25/2/2012
Volta Redonda.
Na quarta-feira desta semana, será comemorado o Dia Mundial de Doenças Raras. A data escolhida por organizações mundiais, é comemorada toda vez que o ano é bissexto. Nos outros anos, a comemoração acontece no dia 28 de fevereiro.
O objetivo do dia é chamar a atenção da sociedade e unificar os esforços na luta por melhores condições de diagnóstico e tratamento para os pacientes.
Estima-se que 13 milhões de pessoas tenham doenças consideradas raras no Brasil. Porém, ainda não há um mapeamento oficial.
As doenças raras são definidas como doenças que afetam um número limitado de pessoas e que precisam de um cuidado muito específico.
Ao todo são mais de sete mil tipos de doenças que atingem de 6% a 8% da população. A maioria (80%) é causada por distúrbios genéticos, porém existem doenças raras de origem alérgica ou infecciosa.
Segundo um estudo da Comissão Europeia, a população não conhece ou não sabe definir o que são as doenças raras. A falta de informação ainda é o grande vilão do problema.
Para as pessoas com doenças raras, o diagnóstico tardio, devido à falta de conhecimento e serviços especializados na área de saúde, prejudica o tratamento e as ações de prevenção.
Antônio Jorge de Melo tem 51 anos e em 2009 descobriu que era portador do E.L.A. (Esclerose Lateral Amiotrófica), uma doença considerada neurodegenarativa, sem tratamento eficaz e cura, que atinge um a dois casos a cada 100 mil habitantes. Segundo ele, na época foi um choque, mais hoje com o apoio da família ele convive com naturalidade com a doença.
- Quando eu descobri, eu fiquei sem chão. Eu trabalhava como representante comercial e tive que me aposentar por invalidez devido a minha doença. Hoje sou cadeirante e graças ao apoio da minha esposa e dos meus três filhos aprendi a enxergar a situação com outros olhos, não penso em morte, prefiro viver um dia de cada vez - conta.
Segundo ele, a falta de informação sobre o que é uma doença rara foi um grande desafio para o seu diagnóstico.
- Diagnosticar o que eu realmente tinha foi um grande desafio. A falta de informação ainda é muito precária. Hoje eu tenho mais conhecimento porque encontrei médicos bons que me orientaram e porque eu resolvi procurar me informar mais sobre essa doença que ainda é pouco conhecida por muitos - destacou.
A Apadefi (Associação de Pais e Amigos dos Deficientes Físicos de Volta Redonda) trabalha com pessoas com doenças raras e atualmente cuida de 25 pacientes com doenças diferentes.
Segundo a Fisioteraupeta e Coordenadora Técnica Sandra São Thiago, a instituição conta com uma equipe multidisciplinar, que é formada por
8 fisioterapeutas, 2 terapeutas ocupacionais, 1 assistente social, 2 fonoaudiólogos e duas psicólogas.
- Hoje temos em tratamento pessoas com Lipofuscinose Neuronal Discóide, Miastenia grave, Síndrome de Patau, Síndrome de Router, Doença de Charcot, Doença de Machado Joseph, Distrofia Muscular Progressiva de Duchenne, Distrofia Muscular Progressiva de Cinturas, e Amiotrofia Espinhal, todas doenças raras - destaca.
Histórias de superação
A pequena Mel Arantes Pereira da Costa tem 2 anos e sete meses, é portadora da Síndrome de Patau e faz tratamento na Apadefi. Segundo sua mãe, o apoio da instituição foi fundamental para o desenvolvimento da menina.
- Eu descobri que ela teria uma má formação quando eu estava grávida de 7 meses. Porém, só foi diagnosticada a doença quando ela nasceu. A expectativa de vida de crianças com essa doença é de até seis meses e hoje ela já está com quase três anos. A APADEFI contribuiu muito para o desenvolvimento dela, porque aqui ela faz todo acompanhamento de hidroterapia, terapia ocupacional entre outras atividades.
Ela é uma superação para nós - contou a mãe da criança, Marta Pires Arantes.
Já o professor Mauro César Melo Baptista, de 55 anos, descobriu em 2005 que sofria de Esclerose Lateral Amiotrófica, de acordo com ele, foi depois de nove meses que ele teve o diagnotisco correto.
- É difícil ter o diagnóstico certo. Quando eu comecei a ter os sintomas eu procurei primeiro um ortopedista devido à falta de informação. Depois de nove meses onde eu passei por vários médicos que minha doença foi confirmada como uma doença rara. Hoje eu não tenho mais o medo de morrer.
Conto com o apoio da minha família que é de extrema importância para me ajudar a continuar lutando - destacou.
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