MORADORA DE GUARUJÁ SOFRE COM DOR CONSIDERADA A PIOR DO MUNDO

07/10/2015

Neuralgia do trigêmeo, doença pouco conhecida, acomete um dos lados da face e pode ser incapacitante...
Moradora de Guarujá foi diagnosticada com a doença em janeiro deste ano...


Imagine sentir uma dor aguda no rosto, semelhante a um choque elétrico, seguida de pontadas e queimação. A dor, considerada a pior do mundo pelos médicos, faz parte da rotina, há 10 meses, de uma moradora de Guarujá.

Amanda Cristina Lima Costa, de 29 anos, foi diagnosticada em janeiro deste ano com neuralgia do trigêmeo. Desde então, atividades do dia a dia, como se alimentar, escovar os dentes e os cabelos, são um desafio.

"Há dias em que estou bem, mas as crises não têm hora para ocorrer. Já cheguei a ter 44 crises em um dia, eu ficava dopada e acordava com dor. É uma dor é insuportável, o simples movimento de abrir e fechar a boca fica inviável. É uma queimação, seguida de pontadas como de faca, de agulha, que duram 15 segundos, em intervalos, por mais de 30 minutos muitas vezes. No meu caso ela começa na nuca e irradia para a bochecha e olhos. Quando ocorre a crise fico sem chão", descreve

O distúrbio nervoso provoca uma dor aguda na região do rosto, onde atua o nervo trigêmeo, responsável pelos movimentos da face. 

O nervo do trigêmeo recebe esse nome porque tem três ramificações: oftálmica, maxilar e mandibular. Nos momentos de crise, quem tem a doença sente um choque que pode se espalhar por várias partes do rosto como testa, nariz, lábios e ouvidos.

Amanda vê no filho de 7 anos o incentivo para lutar diariamente contra a doença. "Eu tinha uma vida social ativa e a doença prejudicou muito isso. Brincar com meu filho pode acarretar em uma crise. Fiquei 19 dias internada depois de um beijo mais forte que ele me deu no rosto. É preciso ter cuidado redobrado em tudo", afirma.


Crises de dor ocorrem no lado esquerdo do rosto de Amanda


Descobrindo a doença

A técnica em edificações trabalhava em uma obra em Macaé, no Rio de Janeiro, quando sentiu uma dor muito forte no lado esquerdo da face, descrita por ela como "um choque seguido por facadas". "Sempre tive dores de cabeça e dores nos dentes, que pioraram depois que comecei a usar aparelho, mas essa dor é diferente. Ela destrói, não tem explicação".

A ida ao hospital rendeu as primeiras doses de morfina que tomou na vida. "Conversando com o médico eu tive outra crise e fiquei internada por 7 dias. A morfina pode ser aplicada a cada seis horas, mas o medicamento só faz efeito no começo. Três horas depois eu continuava com dor, tendo uma nova crise. Eu gritava e as tomografias não mostravam nada, descobri a doença com uma angioressonância", lembra.

Com a piora do quadro e impossibilitada de trabalhar, Amanda voltou à Baixada Santista, onde nasceu e morou quando criança, para se tratar. 

"Comecei aqui na região um novo tratamento e fiz recentemente uma neurotomia do trigêmeo por balão. Fiquei 15 dias sem dor, até sorvete consegui tomar, mas na segunda-feira (5) tive uma crise muito forte, como a primeira que tive na vida".


No procedimento realizado por Amanda, o nervo trigêmeo é alcançado através de uma punção por agulha ao lado da boca, então, realiza-se uma pequena compressão da raiz nervosa com o auxílio de um balão. 

Esta compressão é suficiente para impedir a transmissão dos impulsos dolorosos através do nervo e a pessoa pode ficar livre da dor por meses ou até definitivamente. 

Pouco divulgada

Neste 7 de outubro é celebrado o Dia Internacional da Sensibilização da Neuralgia do Trigêmeo. Para quem tem a doença, o sofrimento vai além da dor física.

Por mês, Amanda gasta aproximadamente R$ 250 com medicamentos que, além de auxiliarem no controle da dor, provocam sintomas muitas vezes confundidos com desânimo e depressão. "Tem dias que fico dopada, sem vontade de levantar da cama. Muitos familiares e amigos não entendem isso, é preciso que eles conheçam a doença para saber das dificuldades que quem tem neuralgia do trigêmeo passa. Faço tratamento com psicólogo para lidar com isso".

A falta de conhecimento com relação à doença também é recorrente nas unidades de saúde. "Muitas vezes em emergências eu tenho que explicar o que é a doença. Falta divulgação".

Pior dor que alguém pode ter

O neurocirurgião Leonardo Poubel Rocha explica que a dor provocada pela doença é uma das piores conhecidas pela medicina, podendo ser comparada à da cólica renal. "São as duas piores dores que uma pessoa pode ter. A intensidade da dor sentida por quem tem neuralgia do trigêmeo chega ao nível máximo, em uma escala de 1 a 10".

Por mês, paciente gasta R$ 250,00 com medicamentos para o controle da dor 

A causa mais comum da dor é a compressão do nervo trigêmeo por uma artéria localizada dentro do crânio e que pulsa sobre o nervo. 

Outras causas são as idiopáticas (desconhecidas), secundárias a Esclerose Múltipla (EM) ou a tumores intracranianos. 

A dor intensa, segundo o médico, é normalmente seguida por outros sintomas como queimação, formigamento e sensação de agulhadas. "Essa dor é intensa por ser de origem neural, ou seja, do nervo. Pode piorar em ambientes onde há frio e vento", afirma. 

O médico explica que a doença não é comum, mas também não pode ser considerada rara. Pouco conhecida, quando não diagnosticada corretamente, a patologia chega a ser confundida com problemas dentários. "Dentro das pessoas que sofrem de cefaleia (dor de cabeça), de 1% a 2% tem essa doença e não sabe. É comum que o paciente procure um dentista, achando que a dor é de origem odontológica", afirma.

A cabeça tem um par de nervos trigêmeos (cada um responsável por um lado do rosto), mas dificilmente o paciente sentirá dor dos dois lados da face. "É muito difícil que o paciente desenvolva a doença nos dois nervos trigêmeos. É importante destacar que a dor nunca passa de um lado para o outro", afirma o neurocirurgião. 

Tratamento

Não há como prevenir a doença, que não tem cura e que pode ocorrer em qualquer faixa etária, mas o sofrimento causado pela patologia pode ser amenizado com medicamentos. Se as drogas não surtirem efeito, procedimentos cirúrgicos, como o realizado em Amanda, podem ser indicados. "O tratamento com remédios controla a dor em 80% dos casos. Quando a dor não responde aos medicamentos, o profissional deve pensar em realizar uma intervenção cirúrgica, como a neurotomia".

Rocha afirma que a doença não é grave, mas afeta substancialmente a qualidade de vida do paciente. "Essa é uma doença muito incapacitante, porque a dor em grau avançado limita a pessoa, não permitindo que ela faça atividades do dia a dia, como comer, beber e pentear o cabelo. As crises acontecem de repente, sem aviso. Não é uma doença grave, mas limitante".

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