ATENTE PARA OS BENEFÍCIOS DO PILATES NO TRATAMENTO E PREVENÇÃO DO DIABETES

30/01/2013 

Pilates tem sido utilizado como meio preventivo nos casos onde há predisposição para diabetes.
Atividade ajuda a controlar o peso e reduzir o nível de açúcar no sangue.


Segundo a Associação Brasileira de Diabetes, o Brasil possui atualmente 12 milhões de diabéticos, uma desordem da digestão que produz glicose a partir dos carboidratos absorvidos pelo corpo.

O pilates é indicado em casos como esses por ser uma forma de condicionamento físico e reabilitação capaz de proporcionar bem-estar e equilíbrio entre o corpo e a mente, o que ajuda a baixar o nível de estresse, uma vez que os altos níveis dos hormônios provenientes da tensão aumentam o nível de açúcar no sangue — explica Antonio Claudio Fretz, instrutor e especialista em pilates.

A atividade, quando complementada por uma dieta adequada, assegura uma melhora significativa na qualidade de vida do diabético. Isso porque seguindo as orientações ele terá uma melhor utilização da glicose pelos músculos alongados, uma vez que a doença afeta tendões, circulação e a sensibilidade.

O exercício ainda reduz os riscos de problemas no coração, um dos sintomas frequentes entre pessoas que sofrem de diabetes. A prática também melhora a circulação arterial, prevenindo problemas cardíacos, a função intestinal, a circulação nos membros inferiores, eleva o bom colesterol, mantém os ossos fortes, aumenta a energia e ajuda a manter a estabilidade emocional — completa Fretz.

O pilates tem sido utilizado como meio preventivo nos casos onde há predisposição para diabetes, como pessoas obesas ou com pressão alta, por exemplo.

Com ganho de massa e alongamento muscular, ocorre uma melhora da absorção da glicose pelos músculos e a diminuição da hiperglicemia. Resulta também no aumento da massa magra que auxilia no controle do peso, ponto importante para a qualidade de vida do diabético finaliza o instrutor de pilates.  

 

ESCLEROSE MÚLTIPLA EM CURTAS-METRAGENS

Quinta-feira, 31 de Janeiro de 2013

Concurso é promovido pela Novartis e pelo Instituto do Cinema e do Audiovisual.
Prémio promovido pela Novartis e Instituto do Cinema e do Audiovisual quer distinguir estudantes.


Com o objectivo de sensibilizar a sociedade para a temática da Esclerose Múltipla, a Novartis em parceria com o Instituto do Cinema e do Audiovisual (ICA), lança hoje o primeiro «Prémio EM Curtas», dirigido a estudantes de cinema e audiovisuais.

A ideia é promover a realização de curtas-metragens que abordem a vivência com esta doença. Os estudantes que quiserem participar contam com o apoio das três associações de doentes no país: Associação Nacional de Esclerose Múltipla, a Associação Todos com a Esclerose Múltipla e a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla. A estas caberá o papel de promover a interacção dos jovens autores com doentes e as suas famílias para que percebam o que é a doença e o seu impacto no dia-a-dia.


A iniciativa conta com a parceria de sete escolas que incentivarão os seus alunos a participar: a Escola Superior de Teatro e Cinema do Politécnico de Lisboa, a Escola Técnica de Imagem e Comunicação Aplicada – ETIC, a Universidade Lusófona de Humanidades e Tecnologias, o Instituto de Criatividade, Artes e Novas Tecnologias – Restart, a Universidade da Beira Interior, a Escola Superior Artística do Porto – ESAP e o Instituto Politécnico de Leiria.

As candidaturas estão abertas até ao próximo dia 30 de Abril e podem ser apresentadas individualmente ou em grupo (até três estudantes). As candidaturas podem ser feitas directamente na área reservada do site do ICA.

O júri é presidido por Mariana Pimentel, representante do ICA, e composto pelo realizador Gonçalo Galvão Teles, por um membro de cada uma das associações de doentes e por um representante da Novartis. Os jurados irão avaliar os trabalhos recebidos reconhecendo aqueles que promoverem um conhecimento sobre a doença e o seu impacto nas esferas pessoal e social.

Será valorizada a utilização de testemunhos reais de pessoas com esclerose múltipla e a capacidade dos realizadores para sensibilizar e impactar a opinião pública, chamando a atenção para esta doença.

Os vencedores serão conhecidos por altura do Dia Mundial da Esclerose Múltipla, que se assinala a 30 de Maio, e serão distinguidos com os prémios de dois mil, mil e 500 euros para primeiro, segundo e terceiro lugares, respectivamente.



Sobre a Esclerose Múltipla
 
 
Esclerose Múltipla (EM) afecta cinco mil portugueses. Em todo o mundo existem 2,5 milhões de pessoas com esta doença inflamatória crónica do sistema nervoso central que se manifesta em jovens adultos, entre os 20 e os 40 anos de idade, e que interfere com a capacidade do doente em controlar funções como a visão, a locomoção, e o equilíbrio. As mulheres têm duas vezes mais probabilidades de desenvolver a doença do que os homens. A EM tem um impacto significativo na qualidade de vida dos doentes e das suas famílias. Aproximadamente 85 por cento das pessoas com EM queixam-se de fadiga constante independentemente do grau de incapacidade provocado pela doença, o que interfere com a sua qualidade de vida e produtividade. 

 

BRASIL É O SEGUNDO PAÍS DO MUNDO COM MAIOR NÚMERO DE CASOS DE HANSENÍASE

29/01/2013

Hanseníase é uma doença infecciosa que atinge pele e nervos.
Índice do país é considerado alarmante.,


O Brasil é o segundo país do mundo com maior número de casos de hanseníase, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS). Em 2011, o país registrou cerca de 34 mil novos casos da doença, número inferior apenas aos 127 mil casos na Índia, que tem uma população cinco vezes maior.

Segundo o coordenador nacional do Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan), Artur Custódio, a situação do Brasil é alarmante, principalmente porque há muitos registros da doença em crianças e adolescentes com menos de 15 anos, totalizando 2.420 casos. De acordo com dados do Ministério da Saúde, em 2012 foram detectados quase 29 mil casos de hanseníase no país, dos quais 1.936 em menores de 15 anos.

É raro hanseníase em criança. Hanseníase em criança significa adulto sem tratamento, significa demanda oculta (casos que não entram nas estatísticas). Isso é mais criança doente do que todas as crianças doentes de hanseníase somadas da América, África e Europa. O Brasil está com um índice alarmante — disse Custódio.

De acordo com o Ministério da Saúde, os casos de hanseníase diminuíram 26% entre 2001 e 2011. No entanto, a queda da doença no resto do mundo foi muito mais acentuada, já que, segundo a OMS, em um período de seis anos (entre 2004 e 2010) houve uma redução de 40% nos casos da doença em todo o mundo.

Segundo Custódio, para reduzir essas estatísticas é preciso que os três níveis de governo intensifiquem suas ações na prevenção e no tratamento da doença. Ele defende que sejam realizadas campanhas de conscientização da população e também a qualificação dos profissionais de saúde para atender aos pacientes.

O papel do Ministério da Saúde, para Custódio, consiste em basicamente repassar recursos para os municípios. 

