22 de junho de 2021
A ESCLEROSE MÚLTIPLA e sua fadiga associada afetam negativamente o desempenho escolar, a saúde mental e o funcionamento físico e social em crianças e adolescentes com a doença, de acordo com um estudo de revisão.
Essas descobertas se somam a estudos anteriores que destacam uma ligação entre a forma pediátrica de MS e menos educação formal e menor renda. Eles podem ajudar a preencher as lacunas nas políticas existentes e melhorar o atendimento não só para crianças e adolescentes com EM, mas também para seus cuidadores.
O estudo de revisão, “ Necessidades e experiências de crianças e adolescentes com ESCLEROSE MÚLTIPLA PIDIÁTRICA e seus cuidadores: uma revisão sistemática ”, foi publicado na revista Children .
Até 10% das pessoas com EM experimentam seus primeiros sintomas na infância, e estima-se que cerca de oito em cada 100.000 pessoas em todo o mundo vivam com POMS. O paciente pediátrico convive com a doença durante o desenvolvimento do sistema nervoso e por toda a vida adulta, o que pode ter um impacto significativo em sua vida.
Além disso, estudos anteriores sugerem que o POMS também afeta os cuidadores de crianças e adolescentes com EM, afetando domínios psicológicos, sociais e relacionados ao trabalho.
Apesar dos efeitos profundos do POMS sobre os pacientes e seus cuidadores, “lacunas nas estruturas políticas foram amplamente relatadas em termos de abordar as necessidades desses grupos e fornecer cuidados baseados em evidências”, escreveram os pesquisadores.
“Uma das principais razões para as lacunas nas políticas é a falta de evidências sistematicamente sintetizadas relatando as necessidades e experiências dos [pacientes com POMS] e de seus cuidadores, tornando difícil para os formuladores de políticas tomarem as medidas necessárias para lidar com essas limitações”, acrescentaram.
Para abordar essa lacuna de conhecimento, pesquisadores no Canadá, Irlanda, Bélgica, Itália e Croácia revisaram sistematicamente estudos publicados até setembro de 2020 sobre a experiência e as necessidades de crianças e adolescentes com EM e seus cuidadores.
Dos 10.122 estudos acessados para elegibilidade, 26 - cobrindo um total de 2.253 pacientes com POMS e 1.608 cuidadores - foram incluídos na análise. Um total de 10 estudos foram conduzidos na Europa, oito nos EUA, seis no Canadá e dois no Canadá e nos EUA
Os dados demográficos disponíveis indicaram que a maioria dos cuidadores eram pais de pacientes com POMS, principalmente suas mães, e tinham uma idade média de 42,2 anos, enquanto os pacientes pediátricos incluídos tinham uma idade média de 16,2 anos.
Os resultados mostraram que as fases de pré-diagnóstico e diagnóstico caracterizaram-se por sofrimento emocional pronunciado, principalmente por parte dos cuidadores. Isso poderia ser resolvido aumentando a conscientização do POMS entre os provedores de saúde, fornecendo apoio financeiro e psicológico às famílias e melhorando o acesso aos tratamentos.
Os dados também sugerem que “informações adicionais sobre o curso da doença são necessárias para os cuidadores”, escreveram os pesquisadores.
A EM afetou negativamente a atividade física, o funcionamento diário, o desempenho escolar, as relações sociais, a saúde mental e a qualidade de vida de pacientes pediátricos, sendo a fadiga relacionada à EM o principal contribuinte.
Com base nessas descobertas, os pesquisadores observaram que identificar maneiras de aliviar a fadiga pode ajudar a melhorar a vida geral desses pacientes e que apoio educacional, social e psicológico adicional deve ser fornecido a crianças e adolescentes com ESCLEROSE MÚLTIPLA.
Notadamente, foi identificada a necessidade de maior apoio social tanto nos pacientes com POMS quanto em seus cuidadores, cuja vida social foi relatada como bastante afetada pela doença, além da saúde mental e qualidade de vida.
A equipe observou que a organização de eventos de apoio comunitário pelas comunidades de EM, bem como acampamentos de verão, pode ajudar a promover estratégias de enfrentamento entre crianças e adolescentes com EM e seus cuidadores.
“Este estudo fornece a primeira evidência a respeito das necessidades e experiências dos [pacientes com POMS] e de seus cuidadores”, escreveram os pesquisadores.
É importante ressaltar que as descobertas “repercutiram nas experiências de organizações de pacientes com EM, membros especialistas, grupos de apoio em MS e parceiros de pesquisa de pacientes afiliados à Plataforma Europeia de ESCLEROSE MÚLTIPLA ”, acrescentaram.
O estudo identificou “necessidades específicas em termos de apoio psicológico, social, educacional, informativo e financeiro que os formuladores de políticas e sistemas de apoio existentes podem usar especificamente para preencher as lacunas nas políticas existentes e melhorar a qualidade do atendimento aos [pacientes de POMS] e seus cuidadores ”, escreveu a equipe.
Ainda assim, os pesquisadores notaram que seu estudo de revisão não considerou fatores importantes que podem influenciar os impactos relacionados à MS em pacientes pediátricos e cuidadores, como custo do tratamento, disponibilidade de seguro saúde, acesso a cuidados de saúde apropriados, tipo de EM e extensão da doença progressão.
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