Brasil, 14 de Outubro de 2014
Dados de uma pesquisa mundial revelam
que pacientes com esclerose múltipla sentem-se constrangidos ao falar
com seus médicos sobre determinados sintomas associados à doença.
Dificuldades sexuais, problemas renais e intestinais, oscilações do
humor, declínio cognitivo, da memória e da concentração são as questões
mais omitidas pelos portadores
De acordo com uma pesquisa inédita realizada pela Biogen Idec, que
contou com a participação de cinco países (Estados Unidos, Alemanha,
Reino Unido, Itália e Espanha), médicos e pacientes entendem que a
comunicação entre as partes é positiva, mas ainda existem obstáculos a
serem superados. Os resultados foram apresentados no encontro anual dos
Comitês Americano e Europeu para o Tratamento e a Pesquisa da Esclerose M
últipla (ACTRIMS-ECTRIMS), realizado na cidade de Boston (EUA).
Participaram do estudo 982 pacientes e 900 neurologistas.
Dos pacientes entrevistados, 83% deles disseram se sentir à vontade
para falar sobre a esclerose múltipla (EM) com seus médicos, enquanto
que 96% dos especialistas declararam ter um diálogo aberto com seus
pacientes.
Embora ambos os grupos sentiam-se confortáveis sobre as conversas
durante as consultas, existem questões delicadas sobre as quais os
pacientes não se sentem à vontade para falar. Entre elas estão as
dificuldades sexuais (54% - paciente e 87% - médicos), os problemas
renais e intestinais (28% e 54%), as oscilações do humor (26% e 37%),
declínio cognitivo e os revezes da memória e da concentração (21% e 37).
Esses sintomas e os demais associados à doença impactam na qualidade de
vida dos pacientes e interferem em suas relações sociais.
Os aspectos de qualidade de vida mais impactados que os pacientes
apontaram foram a vida sexual (51%), viagens de longas distâncias (63%),
oscilações de humor (65%), capacidade de trabalho/carreira profissional
(71%) e prática de hobby e vida social (74%).
Um em cada cinco pacientes que apresentam sintomas de EM também relatou
ser desconfortável falar sobre sua dificuldade para caminhar (19%),
tremores (19%) e espasmos musculares (18%), mas apenas dois a três por
cento dos médicos identificam esses sintomas como temas delicados ??para
os seus pacientes.
Pacientes temem ser considerados "difíceis"
A pesquisa revelou que médicos têm consciência dessas dificuldades,
sendo que 47% deles atribui à falta de tempo durante as consultas como
um fator que compromete um diálogo mais efetivo com os pacientes. Por
outro lado, 24% dos pacientes retêm informações porque temem ser
julgados como "pacientes difíceis".
"O desconforto relatado pelos portadores e médicos sugere que conversas
importantes sobre todos os sintomas associados à EM podem não estar
acontecendo", declara Maggie Alexander, presidente-executiva da
Plataforma Europeia de Esclerose Múltipla (EMSP). "O diálogo aberto e
honesto é fundamental para a melhoria da qualidade de vida e melhores
resultados do tratamento a longo prazo", enfatiza.
A informação é acessível, mas é preciso mais
Enquanto a pesquisa mostra falhas de comunicação entre pacientes e
médicos, os resultados também demonstram como os entrevistados buscam
informações sobre a doença:
63% dos médicos recomendam materiais disponíveis em seu consultório,
enquanto apenas 19% dos pacientes citam esses materiais como os mais
úteis para eles.
72% dos pacientes buscam informações na internet e consideram os
recursos das redes sociais mais úteis para pesquisar informações sobre a
doença; esses recursos também são recomendados por 73% dos médicos aos
seus pacientes;
Muitos neurologistas indicam a necessidade de recursos adicionais para
municiar seus pacientes, incluindo informações sobre a manutenção da
função cognitiva (49%), gestão de desafios emocionais decorrentes da
esclerose múltipla (45%) e vida sexual ativa (43%).
"Na Biogen Idec, acreditamos que o tratamento da esclerose múltipla vai
além do uso de medicamentos. Nosso objetivo com esta pesquisa foi
compreender melhor as necessidades do paciente e do médico, e, por meio
desse entendimento, trazer uma nova consciência sobre a importância de
um diálogo abrangente sobre a doença", destaca Gilmore O'Neill,
vice-presidente de Pesquisa e Desenvolvimento da Biogen Idec.
Sobre a esclerose múltipla
A esclerose múltipla (EM) é uma doença inflamatória crônica e
incapacitante que afeta o sistema nervoso central (SNC) - constituído
pelo cérebro, medula espinhal e nervos ópticos.[i] Atinge cerca de 2,5
milhões de pessoas em todo o mundo.[ii] No Brasil, estima-se que
aproximadamente 35 mil pessoas convivem com a doença[iii], sendo que
aproximadamente 13 mil estão em tratamento atualmente.[iv] Entre os
principais sintomas estão fadiga, formigamento ou queimação nos membros,
visão embaçada, dupla ou perda da visão, tontura, rigidez muscular e
problemas de cognição.[v] A progressão, gravidade e sintomas variam de
uma pessoa para outra. Sua causa é desconhecida, mas a hipótese mais
aceita é que seja uma doença autoimune complexa e que fatores genéticos e
ambientais também sejam responsáveis pelo seu aparecimento e evolução. A
esc lerose múltipla recorrente-remitente é a forma mais comum da
doença, representando 85% dos casos. É caracterizada por surtos
(sintomas clínicos que ocorrem em episódios) bem definidos, com
recuperação completa ou sequelas permanentes após os surtos.
Sobre a Biogen Idec
A Biogen Idec é uma empresa global de biotecnologia, com sede nos
Estados Unidos, que desenvolve e disponibiliza a pacientes ao redor do
mundo, por meio da medicina e ciência de última geração, terapias
inovadoras para o tratamento de doenças neurodegenerativas, hemofilia e
disfunções imunológicas. Fundada em 1978, a Biogen Idec é a mais antiga
empresa independente de biotecnologia do mundo, que emprega
aproximadamente 7 mil profissionais e gera receita anual acima dos US$ 5
bilhões. Detentora de uma longa tradição no tratamento de esclerose
múltipla, no Brasil, a empresa ocupa a liderança desse mercado, com dois
medicamentos inovadores para o tratamento da doença. Sua subsidiária
brasileira possui sede na cidade de São Paulo (capital) e filial em
Anápolis, Goiás. Para mais informações sobre produtos, publicações e
informações adicionais sobre a empresa, visite.
