10/05/2013
Criança de seis anos sofre de doença fatal. Cancro teria sido um melhor diagnóstico, defende Alex Smith.
Alex Smith percebe que é polémico que um pai afirme que preferia que o
filho tivesse cancro mas para este britânico, pai de um rapaz de seis
anos que sofre de distrofia muscular de Duchenne, foi uma forma
desesperada mas consciente para alertar para a gravidade da doença
incapacitante e fatal de que sofre o seu filho. Conseguiu a atenção que
queria com a campanha que lançou esta semana e explicou o quanto é
difícil ver a vida do filho em contagem decrescente, com uma esperança
de vida de cerca de 25 anos, e saber que um dia vai ter que o dizer a
Harrisson.
“I wish my son had cancer”
(Gostava que o meu filho tivesse cancro). A frase é dita por Alex Smith
no início de um vídeo publicado na quarta-feira no Youtube. Num pequeno
texto que acompanha o filme de quase três minutos, Smith questiona:
“Desejar cancro a alguém seria uma coisa horrenda para qualquer um
entender, como pude desejar isso a alguém que amo, o meu próprio filho?”
A
explicação segue-se. “Infelizmente, na fase em que se encontra a
ciência seria um melhor resultado e Harrison teria uma melhor hipótese
de sobrevivência”.
A distrofia muscular de Duchenne é uma doença neuromuscular provocada
pela falta de uma proteína chamada distrofina, que permite que se
mantenha a estrutura das células musculares.
O vídeo e um texto publicado no site www.harrisonsfund.com, a página criada para divulgar um fundo criado em nome do menino de seis anos, fazem parte de uma campanha lançada por Alex e Donna Smith, os pais de Harrison, a quem foi diagnosticada em 2011 uma mutação rara da doença. É Alex que dá a cara e apresenta os argumentos para uma iniciativa destinada à opinião pública e divulgada em jornais britânicos como o Evening Standard e o The Independent e pela BBC.
Doença sem cura e fatal
Aos
que possam ter contacto pela primeira vez com a distrofia muscular de
Duchenne, Alex explica que se trata de uma doença “actualmente sem
tratamento, sem cura, 100% fatal” que impedirá com a sua evolução que o
filho ande e tenha capacidade muscular. “Na altura em que for um
adolescente, Harrison vai perder a capacidade de andar. Eventualmente
vai perder toda a função muscular do corpo. Como todos os rapazes que
sofrem de Duchenne, irá morrer na casa dos 20 anos ou início dos 30 de
falha cardíaca ou respiratória”, escreve Smith no site www.harrisonsfund.com.
A
distrofia muscular de Duchenne é uma doença neuromuscular provocada
pela falta de uma proteína chamada distrofina, que permite que se
mantenha a estrutura das células musculares. É provocada por uma
anomalia do cromossoma X e afecta apenas o sexo masculino, provocando o
enfraquecimento progressivo dos músculos. Dados da Organização Mundial
de Saúde indicam que afecta uma em cada 3300 crianças.
Campanha para angariar fundos
Depois
da campanha ter sido alvo de notícias no Reino Unido, Alex decidiu
publicar uma mensagem no site. Mais uma vez admite que pode ser difícil
compreender que se deseje uma doença como o cancro a uma criança, mas
que preferia ter ouvido este diagnóstico, com uma maior hipótese de
sobrevivência dados os avanços científicos e tratamentos que se têm
vindo a desenvolver. "A maioria dos cancros infantis têm actualmente
cura. Harrison não tem essa hipótese. E eu faria qualquer coisa para que
meu filho vivesse mais do que eu", disse Smith à BBC.
"A maioria dos cancros infantis têm actualmente cura. Harrison não tem essa hipótese. E eu faria qualquer coisa para que meu filho vivesse mais do que eu"
O pai de Harrison espera que a campanha “consiga nem que seja só abrir o debate, levar as pessoas a pensar, verem mais longe que os grandes decisores, com uma forte presença e enormes orçamentos”, e ajudem crianças como Harrison. Perante a impossibilidade actual de ajudar o filho, as doações para investigação são o grande objectivo de Smith. "A minha única esperança é angariar o máximo de dinheiro possível para pesquisas científicas", afirmou ainda à BBC.
Além de todo o
peso da doença sobre Harrison e a família, uma das principais
preocupações para os pais do menino britânico é o dia em que este quiser
saber mais sobre a distrofia de Duchenne.
Harrison não sabe que tem uma
baixa esperança de vida. À BBC, Alex Smith diz que “não é algo que uma
criança de seis anos precise saber”. “Mas vai chegar um momento em que
ele vai 'googlar' a respeito [da doença] e teremos que ter essa
conversa."
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