Muitas vezes, esses recursos não são nem fiscalizados. Estamos inclusive pedindo ao Ministério Público que fiscalize esses recursos, porque a gente sabe de municípios que não utilizaram esse financiamento ou utilizaram para a compra de outras coisas. A gente precisa de mais, que todas as esferas de governo estejam envolvidas em um processo de eliminação. É preciso colocar isso como uma prioridade na pauta do governo — disse.

O coordenador da Morhan também critica o ministério por não participar das mobilizações no Dia Mundial e Nacional de Combate à Hanseníase, comemorado neste domingo. 

Nos últimos três anos, nos dias mundiais de combate à hanseníase, o Ministério da Saúde não fez nenhuma campanha, não fez nenhum material publicitário novo. O Dia Mundial da Hanseníase foi criado pela ONU em 1954 porque um dos maiores problemas da hanseníase era a falta de informação e de campanhas educativas. Parece que a gente ainda não aprendeu isso.


O que é a hanseníase


É uma doença infecciosa que atinge pele e nervos de braços, mãos, pernas, pés, rosto, orelhas, olhos e nariz. O tempo entre o contágio e o aparecimento dos sintomas varia de dois a cinco anos.



Principais sintomas


- Entupimento, sangramento, ferida e ressecamento do nariz
- Caroços (nódulos) no corpo, em alguns casos, avermelhados e dolorosos
- Perda da sensibilidade ao calor, a dor e ao tato
- Febre, edemas e dor nas juntas



Outros sintomas


- Manchas brancas, vermelhas ou marrons em qualquer parte do corpo com perda ou alteração de sensibilidade
- Pele seca, falta de suor, queda de pelos, formigamento, diminuição da força muscular, úlceras de pernas e pés e ressecamento nos olhos



Diagnóstico e tratamento


- Não se automedique ao perceber algum sintoma
- Procure um médico imediatamente
- Apenas exames clínicos podem diagnosticar a doença
- A transmissão se dá entre pessoas por vias aéreas, mas o tratamento adequado evita o contágio


FONTE:http://zerohora.clicrbs.com.br/rs/vida-e-estilo/bem-estar/noticia/2013/01/brasil-e-o-segundo-pais-do-mundo-com-maior-numero-de-casos-de-hanseniase-4026716.html

 

DIETAS COM ALIMENTOS DO BRASIL REDUZ RISCO CARDIACO

29/01/2013

Equipe de nutricionistas do HCor adaptou receitas à realidade brasileira: salmão e atum foram trocados por pescada e sardinha.
Ingredientes da dieta mediterrânea, reconhecida por seu efeito protetor ao coração, foram substituídos por ingredientes brasileiros.


A ideia é simples: substituir os alimentos da dieta mediterrânea por ingredientes brasileiros, mais baratos, respeitando as características regionais do país. Foi assim que nasceu a dieta cardioprotetora brasileira, num projeto do Hospital do Coração (HCor) em parceria com o Ministério da Saúde.

Os resultados, publicados em dezembro na revista científica Clinics, são otimistas: mostraram que os pacientes que receberam a dieta adaptada conseguiram perder peso e reduzir os índices de pressão arterial, a glicemia, o triglicérides e o índice de massa corporal (IMC). 

Pacientes dos grupos-controle, que receberam a dieta mediterrânea, também melhoraram os índices, mas de maneira menos intensa. Agora a pesquisa será ampliada e realizada em 40 hospitais do Brasil, exclusivamente com pacientes do SUS.

A dieta mediterrânea é reconhecida por seu efeito protetor ao coração. Ela é composta por alimentos típicos de países banhados pelo Mar Mediterrâneo e baseada no alto consumo de peixes, frutas, legumes, cereais e azeite. Também estimula o consumo moderado de vinho.

Como parte desses alimentos é importada e cara para a população em geral, a proposta do ministério ao HCor foi a de criar um cardápio que conseguisse adaptar a dieta mediterrânea aos hábitos alimentares brasileiros, especialmente às pessoas das classes C e D, e testar se essa adaptação promoveria o mesmo efeito cardioprotetor.

Essa é uma dieta direcionada para um público mais vulnerável, por isso precisava de uma abordagem especial. A gente espera aumentar a adesão por ser financeiramente mais acessível, já que valoriza alimentos regionais — diz Eduardo Fernandes Nilson, coordenador-substituto de Alimentação e Nutrição do Ministério da Saúde.

A equipe de nutricionistas do HCor adaptou mais de cem receitas à realidade brasileira: salmão e atum foram trocados por pescada e sardinha; azeite extravirgem por óleo de soja; nozes por castanhas do Pará; queijo branco no lugar do amarelo; e leite desnatado em vez de integral.

Temos grande diversidade de legumes, verduras, frutas e peixes. Selecionamos esses alimentos, disponíveis no Brasil inteiro, e adequamos para uma dieta — afirma Maria Beatriz Ross, nutricionista do Hcor.


Bandeira do Brasil 


O cardápio adaptado contempla todos os tipos de alimentos. O diferencial é que eles foram divididos em três cores, de acordo com a bandeira brasileira: verde (frutas, verduras, legumes e desnatados), amarelo (pães, massas, arroz e batata) e azul (carnes, peixes e aves). A ideia é pensar na bandeira na hora de montar o prato, respeitando a proporção das cores.

Alimentos do grupo verde devem ser consumidos em maior quantidade, os amarelos de forma moderada e os do grupo azul em menor quantidade. Usamos a bandeira como referência para facilitar o entendimento e a adesão dos pacientes — diz Beatriz.

Para iniciar o projeto-piloto, o hospital selecionou 120 pacientes após evento cardiovascular. Eles foram divididos em três grupos: um recebeu a dieta adaptada e orientação da nutricionista toda semana; outro recebeu a dieta mediterrânea e orientação semanal; e o último recebeu dieta mediterrânea e acompanhamento nutricional mensal. 

Eles foram monitorados por três meses. 

A ideia era avaliar os efeitos bioquímicos nos pacientes que receberam a dieta adaptada e descobrir a influência do acompanhamento da nutricionista no processo — diz.

Segundo Beatriz, os resultados da fase-piloto são animadores porque mostram redução dos fatores de risco em todos os pacientes do grupo que recebeu a nova dieta. 

O número de pessoas com sobrepeso e obesidade no grupo que teve a intervenção da dieta adaptada caiu, o que não aconteceu de maneira significativa nos outros grupos.

A redução da pressão arterial também surpreendeu as pesquisadoras. 

Todos tomam medicação para controlar a pressão. Ainda assim, os índices melhoraram, o que mostra que uma alimentação saudável e acessível pode ajudar a pessoa a reduzir o uso de remédios — avalia.

Carlos Magalhães, presidente da Sociedade de Cardiologia do Estado de São Paulo (Socesp), apoia a proposta. 

Por enquanto, a dieta mediterrânea é a que mostra melhores resultados na prevenção de eventos cardiovasculares. Se conseguirmos adaptá-la à nossa realidade, será muito mais fácil conseguir a adesão da população — diz. 

FONTE:http://zerohora.clicrbs.com.br/rs/vida-e-estilo/bem-estar/noticia/2013/01/dieta-com-alimentos-do-brasil-reduz-risco-cardiaco-4026190.html

 

GINÁSTICA NO LOCAL DE TRABALHO AJUDA A PREVENIR LESÕES MUSCULARES

26/01/2013

Alongamento, fortalecimento muscular e diminuição dos inchaços são os principais benefícios observados.
Muitas gestantes mantêm seus compromissos laborais durante boa parte da gravidez.


