Os pacientes com lúpus estão recebendo uma nova vida graças à tecnologia...

19 de agosto de 2017

A doença, conhecida por causar dores extremas na fadiga, afeta milhões. Tech está tentando ajudar...


Você pode não ter ouvido falar de lúpus e, embora pareça o nome de um personagem de Harry Potter, é realmente uma doença crônica que afeta mais de cinco milhões de pessoas em todo o mundo.

Saiba mais sobre a doença, seus sintomas e como a tecnologia está ajudando a transformar a vida dos pacientes.

O que é lúpus?

O lúpus é uma doença incurável que afeta o sistema imunológico, o que significa que pode afetar qualquer parte do corpo de forma irreversível - uma característica perigosa. 

É um resultado do sistema imunológico produzir muitos anticorpos que não só atacam doenças, mas também qualquer coisa no corpo, bom ou ruim. 

Os rins, a pele, o coração, os pulmões e o cérebro são particularmente sensíveis à doença.

Sintomas de lúpus

Os dois principais sintomas de lúpus são cansaço extremo e dor articular e muscular. 

Outros possíveis sintomas são erupções cutâneas, depressão, anemia, febre, dores de cabeça, perda de cabelo e úlceras na boca.

As pessoas que vivem com a doença freqüentemente experimentam "chamas" - períodos em que seus sintomas são particularmente difíceis de lidar. 

Eles podem ser desencadeados pelo estresse e luz solar, e cerca de 60% das pessoas com lúpus são sensíveis ao sol. 

A atividade hormonal aumentada desencadeia alargamentos também. 

Por exemplo, eventos como puberdade, parto ou menopausa são gatilhos comuns para mulheres com lúpus.

Quem corre o risco de lúpus?

A maioria das pessoas desenvolve lúpus entre 15 e 55 anos. 

As mulheres também são mais propensas do que os homens a terem lúpus, especialmente mulheres de cor. 

A doença é duas a três vezes mais prevalente entre as mulheres de cor do que as mulheres brancas, de acordo com o Centro de Recursos Nacionais dos EUA sobre Lúpus .

Quais são algumas das dificuldades associadas ao lúpus?

Algumas das maiores complicações ligadas ao lúpus começam com diagnósticos incorretos.

Os médicos de família muitas vezes não conseguem reconhecê-lo, e tem sintomas semelhantes a doenças como leucemia, distrofia muscular e esclerose múltipla. 

Demora uma média de sete anos para que uma pessoa obtenha um diagnóstico.

Para ajudar a mitigar o problema, existem análises de sangue específicas que podem ser tomadas para verificar o lúpus. 

Usar a história médica de um indivíduo também pode ajudar os médicos a diagnosticar a doença, uma vez que ela tende a ser hereditária.

A gravidade do lúpus varia por pessoa, mas 1-15% das pessoas com lúpus morrerão de complicações relacionadas à doença.

Assim como é difícil para os médicos detectar a doença, é difícil dizer se alguém tem lúpus olhando para eles. 

Isso muitas vezes pode deixar mal-entendidos - a fadiga crônica pode ser confundida com a preguiça, e ter que evitar o sol pode significar saltar para atividades recreativas, interrompendo amizades.

Tratamentos de lúpus

O lúpus é incurável, mas existem medicamentos que podem mitigar seus sintomas, como esteróides e imunossupressores. 

Normalmente, os pacientes são recomendados para evitar a luz solar direta e descansar com freqüência.

Além disso, ser aberto com as pessoas ao seu redor sobre a doença pode ajudar. 

O lúpus pode levar a episódios imprevisíveis de estresse, depressão e dor que podem ser difíceis para os outros entender se eles não sabem o que você está lidando.

A tecnologia que luta contra o lúpus

Uma vez diagnosticado com lúpus, é muito importante acompanhar os sintomas que você está experimentando para que seu médico possa ter certeza de que está recebendo os melhores cuidados possíveis. 

Mas, com tantas possibilidades de chamarizes, pode ser difícil lembrar-se de todo ataque de estresse ou causa de erupção solar quando ocorrer a hora da consulta do seu médico. 

É aí que entra o aplicativo LupusTracker Pro (£ 1.86).

Disponível apenas no Android no momento, o aplicativo organiza seus sintomas em uma grade, permitindo que você olhe para trás em cada dia e o que você gravou.

Ter lúpus também pode levar a dias solitários no interior de casa, quando todos os seus amigos podem sair lá fora. 

