Mais da metade dos nordestinos desconhece a esclerose múltipla...

20/08/2017

Levantamento da Roche Farma Brasil e do Datafolha mostrou que a doença ainda é pouco conhecida na região. Informação é essencial para o diagnóstico precoce....

Doença silenciosa, que vai invadindo aos poucos a rotina das pessoas até provocar uma situação de incapacidade completa, a Esclerose Múltipla acomete três a sete pessoas, por ano, a cada 100 mil pessoas, na América Latina. 

Os casos são cada vez mais frequentes e há indícios de que haja uma relação disso com os hábitos da vida no século 21. No Brasil, a doença acomete cerca de 15 indivíduos a cada 100 mil. 

Entretando, mais da metade dos nordestinos desconhece a enfermidade, segundo pesquisa do Instituto Datafolha, encomendada pela Roche Farma Brasil.

O levantamento publicado neste mês mostra que 70% dos nordestinos se consideram pouco ou nada informados sobre a esclerose múltipla. 

Muitos deles, mantêm percepções erradas, como a de que a doença só acomete idosos, é curável e hereditária. 

O desconhecimento leva a diagnósticos tardios, favorecendo assim as chances de ter uma sociedade com maiores índices de incapacidade no futuro. 

Para se ter uma ideia, três em cada 10 pacientes com esclerose múltipla não são diagnosticados ou são subdiagnosticados.

Não há um marcador clínico para a doença, ou seja, um exame que possa detectar a alteração no sistema imunológico que vá desencadear os surtos. 

Por isso, os pacientes devem ficar atentos a sinais como fadiga imprevisível, alterações na voz, dificuldade para engolir e visão dupla ou embaçada. 

As crises podem acontecer no começo com duração entre 15 dias e dois meses. Depois, é como se a EM adoermecesse e só voltasse a aparece seis meses ou até dois anos depois.

“Os pacientes não costumam vincular os primeiros sintomas com os segundos. 

E os médicos tampouco. Isso faz com que o diagnóstico demore. 

Então, ao longo dos anos, a medida em que os surtos aparecem, vai ficando uma incapacidade acumulada”, explicou o chefe do serviço de Neurologia Clínica e diretor da Unidade de Esclerose Múltipla do Hospital Italiano, em Buenos Aires, Edgardo Cristiano, durante o Roche Press Day, realizado no começo de julho, em Buenos Aires, Argentina.

O diagnóstico da funcionária pública aposentada Maricélia Lima, 60 anos, demorou trinta anos para chegar. 

O primeiro sintoma dela, em 1977, foi uma cegueira no olho direito que durou dois meses para regredir. “Fui tratada de tudo, menos da esclerose. 

Já fui diagnosticada errado com quatro AVCs. Eu pegava o carro para ir ao trabalho, mas me dava um branco e eu ia parar em Itamaracá. 

Eu dizia que não estava normal, mas afirmavam que era preguiça, depressão. E aquilo me incomodava”, lembra. Há quatro anos, Maricélia Lima, não tem novas crises. “Tomei uma medicação, em fase experimental de uma pesquisa, e controlou as minhas crises.”

Segundo Edgardo Cristiano, a importância do diagnóstico precoce é conseguir intervir a tempo de evitar uma incapacidade total, já que cada surto pode provoca até 10 lesões no cérebro.

“Os medicamentos disponíveis são bem mais eficazes no início da doença, quando não há incapacidade ou ela é pouca”, acrescenta o profissional. 

Para que o diagnóstico aconteça cedo, também é preciso profissionais capacitados, mas esse é outro déficit em toda a América Latina. No Brasil, há menos da metade dos neurologistas recomendados a cada 100 mil habitantes pela Organização Mundial da Saúde (OMS). Se a doença avança, o alerta fica de que é preciso correr atrás desses prejuízos. 

Medicamento promete revolução

Enquanto os problemas de assistência mais básicos ainda não foram resolvidos, no que consiste aos medicamentos para o tratamento de pacientes com esclerose múltipla a indústria farmacológica avança. 

Está em avaliação na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) a introdução no Brasil de uma nova droga que promete revolucionar o tratamento dos pacientes com esclerose múltipla. 

O ocrelizumab, da Roche, é a primeira molécula desenvolvida para tratar as duas formas da doença: a remitente-recorrente e a primária progressiva.

A forma remitente-recorrente da EM acomete 85% dos pacientes e é caracterizada pelos episódios de sintomas que aparecem e desaparecem espontaneamente. 