A ginástica laboral é um conjunto de exercícios físicos realizados no próprio local de trabalho com o objetivo de tratar e prevenir as LERs e DORTs (Lesões por Esforços Repetitivos e Doenças Osteomusculares Relacionadas ao Trabalho), além de promover outros benefícios, tais como relaxamento para equilibrar a pressão arterial e os níveis de tensão e estresse, devendo ser prescrita e acompanhada por profissionais da saúde qualificados.

Com a conquista pelas mulheres do mercado de trabalho, atualmente muitas gestantes mantêm seus compromissos laborais até um certo período da gestação. Mulheres grávidas também podem realizar alguns exercícios físicos durante a jornada de trabalho, desde que estejam saudáveis e não apresentem uma gravidez de risco.

Veja algumas dicas de exercícios físicos para ajudar gestantes a melhorar a saúde e qualidade de vida no trabalho:

Alongamentos:
1. Sentada em cadeira com apoio para as costas, mãos apoiadas nas pernas, alongar o pescoço para a lateral direita e esquerda alternadamente, respirando, a cada alongamento, três vezes.

2. Sentada em cadeira com apoio para as costas, mãos apoiadas no ventre, inspirar abrindo e elevando os braços acima da cabeça, como se estivesse espreguiçando e expirar voltando os braços na posição inicial. Repetir quatro vezes mantendo a velocidade do movimento e respiração leves.

3. Sentada em cadeira com apoio para as costas, com um pé apoiado no chão, dobrar a outra perna em direção ao ventre sem forçar a barriga segurando joelho com a mão para aliviar os músculos da região lombar. Repetir o mesmo com a outra perna. A cada alongamento respirar três vezes. Pode-se fazer quatro vezes cada lado.


Fortalecimento Muscular:
1. De pé atrás da cadeira, apoiar as mãos no encosto da mesma e realizar levemente agachamentos. Estes devem respeitar um ângulo de no máximo 90 graus, os joelhos não deverão ultrapassar o nível do dedão do pé e a coluna deve manter-se alinhada.

2. Sentada na cadeira, apoiar as mãos na mesa e realizar flexões de braços, mantendo sempre a coluna ereta.

3. Sentada na cadeira, realizar contrações dos músculos do períneo para ajudar no parto e evitar incontinência urinária.

Movimentos para evitar inchaços:

1. Com os punhos fechados e braços estendidos a frente da face, girar os punhos para a direita e esquerda quatro vezes, alternadamente.

2. Sentada, de preferência com a pernas estendidas, girar os pés para a direita e esquerda quatro vezes, alternadamente.



 

CIENTISTAS DESCOBREM NOVAS MUTAÇÕES DO MELANOMA

25/01/2013 |

Melanoma é um câncer de pele agressivo.
Pesquisa pode ajudar a entender melhor como a doença se desenvolve.


Pesquisadores descobriram duas novas mutações genéticas que são responsáveis por provocar 71% dos casos de melanoma, um câncer de pele agressivo particularmente mortal, segundo trabalhos científicos divulgados nesta quinta-feira.

Estas mutações, detectadas na parte do genoma que controla os genes, não aos genes em si mesmos, se produzem nos tumores de um grande número de pessoas e poderiam muito bem ser os mais frequentes em melanomas que foram encontrados até o momento.

Esta descoberta, que foi objeto de dois estudos publicados na edição online da revista Science, poderia ajudar a entender melhor como se desenvolvem os melanomas e até mesmo outros tipos de câncer. Em última instância, isso poderia conduzir a tratamentos para prevenir o câncer o deter sua progressão.

Esta é a primeira vez que mutações vinculadas ao câncer são descobertas nesta vasta região do DNA das células cancerígenas.

Esta região é chamada de "matéria escura" do genoma, em alusão à matéria que formaria grande parte do universo, mas continua sendo difícil de alcançar.

Um grande número de mutações presentes no câncer foram identificadas nas últimas décadas, mas se encontravam em todas nas demais regiões dos genes responsáveis pela produção de proteínas, explicaram os pesquisadores.

— Esta descoberta representa uma primeira incursão na 'matéria escura' do genoma do câncer — afirmou o doutor Levi Garraway, do Instituto do Câncer Dana-Farber, em Boston, o principal autor do estudo.
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— É a descoberta das duas mutações mais comuns no melanoma, que poderiam conduzir à busca de um tratamento preventivo orientado — completou.

Os pesquisadores também informaram que estas mutações estão presentes nas células de câncer do fígado e bexiga.

FONTE:http://zerohora.clicrbs.com.br/rs/vida-e-estilo/bem-estar/noticia/2013/01/cientistas-descobrem-novas-mutacoes-do-melanoma-4023217.html

 

CAMPINEIRA GANHA AÇÃO PARA RECEBER REMÉDIO DE R$ 7 mil

23/01/2013

A paciente não teria condições de custear o medicamento usado no tratamento de Esclerose Múltipla.


Uma moradora de Campinas de 30 anos conseguiu, por meio de ação judicial, o direito de ter acesso a um novo medicamento usado no tratamento de Esclerose Múltipla. A cada caixa do remédio Gilenya, fabricado pelo laboratório Novartis, custa R$ 7 mil. A liminar concedida pela Justiça de São Paulo obriga a Secretaria Estadual de Saúde a fornecer o novo medicamento em até 10 dias.

A autora da ação, diagnosticada com a doença, não tem condições de custear o medicamento que não é distribuído pela rede pública de saúde. O remédio é recém comercializado no Brasil e nos Estados Unidos é prescrito desde 2012. 

De acordo com Thomás Figueiredo, advogado da paciente, o Juiz da 4ª Vara da Fazenda Pública do Foro Central de São Paulo, que concedeu a medida liminar, considerou a relevância do fundamento alegado está demonstrada pelo dever do Estado na assistência à saúde da população, bem como no receituário médico que prescreve a necessidade de utilização do medicamento para o tratamento.


A Secretaria Estadual de Saúde de São Paulo informou que até o presente momento não foi notificada da decisão, mas adiantou que assim que o for, entrará com recurso. 

Esclerose múltipla

Segundo estatísticas do Ministério da Saúde, cerca de 24.000 pessoas são acometidas pela doença. Na cidade de São Paulo, o número de casos de Esclerose Múltipla aumentou em cinco vezes de 2002 a 2009. Atualmente, são 15 casos para cada 100 mil habitantes.


EXCESSO NO CONSUMO DE SAL PODE PREJUDICAR A VISÃO

25/01/2013

Hipertensão pode prejudicar os vasos sanguíneos da retina.
Hipertensão arterial aumenta risco de alterações vasculares no fundo de olho.


A hipertensão arterial é uma das doenças que mais afeta os brasileiros. Segundo pesquisa do Ministério da Saúde, os casos de pressão alta tiveram um aumento significativo nos últimos cinco anos, passando de 21,6% em 2006 para 23,3% em 2010. Um dos fatores apontados como causa é o consumo exagerado de sal na alimentação, que além de facilitar a evolução da doença também pode prejudicar seriamente a visão, problema que muitos desconhecem. Segundo especialistas, a hipertensão pode prejudicar os vasos sanguíneos da retina, levando o indivíduo a desenvolver até mesmo uma cegueira.

De acordo com o vice-presidente da Sociedade Brasileira de Oftalmologia, Marcus Sáfady, todo cuidado é pouco para prevenir possíveis complicações. 

