imediatamente desvia a conversa do que a pessoa com EM acabou de compartilhar e destaca o seu esforço heróico para consertar (de novo, com boas intenções).


Em vez disso, tente isto:

“Obrigado por compartilhar. Não sei o que dizer, mas obrigado por compartilhar. ”


Se você quiser incluir que sua tia-avó tem esclerose múltipla, ótimo, mas também reconheça que a batalha de todos contra a esclerose múltipla é única. E, por favor, não fale muito sobre como sua tia está indo mal.


Não diga: 'Talvez você só precise dormir mais'.

O conselho que começa dessa maneira - novamente, embora seja bem-intencionado - magoa.


A pessoa que vive com EM acaba de compartilhar que o cansaço está afetando sua vida ou que seu corpo fica entorpecido e formigando sempre que sai de casa no verão. Em vez de responder com empatia, você ofereceu uma cura que não funciona e banalizou sua dor.


Esta é uma resposta comum. Todo mundo fica cansado, é verdade. A fadiga da EM, entretanto, é conhecida por ser diferente, e a sugestão de que um cochilo rápido ou uma hora de dormir mais cedo pode ajudar é precipitada e dolorosa.


Em vez disso, tente isto:

“Isso parece muito difícil. Posso ouvir como você está cansado e estou grato por você ter compartilhado comigo. ”


Essa resposta comunica que você ouviu bem, que sabe que não pode consertar e que o compartilhamento exige vulnerabilidade.


Não diga: 'Pelo menos não é ...'

[Respire fundo.] Sim, a esclerose múltipla não é fatal ou terminal. Sim, as pessoas com EM estão cientes de inúmeras outras doenças e condições com sintomas adversos, se não piores resultados (para não mencionar tudo o mais que é terrível no mundo como guerra, racismo sistêmico, aranhas no meu chuveiro, etc.).


Mas nós realmente queremos jogar este jogo? É uma toca de coelho bem grande para descer. E a comparação, seja com algo melhor ou pior, raramente é uma boa ideia.


O renomado autor e pesquisador Brené Brown chama isso de “ forro de prata ”. Quando as coisas estão franzidas, fica claro que a pessoa que está compartilhando não foi ouvida muito bem.


Em vez disso, tente isto:

“Obrigado por compartilhar. Isso parece ser muito."


Essa resposta destaca que você está ouvindo e pode fazer a pessoa que está compartilhando se sentir vista.


Quero que as pessoas, inclusive eu, abandonem a ilusão de que podemos fazer qualquer coisa pelas pessoas, quando, na verdade, muitas vezes não há nada que possamos fazer a não ser estar com a pessoa.


Não diga: 'Você já tentou isso? Funcionou para meu amigo. '

Este se aplica a suplementos, terapias modificadoras de doenças, exercícios, dietas - tudo isso.


O negócio é o seguinte: se eu quiser um conselho, se realmente estou procurando uma opinião sobre X, Y ou Z, vou pedir. Eu não vou ser vago.


Direi diretamente: “Ei, tenho lido sobre diferentes alimentos que podem afetar as condições auto-imunes. O que você acharia se eu comesse exclusivamente alimentos roxos? ” (Este é um exemplo hipotético absurdo porque não estou aqui para iniciar um debate sobre comida. Especialistas e leigos têm muitas opiniões sobre comida.)


O que quero dizer é que, quando estou compartilhando, geralmente só preciso tirar algo do meu peito. Não estou procurando respostas. E definitivamente não estou procurando suplementos com zero estudos revisados ​​por pares para apoiá-los.


Em vez disso, tente isto:

“Parece que você está fazendo tudo o que pode. Estou orgulhoso de você."


Nessa resposta, você reconheceu a dificuldade de tudo o que a pessoa compartilhou com você e comunicou valor. É simples e funciona.


Não diga: 'Você só precisa de uma atitude positiva.'

A perspectiva e a mentalidade são importantes, e as lutas pela saúde mental são reais, com esclerose múltipla ou não. Mas quando alguém com EM é instruído a ter uma atitude positiva ou a manter o queixo erguido, é realmente doloroso, minimizado e esvaziado.


Na realidade, uma atitude positiva não reverterá o tecido cicatricial, danos nos nervos ou sintomas diários. Embora trabalhar com a saúde mental seja importante, nenhuma manifestação de boas vibrações cancelará a esclerose múltipla.


