ENTENDA A FIBROSE CÍSTICA,DOENÇA QUE TROUXE GÊMEAS ARGENTINAS A PORTO ALEGRE PARA TRANSPLANTE DE PULMÃO

23/01/2012


Mesmo após o transplante, Maribel mantém a rotina de registrar seu dia a dia em um diário.


Brasil é o único país da América Latina que realiza o transplante de pulmão entre doadores vivos.


Com lágrimas nos olhos, os argentinos Mariana e Ernesto Oviedo são um misto de alívio e de preocupação. Internados na UTI do Pavilhão Pereira Filho da Santa Casa de Misericórdia, em Porto Alegre, o casal se recupera de um transplante que retirou metade de cada um de seus pulmões na última quarta-feira. A cirurgia serviu para salvar a vida de uma das filhas gêmeas de 19 anos, Maribel, debilitada por uma doença genética chamada fibrose cística.

A outra garota, Marisol — que também nasceu com o problema —, ainda não encontrou doador compatível e está em tratamento no mesmo hospital para reduzir anticorpos e tentar o transplante com algum parente. Caso não consiga, seguirá na fila de transplantes cadavéricos no país vizinho.

A família virou símbolo na Argentina pela luta para aprovar uma lei que permita esse tipo de operação. Lá, somente é permitido o procedimento entre doadores não cadavéricos no caso de rins e fígado.

Não há médicos que realizem o transplante de pulmões intervivos na Argentina porque inexiste um plano de saúde que o reconheça. Somos o único país da América Latina que faz essa cirurgia — diz José Camargo, diretor do Centro de Transplantes da Santa Casa e responsável pelo transplante, considerado de alta complexidade.

Com os longos cabelos loiros presos por uma trança e sentada na cama da UTI, a mãe das gêmeas, Mariana, 38 anos, nem parece ter enfrentado uma cirurgia que durou cerca de seis horas. Se diz privilegiada por ter conseguido ajudar. Fica emocionada ao falar dos dois outros filhos, que morreram com a mesma doença, mas que não teve oportunidade de salvar (um morreu aos cinco meses, em 2005, e o outro quando estava com nove anos, em 2008).

Se soubéssemos que éramos compatíveis, teríamos tentado salvá-lo dessa forma. Mas não achamos doadores — consola-se.

Ernesto salienta a importância da ajuda da comunidade local, do governo argentino e do Sistema de Obras Sociais (espécie de plano de saúde público argentino), que arcaram com as despesas médicas.

O atendimento que recebi aqui em Porto Alegre não se compara com nada que recebemos no nosso país. Nunca imaginei ter esse tratamento aqui. Só tenho a agradecer a todos os que estão realizando esse verdadeiro ato de amor — emociona-se o pai.

O que é a doença
:: Fibrose cística, ou mucoviscidose, é uma doença genética que se manifesta em ambos os sexos. O gene defeituoso é transmitido pelo pai e pela mãe (embora nenhum dos dois manifeste a doença) e é responsável pela alteração no transporte de íons através das membranas das células. Isso compromete o funcionamento das glândulas exócrinas que produzem substâncias mais espessas e de difícil eliminação.

:: A doença afeta os aparelhos digestivo (sobretudo o pâncreas) e respiratório, além das glândulas sudoríparas. O paciente tem má absorção de nutriente e não ganha peso. Também apresenta sintomas como tosse com secreção produtiva, pneumonias de repetição e bronquite crônica.

:: O Brasil é o único país da América Latina que realiza o transplante de pulmão entre doadores vivos, indicado principalmente nos casos de fibrose cística, uma doença que mata um terço dos pacientes entre o fim da infância e o início da puberdade, e que tem no transplante a única esperança.

Saiba mais
:: Não é apenas pela recuperação de Maribel e pela obtenção de doadores compatíveis para Marisol que a família Oviedo luta. Após a alta no hospital, que deve ocorrer nos próximos dias, o casal, as gêmeas e os dois parentes — possíveis doadores — que vieram ao Brasil estão procurando um local para se hospedar em Porto Alegre, onde deverão ficar mais dois meses em função da recuperação e tratamento. Por recomendação médica, é preciso que as garotas transplantadas fiquem isoladas.

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 Na fila de espera por um pulmão, Marisol relata seu cotidiano na internet.



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