O ideal é que as pessoas fiquem atentas à quantidade de sal na alimentação, pois a prevenção é sempre o melhor remédio para combater qualquer tipo de doença. A hipertensão arterial pode causar alterações vasculares no fundo de olho, sendo a principal e mais grave, a oclusão vascular, que pode levar a uma baixa de visão importante — explica.

Ainda segundo o médico, o chamado exame de fundo de olho permite que alterações nos vasos da retina (região onde as imagens são formadas), sejam identificadas logo no estágio inicial, evitando sua progressão e melhorando o prognostico. De acordo com o especialista, é importante a medida regular da pressão arterial e, quando alterada, a consulta com o clinico geral é importante para definir o tratamento.

 

FÁRMACO DA BIOGEN IDEC PARA ESCLEROSE MÚLTIPLA COM SUCESSO EM ENSAIO DE FASE FINAL

25/01/2013 

A Biogen Idec informou na quinta-feira que o seu fármaco experimental peginterferão beta-1a cumpriu a meta principal de um ensaio de Fase III, com o tratamento a cada duas semanas ou a cada quatro semanas a conseguir reduzir significativamente as taxas de reincidência anual num ano em doentes com Esclerose Múltipla recorrente-remitente (EMRR). A companhia avançou que, com base nos bons resultados do ensaio ADVANCE, planeia apresentar pedidos regulamentares para a comercialização do produto nos EUA e na Europa este ano, avança o site FirstWord.
 
O ensaio incluiu 1.516 pacientes com EMRR que foram escolhidos aleatoriamente para receber peginterferão beta-1a de forma subcutânea a cada duas semanas ou a cada quatro semanas ou placebo. A Biogen Idec referiu que para o objectivo primário, em comparação com o placebo, as taxas de reincidência anual foram reduzidas em 35,6 por cento, com duas semanas de dosagem de peginterferão beta-1ª, e em 27,5 por cento, com quatro semanas de administração da terapia. Além disso, o fármaco também atingiu todos os seus objectivos secundários, incluindo a redução do risco de 12 semanas de progressão da incapacidade confirmada como medida pela Escala Expandida do Estado de Incapacidade em 38 por cento para ambos os grupos de dosagem e reduzindo a proporção de doentes que tiveram recidiva em 39 por cento no grupo de dosagem de duas semanas e em 26 por cento no grupo de dosagem de quatro semanas.
 
"A aprovação para o tratamento uma vez por mês deve ser aceite com base nestes dados", comentou o analista do ISI Group Mark Schoenebaum, acrescentando que "muitos pacientes/médicos ainda optam pelas duas tomas mensais dada a eficácia provavelmente melhor em muitos objectivos". Schoenebaum disse que espera que o peginterferão beta-1a, que está na mesma classe de drogas como a actual terapia da Biogen Idec para a Esclerose Múltipla Avonex® (interferon beta-1a), deverá ser aprovado em 2014.


LEITE MATERNO CONTÉM MAIS DE 700 BACTÉRIAS BENÉFICAS Á SAÚDE HUMANA

24/01/2013 

A maior quantidade de bactérias foi encontrada no colostro.
Microorganismos são essenciais para o desenvolvimento da flora bacteriana e do sistema imunológico do bebê.


Cientistas espanhóis descobriram uma das razões para que o leite materno seja um alimento tão completo: bactérias. María Carmen Collado e Alex Mira, da Fundação Espanhola para Ciência e Tecnologia, identificaram no leite humano mais de 700 espécies de microorganismos essenciais para o desenvolvimento da flora bacteriana e do sistema imunológico do bebê.

A pesquisa — cujos resultados foram obtidos por meio de uma técnica de sequenciamento massivo de DNA e publicados na edição da semana passada do Jornal Americano de Nutrição Clínica —, permitirão determinar, pela primeira vez, as variáveis pré e pós-natal que influenciam a riqueza microbiana — o chamado microbioma — do leite e sua influência no desenvolvimento do bebê.

A maior quantidade de bactérias (mais de 700) foi encontrada no colostro, a primeira secreção das glândulas mamárias, logo após o parto. Os cientistas também analisaram o leite materno aos três e aos seis meses de amamentação.

As bactérias presentes no leite materno constituem o contato inicial com os microrganismos que colonizam o sistema digestivo do bebê. Os gêneros mais comuns de bactérias encontradas nas amostras de colostro foram Weissella, Leuconostoc, Staphylococcus, Streptococcus e Lactococcus. No leite entre o primeiro e o sexto mês de amamentação foram observadas, principalmente, bactérias típicas da cavidade oral, como Veillonella, Leptotrichia e Prevotella.

O estudo revelou ainda que o leite de mães com sobrepeso ou que ganharam mais peso do que o recomendado durante a gravidez contém uma menor diversidade de espécies bacterianas.

O tipo de parto também afeta o microbioma do leite materno: o leite de mães que deram à luz por uma cesariana planejada é diferente e não é tão rico em como o de mães que tiveram um parto vaginal.

Mas quando a cesariana não é planejada — ou seja, quando a decisão pelo procedimento ocorre durante o parto —, a composição do leite é muito semelhante ao de mães que têm parto normal.

Isso sugere que o estado hormonal da mãe no momento do parto desempenha um papel relevante no microbioma do leite. Segundo os pesquisadores, a ausência de sinais de estresse fisiológico, bem como sinais hormonais específicos para o parto, podem influenciar a composição e a diversidade microbiana do leite materno.

María Carmen e Mira tentam descobrir agora se o papel das bactérias é metabólico (ajudando o lactente a digerir o leite, por exemplo) ou imunológico (distinguindo entre organismos benéficos e invasores). A descoberta poderá reduzir os riscos de alergias, asma e doenças autoimunes nos bebês.

FONTE:http://zerohora.clicrbs.com.br/rs/vida-e-estilo/bem-estar/noticia/2013/01/leite-materno-contem-mais-de-700-bacterias-beneficas-a-saude-humana-4020085.html

 

UMinho CRIA PLATAFORMA WEB PARA ESTIMULAR O CÉREBRO A PREVENIR DOENÇAS NEUROCOGNITIVAS

24/01/2013 

Investigadores da Escola de Psicologia da Universidade do Minho (UMinho) criaram uma plataforma web com perto de um milhar de exercícios, capaz de estimular o cérebro de forma a evitar o aparecimento ou a progressão de doenças neurocognitivas., avança a agência Lusa.

Segundo fonte da UMinho, aquela plataforma, “grátis e pioneira em Portugal”, já foi testada por meia centena de pessoas com défices neuropsicológicos associados a uma variedade de doenças neurológicas e psiquiátricas, que registaram “melhorias em termos cognitivos e cerebrais” em apenas três meses.

A utilização da plataforma obedece a recomendação de um especialista, após o que são criados o nome de utilizador e a respectiva “password” para o paciente, devidamente associado a uma instituição clínica.

O problema diagnosticado determinará o tipo de exercício a desenvolver, como treinos de memória, lógica, concentração e funções executivas, entre outros, com o objectivo de exercitar o cérebro, como se de um músculo se tratasse.

“São cerca de mil exercícios cognitivos capazes de estimular as zonas do cérebro associadas ao surgimento do AVC, da Esclerose Múltipla ou do Alzheimer, doenças neurológicas que atingem milhões de pessoas em todo o mundo”, acrescentou a fonte.

