Médicos e pacientes encontram dificuldades para falar sobre principais sintomas da Esclerose Múltipla durante as consultas...

Brasil, 14 de Outubro de 2014

Dados de uma pesquisa mundial revelam que pacientes com esclerose múltipla sentem-se constrangidos ao falar com seus médicos sobre determinados sintomas associados à doença. Dificuldades sexuais, problemas renais e intestinais, oscilações do humor, declínio cognitivo, da memória e da concentração são as questões mais omitidas pelos portadores


De acordo com uma pesquisa inédita realizada pela Biogen Idec, que contou com a participação de cinco países (Estados Unidos, Alemanha, Reino Unido, Itália e Espanha), médicos e pacientes entendem que a comunicação entre as partes é positiva, mas ainda existem obstáculos a serem superados. Os resultados foram apresentados no encontro anual dos Comitês Americano e Europeu para o Tratamento e a Pesquisa da Esclerose M últipla (ACTRIMS-ECTRIMS), realizado na cidade de Boston (EUA). Participaram do estudo 982 pacientes e 900 neurologistas.


Dos pacientes entrevistados, 83% deles disseram se sentir à vontade para falar sobre a esclerose múltipla (EM) com seus médicos, enquanto que 96% dos especialistas declararam ter um diálogo aberto com seus pacientes.
Embora ambos os grupos sentiam-se confortáveis sobre as conversas durante as consultas, existem questões delicadas sobre as quais os pacientes não se sentem à vontade para falar. Entre elas estão as dificuldades sexuais (54% - paciente e 87% - médicos), os problemas renais e intestinais (28% e 54%), as oscilações do humor (26% e 37%), declínio cognitivo e os revezes da memória e da concentração (21% e 37). Esses sintomas e os demais associados à doença impactam na qualidade de vida dos pacientes e interferem em suas relações sociais.


Os aspectos de qualidade de vida mais impactados que os pacientes apontaram foram a vida sexual (51%), viagens de longas distâncias (63%), oscilações de humor (65%), capacidade de trabalho/carreira profissional (71%) e prática de hobby e vida social (74%).


Um em cada cinco pacientes que apresentam sintomas de EM também relatou ser desconfortável falar sobre sua dificuldade para caminhar (19%), tremores (19%) e espasmos musculares (18%), mas apenas dois a três por cento dos médicos identificam esses sintomas como temas delicados ??para os seus pacientes.

Pacientes temem ser considerados "difíceis"
A pesquisa revelou que médicos têm consciência dessas dificuldades, sendo que 47% deles atribui à falta de tempo durante as consultas como um fator que compromete um diálogo mais efetivo com os pacientes. Por outro lado, 24% dos pacientes retêm informações porque temem ser julgados como "pacientes difíceis".

"O desconforto relatado pelos portadores e médicos sugere que conversas importantes sobre todos os sintomas associados à EM podem não estar acontecendo", declara Maggie Alexander, presidente-executiva da Plataforma Europeia de Esclerose Múltipla (EMSP). "O diálogo aberto e honesto é fundamental para a melhoria da qualidade de vida e melhores resultados do tratamento a longo prazo", enfatiza.

A informação é acessível, mas é preciso mais
Enquanto a pesquisa mostra falhas de comunicação entre pacientes e médicos, os resultados também demonstram como os entrevistados buscam informações sobre a doença:
63% dos médicos recomendam materiais disponíveis em seu consultório, enquanto apenas 19% dos pacientes citam esses materiais como os mais úteis para eles.
72% dos pacientes buscam informações na internet e consideram os recursos das redes sociais mais úteis para pesquisar informações sobre a doença; esses recursos também são recomendados por 73% dos médicos aos seus pacientes;
Muitos neurologistas indicam a necessidade de recursos adicionais para municiar seus pacientes, incluindo informações sobre a manutenção da função cognitiva (49%), gestão de desafios emocionais decorrentes da esclerose múltipla (45%) e vida sexual ativa (43%).


"Na Biogen Idec, acreditamos que o tratamento da esclerose múltipla vai além do uso de medicamentos. Nosso objetivo com esta pesquisa foi compreender melhor as necessidades do paciente e do médico, e, por meio desse entendimento, trazer uma nova consciência sobre a importância de um diálogo abrangente sobre a doença", destaca Gilmore O'Neill, vice-presidente de Pesquisa e Desenvolvimento da Biogen Idec.


Sobre a esclerose múltipla
A esclerose múltipla (EM) é uma doença inflamatória crônica e incapacitante que afeta o sistema nervoso central (SNC) - constituído pelo cérebro, medula espinhal e nervos ópticos.[i] Atinge cerca de 2,5 milhões de pessoas em todo o mundo.[ii] No Brasil, estima-se que aproximadamente 35 mil pessoas convivem com a doença[iii], sendo que aproximadamente 13 mil estão em tratamento atualmente.[iv] Entre os principais sintomas estão fadiga, formigamento ou queimação nos membros, visão embaçada, dupla ou perda da visão, tontura, rigidez muscular e problemas de cognição.[v] A progressão, gravidade e sintomas variam de uma pessoa para outra. Sua causa é desconhecida, mas a hipótese mais aceita é que seja uma doença autoimune complexa e que fatores genéticos e ambientais também sejam responsáveis pelo seu aparecimento e evolução. A esc lerose múltipla recorrente-remitente é a forma mais comum da doença, representando 85% dos casos. É caracterizada por surtos (sintomas clínicos que ocorrem em episódios) bem definidos, com recuperação completa ou sequelas permanentes após os surtos.

Sobre a Biogen Idec
A Biogen Idec é uma empresa global de biotecnologia, com sede nos Estados Unidos, que desenvolve e disponibiliza a pacientes ao redor do mundo, por meio da medicina e ciência de última geração, terapias inovadoras para o tratamento de doenças neurodegenerativas, hemofilia e disfunções imunológicas. Fundada em 1978, a Biogen Idec é a mais antiga empresa independente de biotecnologia do mundo, que emprega aproximadamente 7 mil profissionais e gera receita anual acima dos US$ 5 bilhões. Detentora de uma longa tradição no tratamento de esclerose múltipla, no Brasil, a empresa ocupa a liderança desse mercado, com dois medicamentos inovadores para o tratamento da doença. Sua subsidiária brasileira possui sede na cidade de São Paulo (capital) e filial em Anápolis, Goiás. Para mais informações sobre produtos, publicações e informações adicionais sobre a empresa, visite.


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