Além disso, dizer a alguém que ela precisa de algo é uma maneira infalível de você ser marcado como uma pessoa insegura com quem compartilhar.


Em vez disso, tente isto:

“Isso soa pesado. Obrigado por compartilhar. Posso fazer alguma coisa para ajudar? ”


Essa resposta reconhece a dor, agradece ao compartilhador por sua vulnerabilidade e honestidade e se oferece para ajudar de forma tangível. A resposta à pergunta pode ser “não” e tudo bem.


Não diga: 'Mas você está indo tão bem!'

No momento, estou bem. Não tenho uma lesão ativa há mais de 2 anos. (O último foi um doozy, deixe-me dizer a você. Deitado prostrado e fraldas estavam envolvidos.)


Desde o meu último ataque, eu me recuperei totalmente, aproveitei o tempo com minha família dentro e fora de casa, participei de uma variedade de treinos, andei de bicicleta em dois eventos do Bike MS , voltei a trabalhar como professora em tempo integral, e mantive todos os meus hobbies favoritos: ler, assistir filmes, pintar.


Estou bem e também convivo com os sintomas do dia a dia, principalmente o cansaço, que é horrível.


Estou bem e também sei que os ataques de MS podem surgir do nada. O meu fez. Não fico mais ansioso diariamente com esse fato assustador, mas está sempre na minha mente.


Dizer a alguém que ela está indo tão bem, juntamente com a palavra "mas", basicamente diz ao seu amigo que você ouviu o que ele disse, mas discorda. Não ajuda.


Em vez disso, tente isto:

“Oh, não, sinto muito que você esteja sentindo fadiga (ou o que quer que eles compartilhem).”


Não há necessidade de encher o copo pela metade. Você está comunicando empatia e gentileza aqui.


Não diga: 'Tudo acontece por uma razão.'

Eu guardei o melhor pro final. E por melhor, quero dizer o pior.


Este é o poço. Talvez sua cosmovisão discorde, mas posso gentilmente oferecer que se sua cosmovisão contém “tudo acontece por uma razão”, então sua cosmovisão meio que, bem, é uma merda.


Kate Bowler , uma das minhas escritoras favoritas que vive com câncer em estágio 4, compartilhou que inúmeras pessoas disseram a ela exatamente isso após seu diagnóstico. Ela não mediu as palavras ao falar sobre o quão doloroso e prejudicial é dizer "tudo acontece por uma razão".


O título de seu livro de memórias mais vendido é “ Tudo acontece por um motivo (e outras mentiras que amei) ”, e o nome de seu podcast é “ Tudo acontece ”.


Tudo acontece. Ponto final. Coisas acontecem. Alguns são bons, alguns não são tão bons e alguns são absolutamente piores.


Em vez disso, tente isto:

"Não sei por que isso está acontecendo, mas estou aqui para ajudá-lo."


Nesta resposta, você não oferece uma razão para sua causa, porque você não sabe a razão para sua causa. Essa resposta comunica que você ouve, vê e está aqui para ajudar seu amigo.


O resultado final

A maioria desses exemplos, os maus e os bons, aplicam-se além do pequeno mundo estranho da MS e podem ser resumidos em quatro palavras simples: Esteja lá, ouça bem.


Posso aplicá-los aos meus muitos amigos com problemas de tireoide e aos amigos que conheci que sofreram quimioterapia e radioterapia para câncer. Eles se aplicam a inúmeras pessoas com problemas de saúde mental.


Eu as ofereço aqui como respostas específicas para a EM porque essa é minha área de especialização, e o público em geral sabe muito menos sobre a EM do que outras doenças.


Quero mudar isso porque, quer você conheça alguém com EM ou não, você encontrará alguém com EM em algum momento da vida.


Esses também são bons lembretes para mim. Sei o que não quero ouvir quando contar sobre minha jornada com a esclerose múltipla, mas estaria mentindo se meu instinto de boas intenções não se manifestasse quando outras pessoas contassem sobre suas próprias questões de saúde.


É preciso prática para retreinar não apenas nossos cérebros, mas também nossas bocas, para seguir o caminho mais difícil, porém mais generoso, de ouvir bem e responder na mesma moeda.


FOI USADO TRADUTOR GOOGLE NESSA POSTAGEM


FONTE:https://www.healthline.com/health/multiple-sclerosis/8-things-that-arent-helpful-to-say-to-someone-with-ms-and-what-to-say-instead#The-bottom-line