Brasil, 14 de Outubro de 2014
Dados de uma pesquisa mundial revelam
que pacientes com esclerose múltipla sentem-se constrangidos ao falar
com seus médicos sobre determinados sintomas associados à doença.
Dificuldades sexuais, problemas renais e intestinais, oscilações do
humor, declínio cognitivo, da memória e da concentração são as questões
mais omitidas pelos portadores
De acordo com uma pesquisa inédita realizada pela Biogen Idec, que contou com a participação de cinco países (Estados Unidos, Alemanha, Reino Unido, Itália e Espanha), médicos e pacientes entendem que a comunicação entre as partes é positiva, mas ainda existem obstáculos a serem superados. Os resultados foram apresentados no encontro anual dos Comitês Americano e Europeu para o Tratamento e a Pesquisa da Esclerose M últipla (ACTRIMS-ECTRIMS), realizado na cidade de Boston (EUA). Participaram do estudo 982 pacientes e 900 neurologistas.
Dos pacientes entrevistados, 83% deles disseram se sentir à vontade para falar sobre a esclerose múltipla (EM) com seus médicos, enquanto que 96% dos especialistas declararam ter um diálogo aberto com seus pacientes.
Embora ambos os grupos sentiam-se confortáveis sobre as conversas durante as consultas, existem questões delicadas sobre as quais os pacientes não se sentem à vontade para falar. Entre elas estão as dificuldades sexuais (54% - paciente e 87% - médicos), os problemas renais e intestinais (28% e 54%), as oscilações do humor (26% e 37%), declínio cognitivo e os revezes da memória e da concentração (21% e 37). Esses sintomas e os demais associados à doença impactam na qualidade de vida dos pacientes e interferem em suas relações sociais.
Os aspectos de qualidade de vida mais impactados que os pacientes apontaram foram a vida sexual (51%), viagens de longas distâncias (63%), oscilações de humor (65%), capacidade de trabalho/carreira profissional (71%) e prática de hobby e vida social (74%).
Um em cada cinco pacientes que apresentam sintomas de EM também relatou ser desconfortável falar sobre sua dificuldade para caminhar (19%), tremores (19%) e espasmos musculares (18%), mas apenas dois a três por cento dos médicos identificam esses sintomas como temas delicados ??para os seus pacientes.
Pacientes temem ser considerados "difíceis"
A pesquisa revelou que médicos têm consciência dessas dificuldades, sendo que 47% deles atribui à falta de tempo durante as consultas como um fator que compromete um diálogo mais efetivo com os pacientes. Por outro lado, 24% dos pacientes retêm informações porque temem ser julgados como "pacientes difíceis".
"O desconforto relatado pelos portadores e médicos sugere que conversas importantes sobre todos os sintomas associados à EM podem não estar acontecendo", declara Maggie Alexander, presidente-executiva da Plataforma Europeia de Esclerose Múltipla (EMSP). "O diálogo aberto e honesto é fundamental para a melhoria da qualidade de vida e melhores resultados do tratamento a longo prazo", enfatiza.
A informação é acessível, mas é preciso mais
Enquanto a pesquisa mostra falhas de comunicação entre pacientes e médicos, os resultados também demonstram como os entrevistados buscam informações sobre a doença:
63% dos médicos recomendam materiais disponíveis em seu consultório, enquanto apenas 19% dos pacientes citam esses materiais como os mais úteis para eles.
72% dos pacientes buscam informações na internet e consideram os recursos das redes sociais mais úteis para pesquisar informações sobre a doença; esses recursos também são recomendados por 73% dos médicos aos seus pacientes;
Muitos neurologistas indicam a necessidade de recursos adicionais para municiar seus pacientes, incluindo informações sobre a manutenção da função cognitiva (49%), gestão de desafios emocionais decorrentes da esclerose múltipla (45%) e vida sexual ativa (43%).
"Na Biogen Idec, acreditamos que o tratamento da esclerose múltipla vai além do uso de medicamentos. Nosso objetivo com esta pesquisa foi compreender melhor as necessidades do paciente e do médico, e, por meio desse entendimento, trazer uma nova consciência sobre a importância de um diálogo abrangente sobre a doença", destaca Gilmore O'Neill, vice-presidente de Pesquisa e Desenvolvimento da Biogen Idec.
Sobre a esclerose múltipla
A esclerose múltipla (EM) é uma doença inflamatória crônica e incapacitante que afeta o sistema nervoso central (SNC) - constituído pelo cérebro, medula espinhal e nervos ópticos.[i] Atinge cerca de 2,5 milhões de pessoas em todo o mundo.[ii] No Brasil, estima-se que aproximadamente 35 mil pessoas convivem com a doença[iii], sendo que aproximadamente 13 mil estão em tratamento atualmente.[iv] Entre os principais sintomas estão fadiga, formigamento ou queimação nos membros, visão embaçada, dupla ou perda da visão, tontura, rigidez muscular e problemas de cognição.[v] A progressão, gravidade e sintomas variam de uma pessoa para outra. Sua causa é desconhecida, mas a hipótese mais aceita é que seja uma doença autoimune complexa e que fatores genéticos e ambientais também sejam responsáveis pelo seu aparecimento e evolução. A esc lerose múltipla recorrente-remitente é a forma mais comum da doença, representando 85% dos casos. É caracterizada por surtos (sintomas clínicos que ocorrem em episódios) bem definidos, com recuperação completa ou sequelas permanentes após os surtos.
Sobre a Biogen Idec
A Biogen Idec é uma empresa global de biotecnologia, com sede nos Estados Unidos, que desenvolve e disponibiliza a pacientes ao redor do mundo, por meio da medicina e ciência de última geração, terapias inovadoras para o tratamento de doenças neurodegenerativas, hemofilia e disfunções imunológicas. Fundada em 1978, a Biogen Idec é a mais antiga empresa independente de biotecnologia do mundo, que emprega aproximadamente 7 mil profissionais e gera receita anual acima dos US$ 5 bilhões. Detentora de uma longa tradição no tratamento de esclerose múltipla, no Brasil, a empresa ocupa a liderança desse mercado, com dois medicamentos inovadores para o tratamento da doença. Sua subsidiária brasileira possui sede na cidade de São Paulo (capital) e filial em Anápolis, Goiás. Para mais informações sobre produtos, publicações e informações adicionais sobre a empresa, visite.
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