26/12/2012
Lucas foi diagnosticado com distrofia muscular há dois anos.
Lucas, de 15 anos, tem distrofia muscular e sabe da gravidade da doença.
Mal afeta um em cada 3,5 mil meninos, segundo médico.
"Sei que com o passar do tempo vou ser totalmente dependente, mas não
vou fraquejar, não vou desistir da vida", afirma o estudante Lucas
Anacleto Emerick Gomes, de 15 anos, que sofre de distrofia muscular de
Duchenne. A doença de Lucas não tem cura e leva à morte até a terceira
década de vida. Apesar do diagnóstico, o jovem vive seus dias sem
reclamar da vida, em Ariquemes (RO).
Lucas é o segundo filho da dona de casa Lucimar da Silva Anacleto, de
38 anos, e do plainista Antonio Emerick Gomes, de 53 anos. O casal tem
mais uma filha de 20 anos, que não desenvolveu a doença. Lucimar conta
que aos sete anos, Lucas começou a cair muito e tinha dificuldade em
levantar. Os pais então levaram o filho a vários médicos, mas a doença
só foi diagnosticada aos 13 anos, no Centro de Estudos do Genoma Humano
(CEGH) da Universidade de São Paulo (USP).
"Foi descoberto que eu tenho a doença e passei para ele. A doença é
hereditária, mas se manifesta principalmente nos meninos. No entanto, os
médicos recomendaram que eu e minha filha façamos exames regulares",
explica Lucimar.
Lucas e a mãe, Lucimar, e o pai, Antônio
A distrofia muscular de Duchenne é caracterizada pelo progressivo
enfraquecimento dos músculos, que afeta a mobilidade. Aos 13 anos Lucas
começou a usar cadeira de rodas. "Num dia na escola ele parou de andar.
Fui buscá-lo na escola e saí com ele no colo. Fiquei muito triste",
lembra Lucimar.
Após comprometer os músculos das pernas, a doença já começa a atingir
os movimentos dos membros superiores, mas isso não impede Lucas de
realizar suas atividades. Dificilmente Lucas deixa de ir à escola.
"Estar entre as pessoas é um dos melhores momentos da minha vida e na
escola eu me sinto muito bem”. Na rotina de Lucas há sessões de
fisioterapia, consultas médicas e seis doses diárias de remédios.
'Ligado' na internet, o jovem é consciente da gravidade da doença, mas
surpreende a família, ao não demonstrar tristeza. "Nunca o vi reclamando
da vida. Ele é um menino feliz, estuda e se diverte com os amigos",
comenta Lucimar.
Lucas se informa sobre a doença na internet
Sobre o futuro, o estudante expõe suas previsões. "Eu sei que a doença
vai acabar comigo, mas vou enfrentar os sintomas e lutar até o fim. Não
tenho medo de morrer", enfatiza.
Em contrapartida, Lucas também revela objetivos sem aparentar abatimentos. "Quero aprender inglês e fazer o curso de técnico de informática. Quero trabalhar e estudar. Quero fazer o máximo que puder nesta vida".
O pai Antonio diz que através da força de vontade o filho ensina as
pessoas. "Ele é um exemplo de vida, de coragem. Enquanto reclamos de um
monte de coisas, ele simplesmente vive os seus dias, aproveitando a
vida, sem reclamar de nada", salienta.
A doença
O médico neurologista Walter Virhuez Padilha explica que a distrofia de Duchenne é uma doença que afeta um em cada 3,5 mil meninos e que o quadro clinico costuma ser de piora progressiva. "A doença provoca a morte até os 30 anos, geralmente por complicações respiratórias, visto que a distrofia afeta o diafragma, músculo responsável pelos movimentos respiratórios dos pulmões”.
Padilha diz que os pacientes podem ter os sintomas da doença
minimizados, associando o uso de remédios, com consultas periódicas ao
neurologista, cardiologista, e sessões de fisioterapia.
"Infelizmente
ainda não há cura para esta doença, mas os pacientes podem ter uma
melhor qualidade de vida, com cuidados médicos e apoio da família e
amigos, para ter uma vida feliz", afirma.
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