26/02/2021
O Comitê atuará no desenvolvimento de políticas que resultem em melhor qualidade de vida para pessoas com doenças raras.
Também formulará estratégias para a coleta, processamento, sistematização e disseminação de informações sobre essas doenças, além de incentivar a atuação em rede dos centros especializados, dos hospitais de referência e dos demais locais de atendimento às pessoas com doenças raras da rede pública.
“Esse comitê tem metas, tem plano de trabalho e tem objetivo, porque a vida não espera e, lá na ponta, estamos com crianças gritando de dor. Temos mães e pais em profundo desespero e a gente não pode mais esperar para dar respostas para esse povo querido”, disse Damares Alves.
Para primeira-dama da República, Michelle Bolsonaro, a campanha vai facilitar e engajar uma rede de voluntariado em prol das famílias e dos pacientes. “Nosso propósito aqui é compartilhar informação e fomentar conhecimento. Dessa forma estamos contribuindo para diminuir o preconceito relacionado a essas doenças”, afirmou Michelle.
Durante o evento, também foi anunciada a inclusão do rol “doenças raras” nos canais de atendimento da Ouvidoria Nacional de Direitos Humanos, do MMFDH. Também foi lançada a campanha Seja um Voluntário Raro, do Programa Pátria Voluntária. [https://ouvidoria.mdh.gov.br/]
Doenças Raras
O último dia do mês de fevereiro é celebrado o Dia Mundial e Dia Nacional das Doenças Raras. A data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e população sobre a existência e os cuidados com essas doenças.
O objetivo é levar conhecimento e buscar apoio aos pacientes, além do incentivo às pesquisas para melhorar o tratamento.
De acordo com Ministério da Saúde, pelo menos 13 milhões de brasileiros têm alguma doença rara. No mundo cerca de 8% da população tem algum dos 6 a 8 mil tipos de doenças consideradas raras em todo o mundo, entre enfermidades de origem genética e não genética.
Entre as doenças já contempladas pelo SUS estão a acromegalia, a artrite reativa, a doença de Crohn, a doença de Gaucher, a doença de Paget, a Doença falciforme, a ESCLEROSE MÚLTIPLA, a fibrose cística, entre outras. Atualmente, o SUS adota a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que formaliza desde 2014 a rede de atendimento para prevenção, diagnóstico, reabilitação e tratamento.
Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. Segundo Ministério da Saúde, o número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.
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