Estudo epidemiológico inédito mapeará perfil de pacientes com esclerose múltipla no ABC...

25/07/2018

Andre da Silva, Dra. Margarete Carvalho e Ana Paula Tardelli durante mutirão de esclerose múltipla na FMABC, em maio
Em fase de aprovação pelo Comitê de Ética em Pesquisa da FMABC, trabalho da disciplina de Neurologia contará com novos mutirões até meados de 2019



A disciplina de Neurologia da Faculdade de Medicina do ABC (FMABC) deu início neste ano ao primeiro estudo epidemiológico em esclerose múltipla da região do ABC Paulista. 

Trata-se de trabalho multidisciplinar e abrangente, que pretende traçar o perfil dos pacientes da região a partir de avaliações com médicos neurologistas, dermatologistas e otorrinolaringologistas, psicólogos e fonoaudiólogos – estes últimos, responsáveis pelas áreas de disfagia (dificuldade de engolir), voz e olfato. Médicos residentes e alunos de Medicina completam a equipe da pesquisa, que está em fase de aprovação no Comitê de Ética em Pesquisa da FMABC (CEP).

Até meados de 2019 serão diversos mutirões para avaliação multidisciplinar de 200 pacientes da região do ABC – todos cadastrados nos ambulatórios da FMABC. 

O primeiro ocorreu em 12 de maio e recebeu 20 pacientes. “Este é um estudo amplo, pelo qual buscamos conhecer o perfil das pessoas com esclerose múltipla nas sete cidades do ABC. 

Os aspectos epidemiológicos e de saúde são avaliados, bem como a rotina de tratamento desses pacientes e as sequelas deixadas pelos surtos que acompanham a evolução doença”, detalha a Dra. Margarete de Jesus Carvalho, professora de Neurologia e coordenadora do Ambulatório de Distúrbios de Movimento da FMABC.

Segundo a especialista, em novembro de 2017 foi realizado o projeto piloto do estudo, quando foram convocados seis pacientes para passar com a equipe multiprofissional na Faculdade de Medicina do ABC. 

“Queríamos ter ideia da aceitação deste projeto junto aos pacientes e também do tempo necessário para realizar as entrevistas e todas as avaliações no mesmo dia, tanto com os médicos quanto com os psicólogos e fonoaudiólogos”, explica Dra. Margarete, que acrescenta: “A experiência inicial foi muito positiva e encaramos o desafio de um mutirão maior, em maio deste ano, para 20 pacientes. Novas edições serão programadas, conforme a agenda dos profissionais envolvidos no trabalho”.

Para a aluna do 3º ano de Medicina, Camila Sando, além da questão assistencial, a pesquisa proporciona “uma visão mais abrangente sobre as pessoas, sobre o que elas sentem, e não apenas da doença que elas têm”. A aluna completa: “Você acaba descobrindo os medos do paciente, as preocupações e o que ele ainda não entendeu. 

Vemos claramente a confiança no profissional, o que é muito bom. Considero que a humanização é o ponto que mais me agrada neste trabalho. Claro que também é muito importante a questão multidisciplinar da patologia. Mas esse acompanhamento pessoal, estar próximo, íntimo do paciente, é a maior contribuição para os acadêmicos nesse tipo de atividade”.

ACOMPANHAMENTO CONTÍNUO

Moradora de São Bernardo, Ana Paula Tardelli, de 36 anos, aprovou a iniciativa ao participar tanto do projeto piloto quanto do primeiro mutirão. 

“Achei a ideia da pesquisa muito interessante. Pude passar com vários especialistas no mesmo dia, o que facilita muito, porque no SUS (Sistema Único de Saúde) as consultas costumam demorar. Além disso, se tivesse algum problema, no próprio mutirão o pessoal da faculdade já fazia o encaminhamento. Graças a Deus não foi o meu caso e comigo estava tudo bem”, revelou a paciente, ao destacar o trabalho da Fonoaudiologia, que disponibilizou canetas com odores diversos para testar o olfato dos pacientes.

Ana Paula Tardelli foi diagnosticada com esclerose múltipla em julho de 2011. 

Segundo a paciente, os primeiros sintomas começaram em 2007, mas o diagnóstico veio somente anos mais tarde. 
“Hoje estou bem melhor, tomando os remédios corretos. Antes eu caía muito e não sabia o motivo. 

