03/08/2017
O professor Manfredo Kolya, 48, no bar de rock em Itapevi (SP) que reabriu após diagnóstico da doença...
"Se eu tivesse câncer, seria mais fácil entender o que eu tenho", diz o professor de história Manfredo Kolya, 48.
Quem o vê fumando na porta de seu bar, na cidade de Itapevi (SP), não imagina que ele foi diagnosticado com outra doença grave, a esclerose múltipla, em março de 2015.
Kolya é um ponto fora da curva: a patologia atinge principalmente mulheres brancas em idade fértil.
"Eu imaginei que fosse algo relacionado a demência, essa era minha preocupação", conta.
Antes de entender a doença, ele temia não reconhecer o rosto de sua esposa, Nanci Kolya, 49, dos três filhos, e do neto.
Depois do diagnóstico, descobriu que se trata de uma doença autoimune, ou seja, que seu corpo pratica uma espécie de autossabotagem, e que não tem cura.
No caso da esclerose múltipla, o sistema imunológico ataca o sistema nervoso central.
O tipo de esclerose múltipla que Kolya tem é o mais comum, chamado de recorrente-remitente.
Isso significa que seus sintomas, como fadiga, tontura e visão turva, vão e voltam. "Tenho vários dias não bons e outros bons", diz.
Pensando nos dias "não bons", sua esposa sugeriu que ele reabrisse o Expresso Rock Bar –um espaço de rock que tiveram por um ano e meio.
Fecharam em 2012, diz, por sobrecarga de trabalho.
Nessa época, Kolya dava aulas nas redes pública e privada de ensino.
Foi por conta da correria que ele ignorou os primeiros sintomas da esclerose múltipla.
Achou que a tontura, o cansaço e a visão dupla fossem sinais de labirintite e automedicou-se.
Em poucos dias, melhorou.
Três anos depois, os sintomas voltaram mais fortes e ele não conseguiu andar da cama até o portão de casa.
Kolya foi levado ao hospital com suspeita de AVC.
Depois de 21 dias de exames e consultas, a ressonância magnética possibilitou o diagnóstico de esclerose múltipla.
Desde que descobriu a doença, foi afastado das escolas onde lecionava e passou a cuidar da logística do bar reinaugurado em outubro do ano passado.
Kolya foi aconselhado a procurar ajuda psicológica quando recebeu o diagnóstico, mas se recusou porque não queria tomar mais remédios.
Hoje, faz acompanhamento semestral com um psiquiatra e chama seus clientes de terapeutas.
"Se eu pagar alguém toda semana para contar minha vida, vai ser tedioso", diz Kolya, que trabalha recebendo os clientes e dando informações na porta do bar.
Nos últimos anos, sua mobilidade piorou e ele não consegue caminhar mais do que 50 metros sem se cansar.
Por isso, ano passado comprou um triciclo, que é muito mais prático do que um carro, diz.
Kolya usa o triciclo para viajar, ir à padaria e repor o estoque de bebidas do bar.
Ano que vem, Kolya precisa renovar sua habilitação e teme perder o direito de conduzir o triciclo.
"A esclerose múltipla me tirou dois prazeres:
dar aula e dirigir", diz.
"Gostaria de parar de fumar também, mas a doença já me tirou tanta coisa", lamenta enquanto acende mais um cigarro.
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