Já a forma primária progressiva é a mais grave, chega a acometer 15% das pessoas, e tem uma situação progressiva dos surtos. 

O medicamento ocrelizumab e é o primeiro a oferecer um tratamento para essa segunda situação. 

“A medicação mostrou redução pela metade dos episódios de recorrência da doença e, para a forma progressiva, um postergar da evolução da incapacidade”, detalhou a gerente médica da Roche Farma Brasil, Michelle França.

A esclerose múltipla acontece quando o organismo passa a não reconhecer a bainha de mielina, membrana que protege os neurônios, desencadeando uma resposta autoimune. 

O estímulo é dado pela célula imune B. O ocrelizumab se liga a essa célula e impede esse processo. “Esse linfócito B perde a capacidade de informar ao organismo que aquele movimento é estranho e com isso dá tempo de o organismo se recuperar ou achas vias alternativas de transmissão nervosa”, detalha Michelle. 

A substância foi aprovada no Food and Drug Administration (FDA), órgão regulador dos Estados Unidos. No Brasil, a previsão de aprovação pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) é o primeiro semestre de 2018.



Os pacientes com lúpus estão recebendo uma nova vida graças à tecnologia...

19 de agosto de 2017

A doença, conhecida por causar dores extremas na fadiga, afeta milhões. Tech está tentando ajudar...


Você pode não ter ouvido falar de lúpus e, embora pareça o nome de um personagem de Harry Potter, é realmente uma doença crônica que afeta mais de cinco milhões de pessoas em todo o mundo.

Saiba mais sobre a doença, seus sintomas e como a tecnologia está ajudando a transformar a vida dos pacientes.

O que é lúpus?

O lúpus é uma doença incurável que afeta o sistema imunológico, o que significa que pode afetar qualquer parte do corpo de forma irreversível - uma característica perigosa. 

É um resultado do sistema imunológico produzir muitos anticorpos que não só atacam doenças, mas também qualquer coisa no corpo, bom ou ruim. 

Os rins, a pele, o coração, os pulmões e o cérebro são particularmente sensíveis à doença.

Sintomas de lúpus

Os dois principais sintomas de lúpus são cansaço extremo e dor articular e muscular. 

Outros possíveis sintomas são erupções cutâneas, depressão, anemia, febre, dores de cabeça, perda de cabelo e úlceras na boca.

As pessoas que vivem com a doença freqüentemente experimentam "chamas" - períodos em que seus sintomas são particularmente difíceis de lidar. 

Eles podem ser desencadeados pelo estresse e luz solar, e cerca de 60% das pessoas com lúpus são sensíveis ao sol. 

A atividade hormonal aumentada desencadeia alargamentos também. 

Por exemplo, eventos como puberdade, parto ou menopausa são gatilhos comuns para mulheres com lúpus.

Quem corre o risco de lúpus?

A maioria das pessoas desenvolve lúpus entre 15 e 55 anos. 

As mulheres também são mais propensas do que os homens a terem lúpus, especialmente mulheres de cor. 

A doença é duas a três vezes mais prevalente entre as mulheres de cor do que as mulheres brancas, de acordo com o Centro de Recursos Nacionais dos EUA sobre Lúpus .

Quais são algumas das dificuldades associadas ao lúpus?

Algumas das maiores complicações ligadas ao lúpus começam com diagnósticos incorretos.

Os médicos de família muitas vezes não conseguem reconhecê-lo, e tem sintomas semelhantes a doenças como leucemia, distrofia muscular e esclerose múltipla. 

Demora uma média de sete anos para que uma pessoa obtenha um diagnóstico.

Para ajudar a mitigar o problema, existem análises de sangue específicas que podem ser tomadas para verificar o lúpus. 

Usar a história médica de um indivíduo também pode ajudar os médicos a diagnosticar a doença, uma vez que ela tende a ser hereditária.

A gravidade do lúpus varia por pessoa, mas 1-15% das pessoas com lúpus morrerão de complicações relacionadas à doença.

Assim como é difícil para os médicos detectar a doença, é difícil dizer se alguém tem lúpus olhando para eles. 

Isso muitas vezes pode deixar mal-entendidos - a fadiga crônica pode ser confundida com a preguiça, e ter que evitar o sol pode significar saltar para atividades recreativas, interrompendo amizades.

Tratamentos de lúpus

O lúpus é incurável, mas existem medicamentos que podem mitigar seus sintomas, como esteróides e imunossupressores. 

Normalmente, os pacientes são recomendados para evitar a luz solar direta e descansar com freqüência.

