02/05/2012
Julianne, no Aeroporto Salgado Filho, acompanhada da mãe Maria e do pai Julio Cesar.
Os sergipanos Júlio e Maria levaram a menina para uma consulta em Porto Alegre nesta semana.
A peregrinação de uma família sergipana em busca de cura para a doença degenerativa de Julianne Thaynara Vieira Alves, 13 anos, teve escala, nesta semana, em Porto Alegre. Com contas abertas para receber doações em Aracajú, eles consultam especialistas pelo Brasil e sonham com um caro tratamento alternativo na China, sem garantias de sucesso.
Julianne tem Leucodistrofia Evanescente da Substância Branca. Conforme a evolução da doença, a pessoa fica progressivamente paralisada. A menina só se locomove em cadeira de rodas, que necessita de um suporte para o pescoço não pender para os lados. Apesar de falar com muita dificuldade, a garota parece entender o que se passa ao seu redor. Ouve, enxerga bem e se alimenta com auxílio.
Os pais imprimiram milhares de cartas nos quais rogam aos brasileiros ajuda para a filha. Fizeram rifas. Abriram contas bancárias. Conseguiram, até agora, o suficiente para viajar até os centros referência na doença no país. Realizaram consultas em Recife, passaram 20 dias no Hospital de Clínicas de São Paulo e, agora, acabam de fazer consulta particular em Porto Alegre, com um neuropediatra cujo nome eles não quiseram revelar. Estranharam muito o frio. Júlio vestia apenas uma bermuda e sandálias, porque veio despreparado.
Os diagnósticos com relação à Julianne são desanimadores: médicos repetem que não há cura conhecida no Brasil para esse tipo de leucodistrofia. O casal não desiste. Retornou para Aracajú, onde retomará a campanha por donativos. Júlio cursa faculdade de Administração, trabalhou em escritórios, mas não está empregado. Leide é dona de casa. Parte das viagens do casal é bancada por familiares, parte pelo próprio governo de Sergipe, que custeou algumas passagens.
A alternativa cogitada pelos Alves é longe e cara: um tratamento com células-tronco em Shijiashuang, nordeste da China, onde fica a clínica Shenzhen Beike Biotechnology. Seriam oito aplicações de injeções na medula, informa Júlio. O problema é o custo. A estimativa é que os gastos totais cheguem a R$ 120 mil se somado o tratamento aos custos de viagem e hospedagem. Júlio e Maria não têm sequer 10% desse valor.
Júlio relata ter tido contato com representantes da clínica chinesa em Recife, e que eles esbanjaram otimismo. Disseram que a menina tem probabilidade de voltar andando de muletas.
— Temos relatos de mães de outras crianças que tinham a mesma doença que ela e hoje estão bem melhor. Dá medo ir à China, mas iremos, se Deus ajudar — anima-se.
Existem três contas abertas para ajudar Julianne. A primeira, em nome de Julianne Thaynara Vieira Alves, é na Caixa Econômica Federal (agência 2448, conta 4436-2). A segunda é no Banco do Brasil (agência 5657-X, conta 7631-7). A terceira conta é em nome de Julio Cesar Alves, no Banco Itaú (agência 9295, conta 30573-5).
Julianne tem Leucodistrofia Evanescente da Substância Branca. Conforme a evolução da doença, a pessoa fica progressivamente paralisada. A menina só se locomove em cadeira de rodas, que necessita de um suporte para o pescoço não pender para os lados. Apesar de falar com muita dificuldade, a garota parece entender o que se passa ao seu redor. Ouve, enxerga bem e se alimenta com auxílio.
Os pais imprimiram milhares de cartas nos quais rogam aos brasileiros ajuda para a filha. Fizeram rifas. Abriram contas bancárias. Conseguiram, até agora, o suficiente para viajar até os centros referência na doença no país. Realizaram consultas em Recife, passaram 20 dias no Hospital de Clínicas de São Paulo e, agora, acabam de fazer consulta particular em Porto Alegre, com um neuropediatra cujo nome eles não quiseram revelar. Estranharam muito o frio. Júlio vestia apenas uma bermuda e sandálias, porque veio despreparado.
Os diagnósticos com relação à Julianne são desanimadores: médicos repetem que não há cura conhecida no Brasil para esse tipo de leucodistrofia. O casal não desiste. Retornou para Aracajú, onde retomará a campanha por donativos. Júlio cursa faculdade de Administração, trabalhou em escritórios, mas não está empregado. Leide é dona de casa. Parte das viagens do casal é bancada por familiares, parte pelo próprio governo de Sergipe, que custeou algumas passagens.
A alternativa cogitada pelos Alves é longe e cara: um tratamento com células-tronco em Shijiashuang, nordeste da China, onde fica a clínica Shenzhen Beike Biotechnology. Seriam oito aplicações de injeções na medula, informa Júlio. O problema é o custo. A estimativa é que os gastos totais cheguem a R$ 120 mil se somado o tratamento aos custos de viagem e hospedagem. Júlio e Maria não têm sequer 10% desse valor.
Júlio relata ter tido contato com representantes da clínica chinesa em Recife, e que eles esbanjaram otimismo. Disseram que a menina tem probabilidade de voltar andando de muletas.
— Temos relatos de mães de outras crianças que tinham a mesma doença que ela e hoje estão bem melhor. Dá medo ir à China, mas iremos, se Deus ajudar — anima-se.
Existem três contas abertas para ajudar Julianne. A primeira, em nome de Julianne Thaynara Vieira Alves, é na Caixa Econômica Federal (agência 2448, conta 4436-2). A segunda é no Banco do Brasil (agência 5657-X, conta 7631-7). A terceira conta é em nome de Julio Cesar Alves, no Banco Itaú (agência 9295, conta 30573-5).
"Não vendo milagres", diz médico
Julianne Thaynara tem um tipo de leucodistrofia. É uma doença genética que causa destruição da bainha de mielina, um tipo de gordura que envolve e protege os neurônios (células nervosas). Sem mielina, conhecida como "substância branca", não há impulso nervoso. Sem esse impulso, todas as atividades motoras e de pensamento são dificultadas progressivamente, fazendo o doente definhar.
Existem mais de 30 tipos de leucodistrofias e novas são descobertas a cada ano. O tratamento mais eficaz, capaz de estancar a doença em fases iniciais, é o transplante de medula óssea. Se não houver doador compatível, é possível utilizar-se do sangue do cordão umbilical, no qual se veem resultados melhores.
— O transplante de medula inclui o tratamento com células-tronco. O paciente recebe quimioterapia, que mata as células doentes. Depois, substitui elas por células sem mutações, capazes de criar neurônios sadios — resume a neurogeneticista gaúcha Clarissa Troller Habekost, que trabalha no Hospital de Clínicas de Porto Alegre.
Clarissa enfatiza que o transplante com células-tronco não funciona em casos avançados e também é ineficaz em alguns tipos de leucodistrofia. O Hospital de Clínicas de Porto Alegre faz esse tipo de transplante, assim como o de São Paulo. A China é um dos países que também realiza esse tipo de procedimento.
Zero Hora falou com o neuropediatra paulista Fernando Kok, que atendeu várias vezes Julianne no Hospital de Clínicas de São Paulo. Ele diz que o caso da menina é grave e contraindicou a ida dela à China.
— Os tratamentos chineses que andam divulgando no Brasil não têm comprovação científica. Como não sou vendedor de milagres, desaconselhei — conclui Kok.
Nenhum comentário:
Postar um comentário