Além disso, a plataforma está também direccionada para a intervenção em perturbações do neurodesenvovimento, como o Síndrome de Williams.

O doente é avaliado consoante o tempo despendido por sessão e o número de erros, acertos e tentativas de realização.

Quando a performance é tida como satisfatória, aumenta-se o nível de dificuldade.

Os exercícios, geridos pelo clínico, poderão ser realizados em contexto de terapia, em casa com a ajuda de familiares ou, até, a sós.

Para já, o instrumento está a ser aplicado em pacientes do Laboratório de Neuropsicofisiologia e dos hospitais de Braga, Covões (Coimbra) e Magalhães Lemos (Matosinhos).

A longo prazo, a plataforma pode também ser encarada “como estratégia de prevenção para um envelhecimento mais saudável ou, então, ser implementada em contexto escolar para colmatar o défice de atenção, considerado como uma das principais causas de insucesso escolar”.


DOENTES COM ESCLEROSE MÚLTIPLA PEDEM EXPLICAÇÕES Á ORDEM DOS MÉDICOS

24/01/2013 

A Associação Todos com a Esclerose Múltipla (TEM) pediu esta quinta-feira esclarecimentos à Ordem dos Médicos sobre a “desigualdade” que existe no tratamento destes doentes e apelou à tomada de uma posição para acabar com a situação, avança a agência Lusa.

Numa carta enviada esta quinta-feira ao bastonário da Ordem dos Médicos, José Manuel Silva, o presidente da associação refere que, desde 2011, a associação está à espera de uma resposta ou parecer do Colégio de Neurologia da OM sobre o tratamento aos doentes de Esclerose Múltipla (EM).

“Existe desigualdade entre doentes, independentemente do hospital em que estão a ser tratados e em especial para os novos doentes. Todos os tratamentos de primeira linha são diferentes pelo que o acesso ao tratamento não deverá ser restrito, permitindo a individualidade do tratamento”, escreve Paulo Alexandre Pereira, aludindo à suspensão de alguns medicamentos para o tratamento daquela doença degenerativa no Centro Hospitalar de São João, no Porto.

Adianta ainda que os neurologistas de EM estão a fazer o que podem para que os doentes não fiquem sem nenhuma medicação, mas “infelizmente, não está nas mãos dos médicos decidir qual a melhor medicação e a mais adequada a dar aos doentes, mas sim aos conselhos de administração” dos hospitais.

“Os neurologistas do Colégio de Especialidade da OM e a Ordem estão à espera que substituam todos os medicamentos de EM por um único, o mais barato? Será que está a funcionar o Colégio de Especialidade de Neurologia", questiona.

Contudo, a 15 de janeiro, a OM enviou uma resposta ao presidente das TEM, assinada pelo bastonário, a explicar que o Conselho Directivo do Colégio de Neurologia se tem “mantido à margem dos afloramentos de alarme social” relacionados com a suspensão de um medicamento para a esclerose múltipla no Centro Hospitalar de São João (CHSJ), por “dever de reserva em relação ao Conselho Nacional Executivo”.

“A avaliar pelas notícias e pelos comunicados, o modo como o CHSJ determinou a suspensão do medicamento poderá não ter primado pela elegância. Mas na nossa percepção, a segurança e a eficiência terapêutica não foram comprometidas. Não recebemos queixas de médicos, nem de doentes”, refere a nota da OM.

A OM refere que “os doentes deverão entender-se com os seus médicos neurologistas (altamente diferenciados nesta doença). Em nossa opinião, a transferência da relação médico-doente para a praça pública não nos parece razoável”.

Em declarações à Lusa, o presidente da TEM lamentou esta posição e, por isso, decidiu pedir mais esclarecimentos à Ordem.

A OM disse que vai ser ouvida, a este propósito, numa comissão parlamentar e que “não diz nada enquanto as coisas estiveram a ser discutidas na praça pública".

"Entretanto os hospitais fazem o que querem e qualquer dia estamos todos a tomar Rennie”, afirmou.

Paulo Pereira sublinhou que “há hospitais que não estão a disponibilizar toda a medicação aos doentes, a melhor e a mais adequada”.

“Em Agosto de 2011, o hospital de Braga pôs um medicamento único aos novos doentes. Todos os outros doentes continuaram com toda a medicação. Não estamos aqui num princípio de igualdade e equidade”, acrescentou.

Em Outubro de 2012, “o Hospital de São João, por birra com o laboratório, suspendeu dois dos três interferões”, lamentou.

Em Novembro, a directora clínica do S. João, Margarida Tavares, garantiu que "o princípio activo dos medicamentos é o mesmo e não há nenhuma evidência neste momento que permita afirmar que são diferentes".

O HSJ informou recentemente ter pedido à Inspecção-geral de Actividades em Saúde uma auditoria aos procedimentos que adopta para tratar a Esclerose Múltipla.


DEPRESSÃO ATINGE MAIS DE 350 MILHÕES DE PESSOAS EM TODO O MUNDO

23/01/2013

Doença é muitas vezes confundida com tristeza ou falta de interesse.
Estima-se que cerca de 17 milhões de brasileiros sofram deste mal.


Os números são alarmantes. De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), a depressão atinge 350 milhões de pessoas ao redor do mundo. A OMS prevê que até 2020 a depressão passe a ser a segunda maior causa de incapacidade e perda de qualidade de vida. Estima-se que cerca de 17 milhões de brasileiros tenham a doença.

Especialistas dizem que esses números são semelhantes ao número de casos de hipertensão e infecções respiratórias. Ao contrário dessas doenças, entretanto, muitos não estão preparados para reconhecer e tratar a depressão.

Estudo realizado no Brasil com 157 médicos e mais de seis mil pacientes mostrou que pessoas em tratamento com agomelatina (Valdoxan) retornam mais rápido às atividades sociais e funcionais.

A melhora, que já era percebida pelos pacientes e pelos médicos, foi comprovada através de pesquisa apresentada pelo professor Pedro Lima, psiquiatra e pesquisador da PUC-RS, com duração de 12 semanas. Os dados do estudo observacional "VITAL" foram divulgados durante o XXX Congresso Brasileiro de Psiquiatria, em Natal.

A doença é uma desordem psiquiátrica muito mais frequente do que se imagina. A agomelatina, substância utilizada no Brasil há três anos, é a primeira em uma nova classe de antidepressivos que trata a depressão através da restauração dos ritmos bilógicos.

De acordo com publicação da revista The Lancet, existe uma relação direta entre a depressão e a desregulação dos ritmos biológicos. Foi comprovado que quanto mais alterado o ritmo biológico, mais grave é a depressão.

A depressão tem algumas características que muitas vezes passam despercebidas, não somente por quem sofre da doença mas também por familiares e amigos, podendo ser confundida com tristeza ou falta de interesse. Ficar atento a esses sintomas é importante – afinal, isso possibilita um diagnóstico precoce e um tratamento eficaz, de acordo com a recomendação dos médicos.

A agomelatina é tão eficaz quanto os antidepressivos tradicionais, com a vantagem de ter uma eficácia rápida no retorno às atividades, proporcionando uma nova vida ao paciente, e sem os mesmos efeitos colaterais.

— É uma nova classe de medicamentos, eficaz e com ação mais localizada — afirma Ricardo Moreno, diretor do Grupo de Estudos de Doenças Afetivas (GRUDA) da USP e Presidente da Associação Brasileira de Transtorno Bipolar (ABTP). 