Além disso, ser aberto com as pessoas ao seu redor sobre a doença pode ajudar. 

O lúpus pode levar a episódios imprevisíveis de estresse, depressão e dor que podem ser difíceis para os outros entender se eles não sabem o que você está lidando.

A tecnologia que luta contra o lúpus

Uma vez diagnosticado com lúpus, é muito importante acompanhar os sintomas que você está experimentando para que seu médico possa ter certeza de que está recebendo os melhores cuidados possíveis. 

Mas, com tantas possibilidades de chamarizes, pode ser difícil lembrar-se de todo ataque de estresse ou causa de erupção solar quando ocorrer a hora da consulta do seu médico. 

É aí que entra o aplicativo LupusTracker Pro (£ 1.86).

Disponível apenas no Android no momento, o aplicativo organiza seus sintomas em uma grade, permitindo que você olhe para trás em cada dia e o que você gravou.

Ter lúpus também pode levar a dias solitários no interior de casa, quando todos os seus amigos podem sair lá fora. 

O isolamento é difícil de lidar com qualquer pessoa, e as pessoas com doenças crônicas, como o lúpus, são mais propensas a contrair depressão. 

O aplicativo LupusConnect é um fórum de discussão que permite que você converse com outros que vivem em uma situação similar.

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Estudo sugere aumento de síndromes neurológicas associadas ao zika...

15/08/2017

Casos de Síndrome de Guillain-Barré e encefalite cresceram, conforme levantamento feito por hospital do Rio de Janeiro...

Um levantamento feito pelo Hospital Universitário Antonio Pedro, da Universidade Federal Fluminense (UFF), identificou aumento na procura por atendimento de pacientes com problemas neurológicos associados ao zika vírus. 

Além das malformações provocadas em bebês, os pesquisadores detectaram crescimento no diagnóstico de Síndrome de Guillain-Barré e encefalite, conforme reportagem do jornal O Globo. 

A apuração, realizada entre 5 de dezembro de 2015 e 10 de maio de 2016, registrou 5,6 casos de Guillain-Barré por mês ante a média de um, no período anterior à epidemia. 

Já a encefalite (inflamação do cérebro) passou de 0,4 para 1,4 casos mensais. Esses resultados foram publicados na revista científica Jama Neurology. 

No período de análise, os problemas neurológicos foram observados em 40 pacientes. Desses, 29 receberam diagnóstico de Guillain-Barré, dos quais 27 tiveram exames positivos para infecção anterior de zika. 

Cinco dos sete que tiveram encefalite também sinalizaram contaminação por zika.

Embora traga indicativos importantes, os pesquisadores destacam que o estudo deve ser visto com ressalvas. 

Primeiro porque levou em conta apenas os casos atendidos em uma instituição e, segundo, porque o Antonio Pedro é referência no Rio de Janeiro para doenças neurológicas, o que justificaria a procura de pacientes pela casa de saúde.


6 dos mais comuns sintomas de fadiga crônica...


Se você sofre de uma doença crônica como MS, então é altamente provável que você vai experimentar fadiga de vez em quando. 

Fadiga é diferente do que me sentindo cansado, e geralmente não é algo que pode ser corrigido com uma noite mais cedo, ou por uma pequena pausa.

Com dicas dos profissionais em prevention.com, reunimos uma lista de seis maneiras que a fadiga crônica pode afetar os sofredores em uma base diária.

Você se sente extremamente exausto. 

Toda a gente experimenta sentimento cansado e desgastado de vez em quando mas fadiga crônica leva isso um passo adiante. 

As pessoas muitas vezes evitará fazendo coisas que eles gostam porque eles não têm a energia para sair ou até mesmo sair do sofá. 

Um dia no trabalho ou na escola os deixe sentindo extremamente exausto, como se eles passaram por suas reservas de energia e nada.

Você não pode obter sono uma boa noite 

Você imaginaria que a fadiga poderia ser resolvida com sono, mas os pacientes que sofrem de fadiga crônica, muitas vezes têm dificuldade em adormecer ou acordar constantemente durante toda a noite. Esta falta de sono (ou sono perturbado) só acrescenta ao problema e piora a fadiga. Mesmo se você conseguir dormir, muitos acham que não se sentem melhor quando eles acordam.

Você não pode se concentrar. 

Fadiga também afeta pessoas cognitivamente. Muitos ter dificuldade para concentrar-se, que esquece as coisas e são facilmente distraídos. Névoa do cérebro é um sintoma comum associado com fadiga e muitos relatam ser incapaz de se comunicar bem, muitas vezes não ser capaz de encontrar as palavras certas, quando falando ou esquecer os nomes das pessoas.