O isolamento é difícil de lidar com qualquer pessoa, e as pessoas com doenças crônicas, como o lúpus, são mais propensas a contrair depressão. 

O aplicativo LupusConnect é um fórum de discussão que permite que você converse com outros que vivem em uma situação similar.

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Estudo sugere aumento de síndromes neurológicas associadas ao zika...

15/08/2017

Casos de Síndrome de Guillain-Barré e encefalite cresceram, conforme levantamento feito por hospital do Rio de Janeiro...

Um levantamento feito pelo Hospital Universitário Antonio Pedro, da Universidade Federal Fluminense (UFF), identificou aumento na procura por atendimento de pacientes com problemas neurológicos associados ao zika vírus. 

Além das malformações provocadas em bebês, os pesquisadores detectaram crescimento no diagnóstico de Síndrome de Guillain-Barré e encefalite, conforme reportagem do jornal O Globo. 

A apuração, realizada entre 5 de dezembro de 2015 e 10 de maio de 2016, registrou 5,6 casos de Guillain-Barré por mês ante a média de um, no período anterior à epidemia. 

Já a encefalite (inflamação do cérebro) passou de 0,4 para 1,4 casos mensais. Esses resultados foram publicados na revista científica Jama Neurology. 

No período de análise, os problemas neurológicos foram observados em 40 pacientes. Desses, 29 receberam diagnóstico de Guillain-Barré, dos quais 27 tiveram exames positivos para infecção anterior de zika. 

Cinco dos sete que tiveram encefalite também sinalizaram contaminação por zika.

Embora traga indicativos importantes, os pesquisadores destacam que o estudo deve ser visto com ressalvas. 

Primeiro porque levou em conta apenas os casos atendidos em uma instituição e, segundo, porque o Antonio Pedro é referência no Rio de Janeiro para doenças neurológicas, o que justificaria a procura de pacientes pela casa de saúde.


6 dos mais comuns sintomas de fadiga crônica...


Se você sofre de uma doença crônica como MS, então é altamente provável que você vai experimentar fadiga de vez em quando. 

Fadiga é diferente do que me sentindo cansado, e geralmente não é algo que pode ser corrigido com uma noite mais cedo, ou por uma pequena pausa.

Com dicas dos profissionais em prevention.com, reunimos uma lista de seis maneiras que a fadiga crônica pode afetar os sofredores em uma base diária.

Você se sente extremamente exausto. 

Toda a gente experimenta sentimento cansado e desgastado de vez em quando mas fadiga crônica leva isso um passo adiante. 

As pessoas muitas vezes evitará fazendo coisas que eles gostam porque eles não têm a energia para sair ou até mesmo sair do sofá. 

Um dia no trabalho ou na escola os deixe sentindo extremamente exausto, como se eles passaram por suas reservas de energia e nada.

Você não pode obter sono uma boa noite 

Você imaginaria que a fadiga poderia ser resolvida com sono, mas os pacientes que sofrem de fadiga crônica, muitas vezes têm dificuldade em adormecer ou acordar constantemente durante toda a noite. Esta falta de sono (ou sono perturbado) só acrescenta ao problema e piora a fadiga. Mesmo se você conseguir dormir, muitos acham que não se sentem melhor quando eles acordam.

Você não pode se concentrar. 

Fadiga também afeta pessoas cognitivamente. Muitos ter dificuldade para concentrar-se, que esquece as coisas e são facilmente distraídos. Névoa do cérebro é um sintoma comum associado com fadiga e muitos relatam ser incapaz de se comunicar bem, muitas vezes não ser capaz de encontrar as palavras certas, quando falando ou esquecer os nomes das pessoas.

Tarefas simples zap sua energia emocional. 

Completar tarefas simples, quando você tem fadiga crônica pode parecer como escalar uma montanha. Além de ser fisicamente tributação, fadiga também pode ser desgastante emocionalmente e mentalmente. Situações estressantes podem ter se sente completamente exagerada ou agitado.

Não consegue equilibrar. 

Fadiga extrema também pode causar problemas de equilíbrio. As pessoas frequentemente relatam sentimento instável quando pé na posição vertical, que pode ser aliviada por deitar-se. Embora não haja nenhuma razão comprovada para essa sensação, acredita-se que poderia ser devido a menos sangue que flui para o cérebro quando uma pessoa está de pé.

Você está constantemente sofrendo. 

Fadiga crônica também pode trazer dores e dores. Pessoas com fadiga crônica são mais propensos a sofrer de dores de cabeça, dores articulares e dor muscular.

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Médico sugere terapia, mas professor de história prefere abrir bar de rock...