EXAME DE SANGUE QUE DETECTA SÍNDROME DE DOWN EM FETOS CHEGA AO BRASIL


Técnica americana serve para detectar outras 5 alterações cromossômicas.

Exame quer preparar casais do país para eventuais síndromes genéticas que os filhos possam ter.

 


Um exame de sangue destinado a mulheres grávidas para detectar anomalias nos cromossomos dos fetos começa a ser oferecido no Brasil. O teste, que será analisado nos EUA, pode ser feito a partir da nona semana de gestação e serve para identificar síndromes como Down, Klinefelter, Turner, Edwards, Patau e triplo X.

O resultado sai após uma comparação das cópias dos cromossomos do filho, da mãe e, se necessário, do pai. Cerca de 5% do DNA do feto circulante no sangue da mulher já é suficiente para observar possíveis alterações. A novidade foi noticiada nesta quarta-feira (23) pelo jornal "Folha de S.Paulo".

Segundo o obstetra Eduardo Cordioli, coordenador da maternidade do Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, há 30 anos os casais já podem saber se seus filhos têm algum problema genético, por meio de um exame de ultrassom ou da coleta de líquido amniótico com uma agulha na barriga da mãe. O problema é que esse último procedimento é feito apenas a partir do quarto mês de gestação, é mais invasivo e tem 0,5% de chance de aborto – o que não acontece no novo teste.

"É como se fosse um hemograma simples e não existe nenhum risco. Quanto mais cedo os pais tiverem uma notícia dessas, mais tempo têm para se preparar, mudar de planos, informar-se, conhecer associações e crianças na mesma situação. É melhor saber antes do que ter uma surpresa", destaca o médico.

De acordo com ele, todo diagnóstico precoce facilita um eventual tratamento. Por isso, quanto mais cedo o obstetra souber que o bebê tem síndrome de Down ou outra anomalia cromossômica, pode acompanhar o desenvolvimento dessas alterações, planejar o parto e avisar o pediatra que cuidará da criança.

O Albert Einstein ainda está analisando laboratórios americanos para escolher aquele que fará os exames, que devem começar a ser oferecidos em breve, ainda no primeiro semestre. O laboratório Fleury, que tem unidades em São Paulo, no Rio de Janeiro e no Distrito Federal, também deve ter os testes nos próximos meses.

Ainda não se sabe quanto o exame vai custar nesses locais, mas o Instituto Paulista de Ginecologia e Obstetrícia (IPGO) fechou uma parceria com o laboratório americano Natera e vai colocar o serviço à disposição por R$ 3.500. Para ter mais precisão, além do sangue da mãe, o teste pode ser feito com uma amostra adicional da mucosa interna da bochecha do pai.

Segundo o obstetra e diretor do IPGO, Arnaldo Cambiaghi, o resultado sai em 15 dias e há apenas quatro casos em que a mulher não pode fazer o exame: quando for gravidez de gêmeos ou mais, quando a mãe tiver usado óvulo de uma doadora, já tiver feito transplante de medula óssea ou for obesa (acima de 120 kg). Nos três primeiros casos, isso ocorre porque há um número maior de DNAs no sangue, o que dificulta a análise. Já em pacientes obesas, a quantidade de DNA livre no sangue diminui, o que também prejudica o diagnóstico.

Entre os fatores de risco que favorecem uma alteração cromossômica na gestação, estão a idade avançada da mãe, principalmente após os 35 anos, e histórico familiar de problemas genéticos.


Exame não estimula aborto


Cambiaghi diz que o novo método não pretende incentivar o aborto, mas deixar os casais mais tranquilos ou preparados emocionalmente em caso de resultado positivo. Se o feto tiver algum problema cromossômico, os pais também já podem começar a procurar serviços especializados, destaca o médico.

"Nas síndromes de Patau e Edwards, que são mais graves e comuns – o bebê nasce vivo, ao contrário de outras doenças, em que morre naturalmente –, é possível pedir autorização judicial para o aborto. Mas a decisão fica a critério do juiz", explica.

No Brasil, o aborto é proibido exceto em casos de anencefalia (feto sem cérebro), estupro e risco de vida para a mãe.

Segundo Cordioli, as síndromes de Patau e Edwards são incompatíveis com a vida, o que não acontece no Down. O obstetra do Albert Einstein também diz que o risco de ter um segundo filho com alterações genéticas vai depender da idade e das características da mãe, do tipo de problema genético e de outros fatores. E não se devem fazer exames cromossômicos antes da gravidez, por ser "desnecessário", na opinião do médico.

"O mais importante é a mãe ter uma vida saudável, com bons hábitos", ressalta.

6 ESTADOS DISPUTAM PROJETO DE BIOTECNOLOGIA

21 de janeiro de 2013 

São Paulo - A disputa dos Estados interessados em abrigar a fábrica e o centro de pesquisa e desenvolvimento (P&D) de medicamentos biotecnológicos da BioNovis, empresa criada no ano passado pela associação dos laboratórios nacionais EMS, Hypermarcas, União Química e Ache, aumentou bem nos últimos meses.

Além de São Paulo, Rio de Janeiro e Santa Catarina, inicialmente cotados, a lista de candidatos foi ampliada por Minas Gerais, Goiás e Rio Grande do Sul. O projeto prevê investimentos de R$ 1 bilhão em oito anos.

"Aqui não é incentivo fiscal que faz a diferença", afirma Odnir Finotti, presidente da BioNovis. 

"Existem pré-requisitos técnicos que precisamos avaliar antes." E o fundamental, segundo ele, é a capacidade instalada da região em fazer inovação. Também vai pesar na decisão a existência de infraestrutura de estradas, aeroportos, portos e atrativos de mão de obra especializada, entre outros.

Primeira grande empresa brasileira a ingressar no mercado de remédios biotecnológicos (feitos a partir de células vivas), a BioNovis já nasceu com vocação para ser uma empresa global. Em cinco anos, ela quer ser o maior laboratório de biotecnologia da América Latina e, em dez anos, competir em escala mundial. É um mercado de US$ 180 bilhões no mundo e de US$ 4 bilhões no Brasil que hoje depende exclusivamente da importação desses produtos.

A primeira etapa do projeto prevê investimentos de R$ 500 milhões para construção da fábrica e do laboratório de P&D, realização de estudos clínicos e formação de mão de obra, entre outras destinações. "Em oito anos, o projeto vai consumir mais de R$ 1 bilhão, dos quais 60% a 70% dedicados a pesquisa", afirma Finotti. O início das obras está previsto para o segundo trimestre deste ano.

Os medicamentos biotecnológicos são usados para combater as chamadas doenças de alta complexidade, como as autoimunes, câncer e Esclerose Múltipla, por exemplo. São produtos caros, de tecnologia de ponta e alto valor agregado. O custo do tratamento com esse tipo de remédio, em quase a totalidade dos casos, acaba sendo bancado pelo Ministério da Saúde. A BioNovis espera ter o primeiro medicamento de biotecnologia produzido no País em 2016, afirma Finotti.



PESSOA COM DEFICIÊNCIA TEM BENEFÍCIOS NA CNH ESPECIAL

21/01/2013

No entanto, poucas pessoas sabem se podem ou não ter em mãos este tipo de CNH.