Tarefas simples zap sua energia emocional. 

Completar tarefas simples, quando você tem fadiga crônica pode parecer como escalar uma montanha. Além de ser fisicamente tributação, fadiga também pode ser desgastante emocionalmente e mentalmente. Situações estressantes podem ter se sente completamente exagerada ou agitado.

Não consegue equilibrar. 

Fadiga extrema também pode causar problemas de equilíbrio. As pessoas frequentemente relatam sentimento instável quando pé na posição vertical, que pode ser aliviada por deitar-se. Embora não haja nenhuma razão comprovada para essa sensação, acredita-se que poderia ser devido a menos sangue que flui para o cérebro quando uma pessoa está de pé.

Você está constantemente sofrendo. 

Fadiga crônica também pode trazer dores e dores. Pessoas com fadiga crônica são mais propensos a sofrer de dores de cabeça, dores articulares e dor muscular.

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Médico sugere terapia, mas professor de história prefere abrir bar de rock...

03/08/2017

O professor Manfredo Kolya, 48, no bar de rock em Itapevi (SP) que reabriu após diagnóstico da doença...


"Se eu tivesse câncer, seria mais fácil entender o que eu tenho", diz o professor de história Manfredo Kolya, 48. 

Quem o vê fumando na porta de seu bar, na cidade de Itapevi (SP), não imagina que ele foi diagnosticado com outra doença grave, a esclerose múltipla, em março de 2015.

Kolya é um ponto fora da curva: a patologia atinge principalmente mulheres brancas em idade fértil. 

"Eu imaginei que fosse algo relacionado a demência, essa era minha preocupação", conta.

Antes de entender a doença, ele temia não reconhecer o rosto de sua esposa, Nanci Kolya, 49, dos três filhos, e do neto. 

Depois do diagnóstico, descobriu que se trata de uma doença autoimune, ou seja, que seu corpo pratica uma espécie de autossabotagem, e que não tem cura. 

No caso da esclerose múltipla, o sistema imunológico ataca o sistema nervoso central.

O tipo de esclerose múltipla que Kolya tem é o mais comum, chamado de recorrente-remitente. 

Isso significa que seus sintomas, como fadiga, tontura e visão turva, vão e voltam. "Tenho vários dias não bons e outros bons", diz.

Pensando nos dias "não bons", sua esposa sugeriu que ele reabrisse o Expresso Rock Bar –um espaço de rock que tiveram por um ano e meio. 

Fecharam em 2012, diz, por sobrecarga de trabalho. 

Nessa época, Kolya dava aulas nas redes pública e privada de ensino.

Foi por conta da correria que ele ignorou os primeiros sintomas da esclerose múltipla. 

Achou que a tontura, o cansaço e a visão dupla fossem sinais de labirintite e automedicou-se. 

Em poucos dias, melhorou.

Três anos depois, os sintomas voltaram mais fortes e ele não conseguiu andar da cama até o portão de casa. 

Kolya foi levado ao hospital com suspeita de AVC.

Depois de 21 dias de exames e consultas, a ressonância magnética possibilitou o diagnóstico de esclerose múltipla.

Desde que descobriu a doença, foi afastado das escolas onde lecionava e passou a cuidar da logística do bar reinaugurado em outubro do ano passado.

Kolya foi aconselhado a procurar ajuda psicológica quando recebeu o diagnóstico, mas se recusou porque não queria tomar mais remédios. 

Hoje, faz acompanhamento semestral com um psiquiatra e chama seus clientes de terapeutas. 

"Se eu pagar alguém toda semana para contar minha vida, vai ser tedioso", diz Kolya, que trabalha recebendo os clientes e dando informações na porta do bar.

Nos últimos anos, sua mobilidade piorou e ele não consegue caminhar mais do que 50 metros sem se cansar. 

Por isso, ano passado comprou um triciclo, que é muito mais prático do que um carro, diz. 

Kolya usa o triciclo para viajar, ir à padaria e repor o estoque de bebidas do bar.

Ano que vem, Kolya precisa renovar sua habilitação e teme perder o direito de conduzir o triciclo. 

"A esclerose múltipla me tirou dois prazeres: 

dar aula e dirigir", diz. 

"Gostaria de parar de fumar também, mas a doença já me tirou tanta coisa", lamenta enquanto acende mais um cigarro.