03/08/2017

O professor Manfredo Kolya, 48, no bar de rock em Itapevi (SP) que reabriu após diagnóstico da doença...


"Se eu tivesse câncer, seria mais fácil entender o que eu tenho", diz o professor de história Manfredo Kolya, 48. 

Quem o vê fumando na porta de seu bar, na cidade de Itapevi (SP), não imagina que ele foi diagnosticado com outra doença grave, a esclerose múltipla, em março de 2015.

Kolya é um ponto fora da curva: a patologia atinge principalmente mulheres brancas em idade fértil. 

"Eu imaginei que fosse algo relacionado a demência, essa era minha preocupação", conta.

Antes de entender a doença, ele temia não reconhecer o rosto de sua esposa, Nanci Kolya, 49, dos três filhos, e do neto. 

Depois do diagnóstico, descobriu que se trata de uma doença autoimune, ou seja, que seu corpo pratica uma espécie de autossabotagem, e que não tem cura. 

No caso da esclerose múltipla, o sistema imunológico ataca o sistema nervoso central.

O tipo de esclerose múltipla que Kolya tem é o mais comum, chamado de recorrente-remitente. 

Isso significa que seus sintomas, como fadiga, tontura e visão turva, vão e voltam. "Tenho vários dias não bons e outros bons", diz.

Pensando nos dias "não bons", sua esposa sugeriu que ele reabrisse o Expresso Rock Bar –um espaço de rock que tiveram por um ano e meio. 

Fecharam em 2012, diz, por sobrecarga de trabalho. 

Nessa época, Kolya dava aulas nas redes pública e privada de ensino.

Foi por conta da correria que ele ignorou os primeiros sintomas da esclerose múltipla. 

Achou que a tontura, o cansaço e a visão dupla fossem sinais de labirintite e automedicou-se. 

Em poucos dias, melhorou.

Três anos depois, os sintomas voltaram mais fortes e ele não conseguiu andar da cama até o portão de casa. 

Kolya foi levado ao hospital com suspeita de AVC.

Depois de 21 dias de exames e consultas, a ressonância magnética possibilitou o diagnóstico de esclerose múltipla.

Desde que descobriu a doença, foi afastado das escolas onde lecionava e passou a cuidar da logística do bar reinaugurado em outubro do ano passado.

Kolya foi aconselhado a procurar ajuda psicológica quando recebeu o diagnóstico, mas se recusou porque não queria tomar mais remédios. 

Hoje, faz acompanhamento semestral com um psiquiatra e chama seus clientes de terapeutas. 

"Se eu pagar alguém toda semana para contar minha vida, vai ser tedioso", diz Kolya, que trabalha recebendo os clientes e dando informações na porta do bar.

Nos últimos anos, sua mobilidade piorou e ele não consegue caminhar mais do que 50 metros sem se cansar. 

Por isso, ano passado comprou um triciclo, que é muito mais prático do que um carro, diz. 

Kolya usa o triciclo para viajar, ir à padaria e repor o estoque de bebidas do bar.

Ano que vem, Kolya precisa renovar sua habilitação e teme perder o direito de conduzir o triciclo. 

"A esclerose múltipla me tirou dois prazeres: 

dar aula e dirigir", diz. 

"Gostaria de parar de fumar também, mas a doença já me tirou tanta coisa", lamenta enquanto acende mais um cigarro.

O trabalho intenso do cérebro quando estamos divagando...

22 JUL 2017

Pesquisas mostram que atividade cerebral é mais intensa em momentos nos quais, aparentemente, não estamos pensando em nada específico.
Sente-se, relaxe e não pense em nada. É difícil? Pode existir uma boa razão pela qual a mente divaga e se direciona para os mais diferentes pensamentos, mesmo quando se tenta desligá-la: nosso cérebro nunca descansa realmente.

E ao contrário do que se pensa normalmente, "sonhar acordado", como os psicólogos chamam, pode até mesmo trazer benefícios à mente e ao corpo.

Por muitos anos, cientistas assumiram que nossos cérebros trabalham duro quanto têm um trabalho a fazer e "desligam" quando não somos estimulados. É por isso que você costuma ler sobre experimentos em que voluntários têm que realizar tarefas como bater o dedo na mesa, fazer contas de cabeça ou olhar para determinadas imagens enquanto se submetem a uma ressonância magnética.

A ressonância revela quais partes do cérebro se tornam mais ou menos ativas durante cada tarefa. Mas os neurocientistas se surpreenderam ao descobrir que, quando o cérebro está supostamente descansando, ele na verdade está mais ativo do que nunca.