Maioria dos brasileiros conhecem a habilitação especial para pessoas com deficiência. No entanto, poucas pessoas sabem se podem ou não ter em mãos este tipo de CNH. Com benefícios atraentes, como liberação de rodízio e isenção de impostos como IPI, IOF e ICMS, muitas pessoas buscam as aulas em auto-escolas especializadas neste segmento de condutores.

Luciane Habib, gerente da auto-escola Javarotti, especializada neste tipo de condutor na Grande São Paulo, declara que muitas pessoas que vão à auto-escola comentam que nem imaginavam ter o direito de possuir CNH especial. "Muitas pessoas poderiam se beneficiar, mas desconhecem o que a lei aprova”, diz a gerente. Um problema para os responsáveis dos locais de ensino é a especialização dos instrutores. “Não há curso para instrutores especiais. Nunca consegui contratar instrutores capacitados. Até porque cada auto-escola tem seu modo de trabalho. Sendo assim, preferimos capacitá-los”, afirma a gerente da empresa em relação à preparação destes profissionais.

Já em relação ao condutor, uma das complicações é a localização de auto-escolas especializadas próximas ao local de moradia do candidato. Guilherme Silva, que está no processo de avaliação da primeira habilitação, sugere que as auto-escolas tentem desenvolver este sistema de aulas para pessoas com deficiência e que sejam mais acessíveis. “A quantidade de aulas depende da necessidade. Você passa por orientação pra fazer a prova. Mas bem que a aula podia ser mais perto de casa. Até tem algumas auto-escolas por aqui, mas nenhuma faz carta especial”, responde o estudante.

A Carteira de Habilitação vem com algumas restrições no local das observações na parte traseira do documento. Sendo assim, o condutor, mesmo com restrição mínima, não pode voltar a guiar normalmente. Estas observações vêm mostradas apenas com letras, desde 2008, pois somente os órgãos responsáveis terão conhecimento da especialidade de cada caso, tendo diferenças entre quem precisa de acelerador e freio manuais e quem dirige um modelo com câmbio automático, por exemplo.

Quando a pessoa com deficiência compra o veículo, os benefícios vem com algumas restrições de período. Caso tenha pedido somente a isenção do IPI, ele não poderá vender o veículo até 2 anos depois da compra. Porém, se tiver conseguido a liberação de outra taxa, fica impedido de vender o automóvel durante 3 anos após a compra.

Para o grupo de pessoas que querem ter habilitação especial, as especificações que as qualificam como condutoras são:

Paraplegia (paralisia de ambos os membros inferiores e, geralmente, da região dorsal inferior), paraparesia (paralisia incompleta de nervo ou músculo dos membros inferiores que não perderam inteiramente a sensibilidade e o movimento), monoplegia (paralisia de um só membro ou grupo muscular), monoparesia (paralisia incompleta de nervo ou músculo de um só membro que não perdeu inteiramente a sensibilidade e o movimento), triplegia (paralisia de três membros), tetraparesia (paralisia parcial dos quatro membros, pois há um pouco de força em alguns deles), triparesia (paralisia incompleta de nervo ou músculo de três membros que não perderam inteiramente a sensibilidade e o movimento), hemiplegia (paralisia de uma parte do corpo; exceto as deformidades estéticas e as que não produzam dificuldades para o desempenho da função),hemiparesia (paralisia incompleta de nervo ou músculo de um dos lados do corpo que não perdeu inteiramente a sensibilidade e o movimento), amputação ou ausência de membro, paralisia cerebral, membros com deformidade congênita adquirida e câncer de mama (nos casos comprovados por médicos que a pessoa perdeu a força nos membros). Além destas especificações, algumas doenças também fazem parte do quadro da carta especial, como: artrite reumatóide, artrose, AVE (acidente vascular encefálico), Esclerose Múltipla, mastectomia (retirada da mama), quadrantectomia (parte da mama), paraplegia, tetraparesia, amputações, nanismo (baixaestatura), próteses internas e externas, talidomida, paralisia, poliomielite, doenças degenerativas, doenças neurológicas, manguito rotatos, artrodese, renal crônica (fístula), Parkinson, linfomas, neuropatias diabéticas, escolioseacentuada e encurtamento de membros de má formação.

Pessoas que não podem conduzir, mas que também recebem os benefícios da carta especial, sendo enquadradas como não-condutoras, são as que possuem deficiência visual, deficiência mental severa e profunda, física tetraplegia ou autismo. A pessoa não-condutora deve passar por perícia de um médico credenciado no SUS (Sistema Único de Saúde), sendo importante levar o formulário da Receita Federal. Para o grupo dos não-condutores não é preciso que o deficiente tenha habilitação para dirigir, já que o motorista será uma outra pessoa indicada por ele.

Quando o não-condutor tem até 16 anos, os representantes legais podem recorrer ao benefício da isenção do IPI por ele. Porém, se o deficiente tiver mais de 16 anos, os responsáveis terão que ir à Justiça para pedir por esse direito. O automóvel com desconto sai no nome do deficiente. No entanto, os representantes legais dirigem ou podem indicar até três condutores para conduzir o veículo.

Sem muita dor de cabeça e com um laudo anterior diferenciado, a CNH Especial para Deficientes não demora a sair e não custa mais que a habilitação comum. Pelo menos o custo oficial não é o mesmo. Porém, em sites que discutem e debatem a vida e a acessibilidade para pessoas com deficiência, há muitas reclamações sobre o custo extra em algumas cidades do interior e em estados como Mato Grosso do Sul, onde as auto-escolas dizem haver um gasto extra com as adaptações dos automóveis para as aulas com candidatos especiais. Sendo assim, o valor pago pelo cliente “seria” justo.

O Detran de São Paulo informa que não existe na legislação federal nenhuma norma que obrigue o CFC (Centro de Formação do Condutor) a dispor de atendimento para pessoas com deficiência física e que cada empresa pode atuar de modo livre, pois são estabelecimentos comerciais.


DOENÇAS RARAS DESAFIAM A MEDICINA

19 de janeiro de 2013

Complexidade e alto custo dificultam o tratamento das cerca de 6 mil enfermidades de pouca prevalência entre a população.


Confortavelmente acomodado numa poltrona de couro bege, Francesco Giuseppe Rosito, 37 anos, sorri ao imaginar o futuro: um skate elétrico para andar com as filhas de oito e três anos e meio, voltar aos passeios de motoneta com os amigos donos de lambretas e vespas, que era um de seus principais prazeres. A lista seguiria com um apanhado de desejos simples que ele, desde agosto de 2011, não pode realizar.

Naquele mês, o gerente de planejamento financeiro descobriu uma fratura na coluna e teve de se submeter a duas longas cirurgias para a reconstrução de uma vértebra. Os cuidados pré e pós-operatórios incluíram o uso, por 16 meses, de um desconfortável colete ortopédico que o limitaram ou impediram de realizar atividades cotidianas – até hoje, não voltou a pegar a caçula no colo. Só um ano depois das primeiras dores, descobriu que o ferimento era causado por uma doença de rara prevalência.

O otimismo de Rosito é recente:

Durante muito tempo, não conseguia fazer planos. Quando lia sobre a doença na internet, parecia o fim do mundo. Por isso, parei de ler sobre ela. Confio nos meus médicos. Se tenho alguma dúvida, pergunto a eles.

Descoberta por Albert Brasil, neurocirurgião, Flavo Fernandes, hematologista, e Eduardo de Oliveira Fernandes, clínico geral, a amiloidose óssea de Rosito tem pouco mais de uma dezena de registros na literatura médica. Daí a complexidade do tratamento, que praticamente exigiu a reconstrução da coluna.