Tive intercorrências da doença, mas estou muito melhor do que antigamente”, revela a paciente, que conta outro ponto positivo do tratamento: conheceu o namorado na Faculdade de Medicina do ABC, na sala de espera pela consulta de Neurologia. “O Andre também era paciente da Dra. Margarete e foi assim que nos conhecemos, há mais ou menos uns três anos. O tempo passou e já moramos juntos há dois anos”.

ESPECIALISTA APROVA ESTUDO DE PERFIL SOBRE ESCLEROSE MÚLTIPLA...

27/07/2018

Para pesquisadora da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla, iniciativa contribui para orientar profissionais e deve ser replicado...


A responsável pelo departamento de pesquisa da Abem – Uabem (Universidade Aberta da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla), Ana Maria Canzonieri, elogiou o estudo epidemiológico com pacientes com esclerose múltipla que vem sendo conduzido pela disciplina de Neurologia da FMABC (Faculdade de Medicina do ABC). 

O Diário mostrou na edição de quarta-feira que serão entrevistados os 200 pacientes do Grande ABC que são atendidos no Ambulatório de Distúrbios de Movimento da instituição, com objetivo de traçar um perfil dessas pessoas e planejar novos protocolos e atendimentos. 

O objetivo é melhorar a qualidade de vida dos portadores da doença na região.

“Ações como a da FMABC são de extrema importância, pois necessitamos de informações epidemiológicas e sociodemográficas dos pacientes acometidos pela doença. 

Isso contribuiria com o tratamento medicamentoso e com a neurorreabilitação, inclusive com ações junto às políticas públicas de Saúde que envolvem não somente o Estado, mas também as seguradoras de saúde”, explicou Ana Maria, que é enfermeira, psicóloga e doutora em Ciências da Saúde.

“A esclerose múltipla é uma doença degenerativa e crônica do sistema nervoso central que acomete mais adultos jovens e mulheres, e impacta na qualidade de vida e no planejamento da vida em termos profissionais, relacionais, sociais e familiares”, explicou. 

Por isso, precisamos mapear quem são as pessoas acometidas pela esclerose múltipla, como vivem, se trabalham, como e onde se tratam, quais medicamentos utilizam, como é o acesso à medicação”, elencou.

A especialista destacou que a iniciativa pode ajudar a mudar o ponto de vista sobre as questões trabalhistas em relação a estas pessoas e conscientizar mais as empresas sobre a inserção no mercado de trabalho, principalmente daqueles que não fazem parte dos chamados PCD (pessoas com deficiências) e que, portanto, não entram para as cotas. “Quem tem condições de trabalhar, mas tem uma doença que depende de cuidados, precisa ainda mais do trabalho para poder se cuidar e levar a vida com dignidade. Isso diminuiria o ônus para o Estado e traria maior qualidade psíquica para a pessoa.”

“Traçar o perfil destes pacientes não é enquadrá-los a uma norma ou regra comum a todos, mas é, acima de tudo, entender a dinâmica de adoecimento, que poderá em muito orientar os profissionais da Saúde a lhes oferecer melhor tratamento, inclusive, personalizado, pois a esclerose múltipla tem facetas individualizadas e abrange aspectos físicos e psicológicos”, finalizou.

 VALIOSO

Presidente da Abcem (Associação de Pacientes com Esclerose Múltipla do Grande ABC e Região), Bete Tezine destacou que estudos como este devem ser realizados no País inteiro, pois o que se tem hoje são apenas estimativas da prevalência da doença. 

“A pesquisa será um instrumento valioso para cobrarmos políticas públicas e atenção integral ao paciente da região. Acredito que a iniciativa pioneira da FMABC será o marco para um novo olhar sobre a patologia na nossa região”, declarou.

A Abcem realiza no dia 18 de agosto o 3º Simpósio de Esclerose Múltipla do Grande ABC e Região, no Auditório da USCS (Universidade Municipal de São Caetano), a partir das 8h. Informações e inscrições pelo site www.abcesclerosemultipla.com.br

FONTE:https://www.dgabc.com.br/Noticia/2913408/especialista-aprova-estudo-de-perfil-sobre-esclerose-multipla#