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Os resultados de pesquisas recentes sugerem que divagar pode ser uma estratégia do organismo para organizar a memória, preparar-se para o futuro e até mesmo para manter o corpo funcionando corretamente - inclusive naqueles momentos em que você deveria estar prestando atenção em outra coisa.

"A divagação por muito tempo foi vista como algo negativo. Queremos produtividade das pessoas, queremos que elas prestem atenção. A escola é basicamente um treinamento para isso. Mas nos últimos anos, o que tem se notado é que o cérebro está sempre indo de um lugar para outro", disse à BBC o neurocientista Daniel Margulies, pesquisador do Instituto Max Planck para Ciências Cognitivas e do Cérebro Humano, na Alemanha.

"Nos momentos em que estamos atentos e focados em algo nós conseguimos apenas controlar um pouco essa atividade. Então, como o cérebro está divagando o tempo todo, começamos a achar que isso deve ter uma função metabólica e psicológica."

Uso de energia

A equipe de pesquisadores coordenada por Margulies tenta descobrir o que examente acontece dentro da sua cabeça enquanto você divaga. Mas o interesse no assunto, segundo o cientista, é recente.

"Sempre assumimos que a atividade contínua do cérebro humano - essas flutuações que parecem ondas gigantes - era uma espécie de ruído. Demorou algum tempo para que os cientistas desse campo reconhecessem que havia, nesse ruído, sinais com algum significado."

Um dos primeiros estudos que levantava essa hipótese foi publicado em 1995. Dois anos depois, em 1997, um levantamento analisou resultados de diversas pesquisas sobre a rede de neurônios que "acende" no cérebro quando estamos prestando atenção em algo - e encontrou um resultado surpreendente.

Os estudos davam a entender que os momentos de maior atividade no cérebro dos pacientes era quando estavam apenas deitados sem fazer nada, e não quando estavam realizando atividades.

"Não só o cérebro trabalha, como há algumas regiões específicas que ficam consistemente mais ativas quando a pessoa não está fazendo nada, em comparação com diversas outras atividades. Também estamos estudando o que exatamente estas regiões estão fazendo nesse estado padrão", diz Margulies.

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Isso ajudaria a explicar por que o cérebro gasta um percentual tão alto da energia do corpo - cerca de 20% da Taxa Metabólica de Repouso (RMR, na sigla em inglês), a energia que o organismo usa durante um dia sem muita atividade física.

"Estamos justamente tentando entender este mistério: o que o cérebro está fazendo com tanta energia, se ela não parece estar sendo gasta nas atividades diárias às quais ele se dedica, e, sim, nos pensamentos aleatórios? Essa questão não é só psicológica, mas fisiológica também."

Muitas tarefas
Se sonhar acordado requer tanto trabalho e energia, não é de espantar que este seja um dos principais motores da criatividade humana, de acordo com os pesquisadores.

"A divagação é provavelmente o momento em que as coisas mais interessantes que fazemos acontecem. É muito importante para o pensamento criativo", disse à BBC Charles Fernyhough, professor de psicologia na Universidade de Durham, no Reino Unido.

"Esse momento está muito ligado à memória e ao processamento do passado e ao planejamento do futuro. Além disso, também refletimos sobre nossos relacionamentos com outras pessoas e sobre problemas que precisam ser resolvidos, o que eu chamo de 'jardinagem social'."

Os ganhos específicos do cérebro nos momentos em que divagamos ainda são, no entanto, uma incógnita para os pesquisadores.

Ao entrar em um avião, por exemplo, é comum pensar: "E se ele cair?". Para Margulies, esse tipo de projeção pode ser também uma forma que o cérebro encontra de estar preparado para diversos cenários.

"Ainda há uma certa confusão no nosso entendimento do porquê divagamos e por que a nossa atividade cerebral permanece contínua", admite.

Uma das teorias mais aceitas, segundo o neurocientista, é a de que sonhar acordado é também o tempo que o cérebro usa para organizar sua lista de afazeres.

"Para mim, o cérebro parece estar fazendo faxina e manutenção da atividade corrente e das necessidades metabólicas. É um sistema enorme para manter funcionando, são muitas células."

Então é provável que só uma parte pequena dessa atividade seja realmente responsável por nosso estado mental - se estamos estressados ou relaxados. Pensamos que estar num estado meditativo apenas é estar num momento em que o cérebro está mais calmo. Mas continua tendo muitas coisas a fazer", explica.