Hoje, Rosito já consegue vislumbrar um fim às privações. Após um tratamento de ponta, no final de fevereiro fará a um autotransplante de medula. A expectativa dos médicos é de que, aos poucos, ele comece a retomar as atividades cotidianas.
 


Com poucos casos, busca da cura não é prioridade.

A raridade da enfermidade é o primeiro obstáculo para os portadores de doenças do gênero.
Por serem poucos casos, elas nunca serão uma prioridade de saúde – afirma o professor Roberto Giugliani, do Serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre e do Departamento de Genética da Universidade Federal do Rio Grande do Sul.

Para ser considerada rara, a doença deve atingir apenas uma a cada 2 mil pessoas. No Brasil, estima-se que entre 2% e 3% da população seja portador de uma doença incomum. Calcula-se que existam cerca de 6 mil doenças raras. Para muitas, sequer foi descoberto tratamento.

Quando um laboratório investe em pesquisa para um novo medicamento, está pensando no reembolso. E, nas doenças raras, há poucos pacientes – explica Giugliani.

Lançada em 2009, a Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica visava beneficiar os brasileiros que sofrem de doenças raras. Apesar da boa intenção, quase nada mudou – a portaria ainda não foi sequer sancionada.

O Ministério da Saúde reconhece que o tratamento é um desafio ao Sistema Único de Saúde (SUS) pela complexidade e alto custo. Mas o problema também atinge quem tem plano de saúde.

Os planos de saúde no Brasil avançaram muito pouco em incluir termos de genética – afirma o professor Giugliani.

Segundo a Sociedade Brasileira de Genética Médica, o Brasil registra cerca de 150 especialistas em doenças raras, a metade do número ideal.Nos EUA, onde Giugliani faz uma temporada de estudos de diagnósticos precoces e tratamentos mais eficientes para doenças lisossômicas, há incentivo governamental para os laboratórios que trabalham em tratamentos para doenças raras.

É importante a sociedade brasileira acordar para a questão. Somadas, elas atingem uma parcela significativa da população. Quando há um doente, a família inteira se envolve – diz Giugliani.

Uma data “rara”, porque só se
repete a cada quatro anos, o
29 de fevereiro
foi escolhido para ser o Dia
Mundial das Doenças Raras
(logo acima).

Em anos não bissextos, as
atividades são antecipadas para
o dia 28 de fevereiro.

Para ser considerada rara, a
doença não pode afetar mais
do que uma a cada
2 mil pessoas

Cerca de
6 mil
doenças raras já foram
identificadas no mundo.

Entre os casos de doenças
raras identificados,
80%
têm origem genética.

A estimativa é que entre
3% e 5%
da população nasça com
algum tipo de problema
genético. Não há dados oficiais
sobre o número de brasileiros
atingidos por alguma
doença rara.

Fonte: Ministério da Saúde




Uma rede de iguais.



Não fosse a rede social Facebook, a enfermeira Naira Maria de Lima Brandão, 52 anos, não conheceria tantas pessoas com o mesmo problema que o seu. Há cerca de três anos, a porto-alegrense integra um grupo virtual da Associação de Portadores de Charcot-Marie-Tooth, uma rara doença degenerativa que tem desde o nascimento.

Vitimando cerca de 80 mil brasileiros, a doença atinge os nervos periféricos, causando perturbações na condução dos impulsos nervosos e prejudicando os movimentos das mãos, pernas e pés.

Naira sempre encarou positivamente o problema e se tornou incansável na busca pela cura. Na infância, se atrapalhava com as próprias pernas e caía muito. Na adolescência, fez cirurgias, sem sucesso. Foi apenas após os 30 anos que recebeu o diagnóstico certo.

– Se eu tivesse descoberto a doença mais cedo, teria iniciado a fisioterapia muito antes.

Naira fez faculdade de enfermagem, especialização, deu aulas, tem carro, cuida do pai idoso e, à exceção das dificuldades que encontra na infraestrutura de teatros e cinemas, leva uma vida praticamente normal. A falta de informação é o que ela considera o maior de todos os desafios.


Sem amparo

Poucas doenças raras são cobertas por planos de saúde e pelo Sistema Único de Saúde (SUS) – um desamparo que se acentua considerando que, na maioria das vezes, o tratamento e os remédios são caros e inacessíveis.

Para ter acesso à medicação, muitos pacientes têm recorrido à Justiça. Em 2011, o Ministério da Saúde gastou R$ 167 milhões em 433 ações judiciais que determinavam a compra de remédios para pessoas com doenças raras.

Entre as reconhecidas pelo Ministério da Saúde, as mais importantes são:

Hipoparatireoidismo

> Diminuição da liberação de PTH (hormônio secretado pela glândula paratireoide, que regula o teor de cálcio e fósforo no organismo). Manifesta-se por espasmos musculares, tetania (contrações involuntárias dos músculos) e parestesias (sensações de formigamentos).

Angioedema

> Angioedema hereditário (AEH) é uma doença genética causada pela atividade deficiente do inibidor da C1 esterase, (C1-INH). Manifesta-se com o surgimento de edema não pruriginoso, não doloroso e não eritematoso em qualquer parte do corpo, principalmente na face e nas extremidades.

Doença de Crohn

>
Doença inflamatória intestinal de origem desconhecida e caracterizada por lesões e deformações em qualquer porção do tubo digestivo, da boca ao ânus. Apresenta-se sob três formas principais: inflamatória, fistulosa e fibroestenosante.

Fenilcetonúria

>
Doença metabólica cuja incidência varia entre as diferentes nações do mundo e os diferentes grupos étnicos. Mais de 500 mutações foram identificadas no gene responsável pela doença, o que corresponde a uma grande variedade de manifestações clínicas e diversidade de gravidade.

Osteogenesis imperfecta

> Fragilidade óssea causada por defeito qualitativo ou quantitativo do colágeno tipo 1. Os portadores sofrem fraturas aos mínimos traumas e deformidades ósseas.

Fonte: Fonte: Ministério da Saúde

Diferentes e estranhas


Doença de Urbach-Wiethe

> Detectada em uma americana, a pessoa afetada por essa doença nada teme. Médicos acreditam que o doente não sente medo porque teve destruída a parte do cérebro em que esse sentimento é gerado.

Síndrome de Kleine-Levin (SKL)

> Raro distúrbio neurológico que faz a pessoa levar até 10 dias para despertar completamente do sono. De causa desconhecida e sem cura, afeta adolescentes do sexo masculino, que também podem apresentar hipersexualidade, irritabilidade e o hábito de comer compulsivamente.
Síndrome dos vômitos cíclicos

>
Provoca vômitos repetidos toda a vez que a pessoa fica empolgada com alguma situação, caso de uma britânica que vomitou mais de 140 vezes em 24 horas quando seu marido a surpreendeu com uma viagem para Paris.

Síndrome da mão alienígena

>
Distúrbio neurológico, impede a pessoa de controlar uma das mãos – como se o membro tivesse vida própria.

Síndrome de Alice no País das Maravilhas

> Devido a um problema no córtex visual, provoca uma distorção visual que leva a pessoa a enxergar os objetos maiores do que eles realmente são ou percebê-los mais próximos do que realmente estão.

Fonte: Fonte: Ministério da Saúde