PACIENTES COM ESCLERODERMIA APRENDEM A CONVIVER COM A DOR

#UnidosSomosMaisFortes

29/06/16

Ana Rosa luta contra a doença sem cura e busca direitos dos acometidos


Desde que recebeu o diagnóstico de esclerodermia, em 2013, a vida de Ana Rosa Ricardo Nunes, 50 anos, se transformou em uma luta contra a doença para divulgar a condição e, principalmente, para assegurar direitos aos acometidos pela patologia. 

Também chamada de esclerose sistêmica, a condição autoimune compromete os tecidos conjuntivos de diversas parte do corpo. 

A doença, que não é contagiosa, mas sem cura, provoca o aumento do depósito de colágeno, fazendo com que os tecidos fiquem enrijecidos e ocasionando lesões.

"O nosso sistema imunológico ataca a si mesmo.

No meu caso, que é a esclerodermia mais agressiva, afetou os órgãos, então tive amputação na ponta dos dedos, tenho comprometimento no intestino, esôfago, coração, pulmão e tenho dificuldades para andar", explica. 

Apesar de tudo, o pior seriam as dores, que não são aliviadas nem com medicamentos. "Aprendi a viver com a dor", lamenta.

Um dos maiores obstáculos enfrentados seria a falta de conhecimento da comunidade médica e da sociedade em geral. 

O 29 de junho é lembrado como o Dia Internacional da Conscientização da Esclerodermia, mas para que a divulgação sobre a doença não seja restringida a apenas um dia, o grupo Esclerodermia Causa Nobre, do qual faz parte, lançou a campanha "365 dias contra a esclerodermia". 

Um dos objetivos é que a condição entre para o rol de doenças raras e incapacitantes, assim facilitando a aposentadoria dos acometidos, além de dar direito à isenção de imposto de renda, entre outros benefícios.

Ana conta que muitos doentes não conseguem obter a aposentadoria, mesmo gravemente debilitados, por conta da ignorância dos peritos quanto à condição. 

Com isso, enfrentam dificuldades financeiras, que afeta a compra de remédios e o acesso aos tratamentos.

Até 2007, quando descobriu ter lúpus (o diagnóstico de esclerodermia veio mais tarde e ela luta contra as duas doenças), Ana trabalhava em serviços internos na Polícia Militar e só conseguiu a aposentadoria integral por meio de uma ação judicial.

Hoje, seus dias são tomados por pesquisas na internet, em que busca possíveis terapias e novas informações, como a possibilidade do transplante de medula óssea, que ainda está em pesquisa, mas é uma esperança aos doentes. 

Ela também participa de um grupo no Facebook que reúne mais de 1.600 portadores de esclerose sistêmica, espaço em que se dispõe a repassar os conhecimentos que possui. "Não cobro nada, não ganho nada. Só quero ajudar", afirma.

Em meio às dores e incertezas que a doença traz, o filho Juan Vicktor de 9 anos e o trabalho de apoio aos outros doentes, são suas motivações. 

"É triste e às vezes eu choro, mas tenho que ser forte pelo meu filho, pelas pessoas que precisam de orientações", disse.

Ana conta que tem o desejo de criar uma associação que reuna os portadores da doença em Sorocaba e Votorantim, para que possam se organizar em busca de direitos, além de oferecer ajuda mútua, com orientação judicial, em questões trabalhistas e médicas.

Quem tiver a doença e desejar entrar em contato pode fazê-lo pelo perfil do Facebook "anarrnunes" ou pelo número (15) 99184-1115.

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